"Los afectados de atrofia multisistémica necesitamos ayuda para hacernos visibles"

Es obvio que la aprobación de la ley ELA debe significar un alivio para los pacientes de dicha patología, dado que convirtiéndose en ley, se garantizan sus derechos. Como representante de los pacientes de atrofia multisistémica me pregunto si tendremos que esperar a que a una persona socialmente relevante se le diagnostique la patología para que se nos tome en cuenta.

¿No es suficiente que tengamos el derecho constitucional que nos ampara a todos los ciudadanos por igual? Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la ley general de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

Hemos creado la asociación Atrofia Multisistémica España para, aparte de brindar algunos servicios a nuestros asociados, aquellos que nuestros escasos recursos nos permitan, procurar dar visibilidad a una patología desconocida por la sociedad y, lamentablemente, por buena parte del estamento médico. La atrofia multisistémica es una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento, solo algunos de sus síntomas (que son muchos) pueden ser tratados y casi ninguno de manera efectiva.

Dada su muy baja prevalencia (4,5-100.000) son muy escasos los ensayos existentes para esta patología y cuando alguno llega a tener un resultado aceptable es mucho el tiempo que tarda en llegar al mercado y aliviar en algo la calidad de vida de los pacientes.

Necesitamos ayuda para dar visibilidad a esta patología, y de las autoridades sanitarias, que se establezca el protocolo necesario para que, una vez diagnosticado, el paciente sea tratado de forma multidisciplinar (neurólogo, logopeda, urólogo, fisioterapeuta y cardiólogo ).

Hemos mantenido contacto con el Ministerio de Sanidad a través de la Secretaría de Salud, incluyendo una reunión telemática, pero sin una respuesta clara a nuestras necesidades. Este no es mas que un grito silencioso de más de 2.000 pacientes olvidados.