La dona d’un malalt amb demència frontotemporal: «Es va tornar agressiu i ens va deixar en números vermells»

«Tot va començar fa 20 anys. Vaig estar tres anys sense que la metge de capçalera em fes cas, fins que un dia li vaig dir que el meu marit ens havia buidat els comptes. Ell no tenia res diagnosticat, però jo estava segura que tenia un problema orgànic», relata la Carmen. La metge, fins aleshores, no la creia perquè físicament ell estava perfecte, malgrat que bevia, fumava i gastava molt («som una família humil i sempre estàvem en números vermells»), però sobretot, el més greu, va començar a ser agressiu verbalment amb la seva dona i fills. «Cridava, no parlava. No demanava, exigia. No s’arreglava, anava amb la roba estripada...». La demència frontotemporal una malaltia cerebral que sovint es disfressa també de mal caràcter, alcoholisme o addiccions a les drogues.

Però aquell dia la metge li va fer cas i va enviar l’home a un neuròleg a Terrassa. Va ser qui, amb una ressonància magnètica, va acabar veient el que li passava al marit: tenia demència frontotemporal. Això va ser fa 10 anys, una dècada després que comencés amb els primers símptomes. Tanmateix, malgrat que li van receptar una medicació, ell no se la prenia. I continuava gastant i gastant: «Va arribar a deixar-se 400 o 500 euros en ampolles de vi i licors». La Carmen, assegura, va arribar a plantejar separar-se, però no ho va fer perquè l’estima «massa». «I jo sabia que passava alguna cosa. El més dolorós és que molts metges no et fan cas. És un viacrucis per a les famílies», relata.

Per fi, una altra neuròloga va començar a injectar-li la medicació. I és qui posa la Carmen en contacte amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), amb molta experiència en aquesta malaltia i al qual acudeixen famílies de tot Espanya. Però els problemes no cessaven. «Algú –mai vaig saber qui– li va deixar una arma de fogueig al meu marit i llançava trets a l’aire. Vaig haver d’anar a la policia perquè l’hi requisessin. També li van treure el carnet de conduir: no saps la de multes que he arribat a pagar, no existia codi de circulació per a ell», explica la Carmen. Ella havia d’adormir amb la balda de la seva habitació tancada perquè ell la veia la seva «enemiga», com la persona que li portava sempre «la contrària».

Incapacitat

Tot i així, amb la seva entrada a Sant Pau tot va millorar. «Ara mateix està molt limitat, amb prou feines pot caminar i depèn de mi per dutxar-se. Té un grau dos d’incapacitat. Però ara es pot viure amb ell», explica la Carmen. El seu marit ja no recorda res i ha de sortir en cadira de rodes al carrer.

«A mi la malaltia del meu marit em va trencar molts esquemes. Em vaig quedar sense vida. Jo era jovial, alegre, tinc uns fills meravellosos... Però vaig pensar que havia d’agafar el toro per les banyes i tirar endavant», diu. Avui dia ella és la cuidadora del seu marit, que va tres vegades a un centre de dia, si bé no hi ha cap espai específic per a aquest tipus de malalts. «Jo, com altres famílies, he lluitat molt, però hi ha els que llancen la tovallola pels crits, humiliacions i faltes de respecte», explica. La Carmen cobra una pensió de 260 euros al mes per la dependència: «És el que val la meva dedicació», es queixa.

Notícies relacionades

El malestar dels sanitaris catalans: «Si no ho frenem, en dos anys estarem com Madrid»

Pilates, ioga i meditació

Per a ella trobar el diagnòstic del que li passava al seu marit, a qui mai ha deixat d’estimar, va ser primer un «alleujament», però després una «decepció», perquè «això és degeneratiu i no té cura». «Quan hi ha un malalt d’aquesta índole hi ha d’haver fonaments fortíssims en la família perquè no es pot aguantar, et destrossen el cor».

Hi va haver un dia en què el marit de la Carmen, ja diagnosticat i abans de perdre la memòria, li va dir una cosa que ella no ha oblidat: «¿Com has pogut aguantar tant?».