La il·lusió és terapèutica

Davant del discret despatx del doctor José Sánchez de Toledo -director de la Unitat d'Oncologia, Hematologia i Tumors Cerebrals a l'Hospital Universitari Maternoinfantil de la Vall d'Hebron- hi ha un cartell entendridor en el qual s'enumeren els drets dels nens malalts: a estar sempre acompanyats per un familiar, a compartir habitació amb altres nens hospitalitzats, a jugar, a saber què els passa, a continuar escolarit­zats, a no ser objecte de recerca, a ser tractats amb respecte, a ser assistits a l'estranger si és necessari, a estar protegits, a rebre totes les atencions i a no rebre tractaments poc adequats. Aquests mateixos 10 manaments també figuren en un calendari que hi ha damunt la taula del lluminós des-

patx de Maria Josep Planas, directora de Planificació i Qualitat de Sant Joan de Déu.

No és casualitat. Res ho és en aquests dos centres, considerats dels millors d'Espanya, d'Europa i del món a l'hora d'intentar curar nens de totes les edats i malalties. Hospitals en què els treballadors, als quals els estan collant en les qüestions salarials, beneeixen que les dotacions públiques continuïn intactes, igual que les ajudes que reben de l'exterior. Doncs als dos centres han creat un 11è dret: el dret a il·lusionar-se. Perquè la il·lusió cura.

Cantar contra l'espant

¿I com influeix la il·lusió en la curació? No ho sap ningú. No es pot quantificar. Però hi influeix.«No hi ha res millor que afegir al tractament optimisme i ganes de lluitar. Tot suma. No és dolent; només pot ser bo. Necessitem aquesta ajuda»,afirma Sánchez de Toledo, un savi de l'oncologia.

I la il·lusió arriba per tots costats. Ningú la vol explicar, ningú en vol fardar. Però hi és. I sí, tots asseguren que sense els nens es curarien menys. O més lentament. Més malament. Per descomptat, somriurien poquíssim. Il·lusió no és només que Leo Messi acotxi Soufian Boutinza, el nen de Manlleu que va perdre les cames.

O que Éric Abidal li regali el seu Rolex Daytona a un xaval que pateix el seu mateix càncer. Il·lusió és que el Màgic Andreu col·lapsi la primera planta de l'infantil de la Vall d'Hebron traient pastilles del seu barret de copa perquè la María, que es nega a ingerir-les, se les empassi. O que el col·lectiu Pallapupas, els pallassos de Sant Joan de Déu, facin que el Pere salti d'alegria en lloc de cridar al ser punxat al culet.

Il·lusió també és que es requereixi la presència dels músics a l'habitació 14 perquè el mal ambient entre la família presagia la desesperació d'un nen malalt.«Entreu i no pareu de cantar fins que tota la família canti unida, vinga».I això que seria una missió impossible per a qualsevol, acaba convertint la planta en el festival d'Eurovisió. Segur. Ha passat. Jo ho he vist.

Il·lusió és tot el que pot contribuir a fer que un hospital deixi de ser un lloc amb por; l'habitació, una cel·la, i el nen, un malalt. I per aconseguir que família, jocs i tractament tinguin èxit, es necessita il·lusió. I és en aquest punt on tot s'hi val. I on ningú estalvia, de moment, esforços, voluntats ni diners. I quan Sánchez de Toledo i Planas diuen que tot s'hi val, és que tot s'hi val. Començant pels pallassos, els músics, els mags, els mestres, els 262 voluntaris de Sant Joan de Déu («no hi ha aniversaris, carnavals, Sant Jordi o el que sigui que passi a la ciutat que no passi també aquí»,assegura Planas) i, fins i tot, els gossos que cada dia entren al recinte per arrencar somriures a centenars.«Déu n'hi do amb aquests gossos, ¡fan meravelles!». Ja ho veuen, última moda: gossos que punxen. O ajuden a punxar. Que curen, segur.

I on no arribin pallassos, músics, voluntaris i gossos, hi ha el Barça, l'Espanyol o les fundacions Ànima, Ilusiones, Make a Wish o Pequeño Deseo, creades per ajudar a fer que els hospitals puguin complir les seves promeses, amb les quals generen somriures i premien, a la seva manera, esforços. Tots a la Vall d'Hebron i a Sant Joan de Déu expliquen meravelles dels clubs de futbol de Barcelona, de les seves estrelles, de tots els esportistes. I ells, els esportistes, muts. No diuen res. No volen explicar el que fan. No ho necessiten. Potser per por de l'efecte crida. Però, sobretot, perquè consideren que aquesta, la de mags de la il·lusió, és una parcel·la privada.

«Quan a vegades sento -i no acostumo a parar gaire atenció a aquestes tertúlies- com parlen alguns de Messi, penso que injusta que és la gent o, simplement, que fàcil que és parlar d'algú a qui no coneixes»,relata Sánchez de Toledo.«Dir que només menja, dorm, s'entrena i juga... ¡Quina barbaritat! Jo he vist Messi tancat hores en aquesta habitació del darrere, amb un nen malalt. I tornar l'endemà. I l'endemà. I no saber-ho ningú. Ignoro si també anava a entrenar-se, però aquí sí que hi venia, sí ».

El doctor explica la història de Sergio González, ingressat en una cambra d'aïllament. En una de les visites de les festes de Nadal, Messi va entrar a saludar-lo. El xaval va començar a plorar i l'astre va intentar calmar-lo i li va prometre tornar al cap d'una estona (cosa que té mèrit, ja que per accedir a aquestes cambres t'has de canviar de roba). No només ho va complir, sinó que el va animar a anar al Camp Nou quan es curés.«Ens veurem allà», li va dir. I es van veure. I Messi va marcar.

«Nens, sí, nens, no hi ha cap paraula més meravellosa que aquesta», explica Sánchez de Toledo.«Quan un nen es posa malalt, estan malalts ell i tota la seva família; de manera que s'ha de tractar de forma coordinada i completa els dos problemes».És el que Planas denomina, utilitzant una definició nord-americana,«el model d'atenció centrat en la família»,que consisteix a«posar remei al daltabaix que representa per a tots els membres d'una família que un dels seus nens es posi malalt».

En aquest micromón hi ha centenars de professionals que s'hi deixen l'ànima per complaure el nen, per intentar fer com més suportable millor el mal tràngol, que a vegades per desgràcia és definitiu, tot i que, com explica Sánchez de Toledo, gairebé tots s'acaben curant. És un món on interactuen les emoci-

ons i la ciència, però on la part humana és fonamental. ¿On és el secret?«Per als nens-explica aquest mag oncòleg-la qualitat de vida es basa en la família, els amics, l'escola i el joc. Això, ja sé que no és poca cosa, és el que necessita».

Per tant, tot s'organitza perquè la família estigui al seu costat, perquè l'infant pugui mantenir relacions amb els seus amics, perquè segueixi escolaritzat -«o se'l mantingui despert intel·lectualment»- i participi en els jocs.«Sembla una obvietat -relata Planas-,però tot parteix del fet que el nen no és un adult. L'adult entén què li està passant, es pot organitzar. El nen es posa malalt i el seu món, més o menys ideal, salta pels aires. I arriba el caos, la por del que és desconegut». I és aquí on apareixen tres eines vitals no només per aconseguir que el nen sani, sinó perquè els seus pares se sentin recolzats i es mantinguin units (cosa gens fàcil): família, joc i il·lusió.

Canvi d'enfocament

Planas recorda que, no fa tant de temps, la família portava el nen a l'hospital i gairebé l'entregava en adopció. Desconeixia els seus drets. O creia que es limitaven a rebre informació puntual de com anava el tractament. Aquests dos hospitals pioners han trencat amb aquest esquema. La família no se separa ni un segon del nen, perquè hi té dret.«La seva contribució a la curació és vital»,insisteix Sánchez de Toledo.«I ha comportat un canvi en la mentalitat dels professionals de la sanitat i, també, sí, en les administracions, ja que el fet que la família estigui a l'hospital requereix més espai i més recursos. Abans en teníem prou amb les habitacions i els quiròfans. Ara els tenim a ells i els hem d'atendre».

Hi ha famílies que es trenquen, no tan sols emocionalment sinó també econòmicament, perquè un dels pares deixa de treballar.«Després les coses tendeixen a recompondre's, és veritat, però al principi es trenca tot», explica Planas.«Quan atorgues a la família el paper que es mereix, responen. Tots s'hi involucren. Els avis tornen a sentir-se útils, els germans fan pinya, l'oncle es desviu, fins i tot els veïns fan l'impossible per ajudar, per ajudar-nos».Potser és això el que fa explicar a Sánchez de Toledo ¿pur gel però amb un cor que no cap a la Vall d¿Hebron¿

que la vida quotidiana en aquests centres es converteix en una autèntica muntanya russa on es barregen instants de felicitat incalculable amb estones de desesperació extrema. Tots sabem a què es refereix.

Però, per poder ajudar el nen i salvaguardar la família, necessitem el joc. És la clau perquè els professionals facin bé la seva feina, perquè el primer que necessiten és conèixer el nen, saber què pensa, què li fa por i què n¿espera d¿ells.«Els nens molt petits només tenen el joc com a via d¿expressió», diu Planas, que acaba de rebre al seu despatx la visita de la psicòloga Núria Serrallonga.«Si un nen no pot jugar, no es pot expressar. A través del joc intuïm la seva personalitat i, sobretot, endevinem com hem d¿enfocar el tractament. El joc ens permet guanyar-nos la seva confiança, i alhora ell, gairebé sense voler, ens descobreix les seves pors i les podem tractar».

De cop i volta, Serrallonga treu de sota de la taula de vidre un petit ninot de drap. Blanc. Sense cap màcula. Fa venir ganes d¿acariciar-lo. És la seva eina de treball, l¿instrument que li permetrà guanyar-se la criatura, explicar-li què li faran i, sobretot, arrencar-li un somriure, tornar-li la il·lusió. Pactar. La psicòloga ha estudiat als Estats Units i diu que allà ho denominenchild life,el complement ideal perquè metges i infermeres facin el diagnòstic perfecte i, a continuació, puguin treballar esquivant les pors del nen. En la seva especialitat, està sola a Sant Joan de Déu (qualsevol centre similar als Estats Units comptaria amb 30 professionals com ella). Però no li importa.

Serrallonga hi entén de nens.«La por és lliure i cada nen té la seva por. Primer s¿ha d¿esbrinar quina és. Ells es passen el dia captant detalls i converses, i poden crear fantasies atemoridores que hem d¿esborrar de la seva ment. No ho volen saber tot i nosaltres no els ho hem d¿explicar tot. No els fa cap bé ni ho necessiten. Quan volen saber alguna cosa, la pregunten. Són molt vius», explica la doctora.

Aquest ninot, afectuosament fabricat per malalts de l¿hospital psiquiàtric de Sant Boi, és el seu millor aliat. Serrallonga acabarà operant el nen de drap del mateix que operaran el seu petit pacient. O no. En alguns casos n¿hi haurà prou de pintar-li una tireta. O de col·locar-li una gasa. O una via al braç. La psicòloga deixarà que el pintin, que el vesteixin, que li posin nom i, per descomptat, que dormi al seu costat. Serrallonga és la sireneta del Sant Joan de Déu, meitat Superman i meitat Harry Potter.

El ninot aliat

A ella hi recorren tots quan descobreixen que el Jordi està amagat sota els llençols i no vol sortir del llit; quan la Nieves té por d¿una punxada, fins i tot quan la família ha començat a discutir a l¿habitació. I posa remei a gairebé tot. Sempre amb el ninot sota el braç. Ninot que gairebé acaba fent pipí per poder explicar-li al Carles que ha de beure molta aigua ja que té un problema a les vies urinàries.«Doncs tinc un cosí que no beu aigua mai i fa molt de pipí»,li deix anar el nen. I Serrallonga utilitza tots els seus recursos.«Però el teu cosí ¿beu Coca-Cola? ¿Menja taronges? ¿Li agraden les mandarines? Sí, doncs tot això acaba sent aigua».Uuuuffff, salvada per la campana.

Família. Jocs. Il·lusió. En el caos en què s¿ha convertit el despatx de Sánchez de Toledo hi ha una foto, insignificant, en què el metge esbossa el seu millor somriure al costat de Leo Messi. Sí, és la típica foto feta a correcuita. Segur que la Nieves, la seva secretària, es va pensar que al doctor li faria il·lusió tenir-la. Vés a saber.«No ens enganyem, nos- altres ens desvivim per curar, per sanar, però és veritat que tota la resta ens hi ajuda molt, molt ¿assegura¿. Hi ha un 80% de càncers que es curen. Els tumors són sensibles a la químio i la radioteràpia. Tenim antibiòtics eficaços i disposem d¿ucis estupendes que ens ajuden quan els tractaments es compliquen. I ara tenim els trasplantaments de medul·la òssia amb els quals podem solucionar molts problemes». La Vall d¿Hebron és un exemple mundial en trasplantament de medul·la òssia. Messi ho sap molt bé, atès que la seva fundació no para de donar beques a metges de Rosario (Argentina) perquè vinguin a Barcelona a aprendre amb Sánchez de Toledo.

Lorenzo, Gasol i Puyol

Les il·lusions tenen un milió de formes, però la gent dels hospitals viu amb les orelles i els ulls molt oberts.

Vol saber i conèixer què és el que els faria més il·lusió. Les estades a l¿uci, per exemple, són duríssimes. Serrallonga intenta fer que centrin la seva atenció en alguna cosa diferent, no importa que sigui fantasia. Això també funciona.«Jo els acostumo a dir: `Mira, ara que ets aquí, amb tantes llums i cables, pensa en alguna cosa que et faria mooooooolta il·lusió i val tot».I és aquí, en aquest«val tot»,on apareix Messi. O com l¿altre dia a Sant Joan de Déu, que demanen ael Pescao, David Otero, cosí de Dani Martín, d¿El Canto del Loco. I apareix. I les nenes criden. I la fan grossa. Però grossa de debò. Com amb Puyol, De la Peña, Etoo ¿quin altre fent visites¿ o Laudrup, o Jorge Lorenzo, o Marc Márquez, o els Gasol, que tenen fins i tot el seu racó a Sant Joan de Déu; o Xavi Hernández, Kameni, els veterans del bàsquet.

Quan li preguntes aldoctor miraclede la Vall d¿Hebron si els esportistes d¿elit són conscients del bé que poden fer, Sánchez de Toledo llança un rotund i prolongat«sííííííí».I Planas afegeix:«I tant que ho són, però són molt joves i, sovint, s¿ha de deixar que ells mateixos es vulguin involucrar en els projectes». Això sí, quan els necessiten per a una urgència, els truquen i vénen.«Tingui en compte ¿afegeix l¿oncòleg català¿que això no sempre és fàcil de suportar. Aquí la vida és més dura que a l¿exterior. Jo he hagut de reanimar un fornit golejador blaugrana, pitxitxi, rei del camp, capaç de trepitjar un àrbitre, perquè es va desmaiar al veure el nen que venia a visitar». ¿Parla de Hristo Stóitxkov, oi? Devia ser ell, sí.

Marina San Martín, directora de la Fundació Ànima, lluita, igual que els seus col·legues d¿Ilusiones, Make a Wish o Pequeño Deseo, per fer realitat les fantasies dels nens.«Val tot i no s¿ha de pensar en grans coses»,relata San Martín.«Portar-los a l¿Aquàrium pot ser tan efectiu com que aparegui Messi. A més, el que procurem és vincular un espai, una activitat, a un famós, malgrat que no sempre es pot aconseguir perquè les agendes d¿aquests nois són una bogeria».I Pau Negre, vinculat a la Fundació Messi afegeix:«Des que treballo aquí tinc un màster a dir que no. És dolorós, però se sorprendria de les peticions que ens arriben de tots els racons del món, de gent convençuda que si el seu fill veu Leo, es curarà».

Gairebé miracles

Al Barça expliquen que, si no han vist miracles, els ha faltat poc.«El Barça¿relata Sánchez de Toledo¿s¿ha convertit en una autèntica bogeria, pensi que ens arriben peticions de l¿estranger perquè rebem un nen determinat que té la il·lusió de veure els jugadors i, sí, sovint rebem nens que vénen a complir el seu desig».El club, que a través de la seva fundació col·labora estretament amb la Vall d¿Hebron i Sant Joan de Déu, prepara visites especials, molt especials.

El David, d¿11 anys, que va patir paràlisi cerebral parcial, va anar en la seva cadira de rodes a un entrenament i, al cap de dos dies, va començar a caminar. Els metges van dir que era un cas evident d¿«estimulació i augment de l¿autoestima important».El Jordi, de 6 anys, amb el cor trasplantat, també va anar a la Ciutat Esportiva Joan Gamper i, cada vegada que Iniesta, Xavi, Piqué o Messi s¿acostaven a la banda, coneixedors de la seva presència, el nen s¿aixecava la samar-

reta ¿del Barça, és clar¿ i els mostrava la cicatriu de l¿operació:«Mira, mira, vaig lluitar amb un lleó i el vaig guanyar».Això devia ser cosa de Serrallonga, ¿no?

Ja ni els explico què va passar quan la Judith, de 12 anys, que havia superat una cardiopatia i que la sevail·luera conèixer Puyol, el va tenir al davant. Va emmudir i, quan el seu acompanyant la va animar a fer la pregunta del milió al valerós capità, la nena va demanar:«¿Que existeix la Keka?».Si Puyol li hagués dit que l¿ovella deCrackòviadormia sota el seu llit, ella no ho hauria dubtat.

Herois moderns

Sánchez de Toledo els anomena«herois moderns».«Tots estan disposats a tornar a la societat bona part de l¿afecte que reben¿explica Planas¿tot i que, a vegades, els notes impactats davant del que estan veient. No cal dir que acostumen a provocar més felicitat en els pares, però això també està bé que passi».«No obstant¿sentencia¿,no podem convertir cada dia en el dia dels Reis Mags, no s¿han de banalitzar els grans moments. Per descomptat que desitjaria que el Barça vingués cada mes a l¿hospital, però prefereixo que vingui cada Nadal o que, quan algú ho necessiti, respongui. No vull que tinguin la sensació que demanar un desig és fer petar els dits i que aparegui».El premi és el repte que se li planteja al nen perquè faci un esforç.

Notícies relacionades

El 50% de nens amb una malaltia rara no té un diagnòstic

BCN duplica la capacitat per celebrar judicis ràpids amb quatre jutjats

No fa gaire, un nen consumia els seus últims dies en una de les uci de Sant Joan de Déu. El seu pare es va acostar a Núria Serrallonga i va lamentar, amb la boca petita, que acabés els seus dies sense conèixer Pep Guardiola, el seu ídol. La Núria no va recordar haver-li sentit al pare expres-

sar aquell desig quan van plantejar la situació del seu fill.«Això no és un desig, és un impossible»,diuen que li va dir el pare. La psicòloga va volar al despatx de Planas, que va trucar al Barça i als 14 minuts ¿¡14 minuts!¿, Guardiola ja hi era.«Va entrar per la porta del darrere, va estar amb el nen tant de temps com van voler i se¿n va anar. Amb el cor encongit, però feliç per haver pogut respondre a la nostra trucada». Al món de la il·lusió, no hi ha impossibles. I encara menys tractant-se de Guardiola.