«Marxarem de Catalunya»: la lluita d’una família per portar els seus fills autistes a una escola especial

La Júlia i el Biel són dos germans bessons nascuts el juny de 2018. Quan tenien nou mesos, els pares van començar a detectar problemes en la nena. «Tenia una mirada molt estranya, »«gens expressiva i defugia el contacte amb els altres», explica la mare. El nen va deixar de parlar i caminar als 18 mesos. Poc després de complir un any, amb l’assessorament de l’escola bressol, els pares van acudir al Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP, que depèn de la Conselleria de Drets Socials) de Mataró, el servei públic de detecció primerenca (0-5 anys) que els correspon, ja que són veïns de Premià de Mar (Maresme).

Van tardar quatre mesos a ser atesos. Un any després de la primera visita va arribar el diagnòstic d’autisme, amb un grau dos (sever) de dependència. El setembre d’aquell any, els nens van començar P-3 en un centre ordinari, seguint les recomanacions de l’Equip d’Assessorament i Orientació Psicopedagògica (EAP) d’Alella. Aquests són els professionals de la Conselleria d’Educació que atenen els menors amb necessitats educatives especials i que, amb el decret que regula la inclusivitat a les aules, decideixen en quin tipus d’escola s’han de matricular els nens. «Ens van dir que a l'escola ordinària els nens es reconduirien per imitació», segueix Henares.

En un racó

A l’aula de P-3, amb 20 nens més, hi havia una tutora i una professora de suport. «Fan tot el que poden, però ja ens ho van dir: necessiten més recursos», comenta el pare. «D’aprendre, no aprenen. La Júlia té crisis nervioses en les quals perd el control i sempre acaba fent voltes pel pati. I el nen igual: s’asseu en un raconet i es passa hores ordenant coses. Ni socialitzen, ni imiten, ni fan res», descriu el pare.

Les dificultats amb aquests germans són diàries. «Les coses més bàsiques costen una barbaritat: dutxar-los, tallar-los les ungles, sopar...« »Necessitem una escola on aprenguin hàbits i conductes, no colors i números.« »Nosaltres no podem més.« »I ara estan en un moment clau del seu desenvolupament», opina el pare. A l’acabar P-3, la família va reclamar més recursos per als nens. Van separar els dos germans. La nena va anar a P-4 amb una hora diària de vetlladora i el nen es va quedar a P-3 amb el reforç que havien tingut fins aleshores.

«Però les crisis han anat a més i la situació és insostenible», lamenta Zapater. «Un dia em van trucar per una crisi de la Júlia. La nena estava nua i adormida en una catifa, perquè quan té una crisi es treu la roba. Al girar-me, vaig veure el Biel a l’altra aula, en braços de la professora tot el dia. Vaig pensar que els meus fills no podien seguir així», recorda el pare. La família va visitar una escola d’educació especial, Les Aigües. Només n’hi ha dues en tota la comarca. «Vam veure la llum. Ens van explicar tot el que necessitàvem sentir: els ensenyen a rentar-se, treballen la sensibilitat amb les ungles, el tema alimentari... Jo vaig plorar. Em va marxar tota l’angoixa», segueix l'home.

Un no constant

Però l’EAP mai ha acceptat aquesta opció, diuen els pares. «Sempre ens diuen que no, que és molt aviat. I mai ens ho comuniquen per escrit», es queixa la mare. La família ha plantejat instal·lar una aula sensorial al centre dels seus fills i pagar de la seva butxaca un professional de suport. «Però la resposta sempre ha sigut negativa». La família va posar casa seva en venda per traslladar-se a un altre lloc, a veure si aconsegueixen una resolució favorable d’un altre EAP. Ho van intentar amb el Consorci d’Educació de Barcelona, de Granollers, de Lleida... «Ens diuen que la valoració que compta és la d'aquí», segueix Zapater. «A l’escola inclusiva falten recursos, però jo necessito poder donar una oportunitat als meus fills», es queixa el pare.

La neuropediatra Marta Galván, que atén els nens des d’una clínica privada, també hi està d’acord. «Es recomana l’escolaritat en un centre d’educació especial», insisteix sovint als seus informes sobre l’estat dels nens. Els pares paguen 2.000 euros al mes per 10 sessions a la setmana. És la mateixa neuropsicòloga que els atén al CDIAP, però en lloc de ser públic només els veu dues vegades al mes. «És el patiment de moltes famílies, que necessiten més suport a l’escola ordinària», respon Anna Navarro, coordinadora del CDIAP del Maresme, gestionat per la Fundació Maresme.

Llista d’espera

Notícies relacionades

Dones davant l’algoritme

Montessori, abandonadora

«No podem dir que hi ha inclusió a l’escola. Necessitem més recursos», insisteix Navarro. Assegura que ells no poden decidir a quin centre va cada nen, ja que aquesta decisió és de l’EAP (que depèn d’Educació), però entén que ells també estan «tensats». Hi ha llistes d’espera per entrar als centres d’educació especial i cada vegada menys oferta de places. «Jo crec que «fan per estalviar diners», es queixa Zapater.

Ara la família està pendent de què passarà amb els seus nens l’any que ve. Si no aconsegueixen vendre la casa hauran de pagar 20.000 euros a la immobiliària. «No tenim aquests diners», lamenta la mare. Després que EL PERIÓDICO es posés en contacte amb el Departament d’Educació, l’EAP de la seva zona els ha proposat que els nens passin «unes hores» en un centre d’educació especial el curs que ve. La família, però, continua dubtant si es muda a una altra comunitat autònoma, o país, on els seus fills puguin tenir més oportunitats.