Una nena amb discapacitat intel·lectual greu, obligada a anar a l’escola ordinària

La Joly pateix la síndrome de Pitt-Hopkins, una malaltia rara causada per una mutació genètica i que porta associat retard mental i del desenvolupament, problemes respiratoris i convulsions. La majoria d’afectats, a més, no arriben a parlar mai. És el cas de la Joly. A Espanya, segons dades de l’associació Pitt-Hopkins España, hi ha una quarantena de nens diagnosticats. «Tots ells van a escoles d’educació especial», remarca Acosta.

«La Joly és una nena no verbal. Té un retard intel·lectual elevat, amb un 68% de discapacitat i un coeficient intel·lectual de 25», explica la seva mare. És per això que reclama una plaça en una escola d’educació especial. Fins ara ha anat a una escola ordinària, El Margalló, de Vilanova i La Geltrú, però els seus pares consideren que en una escola especial estarà més ben atesa i podrà evolucionar millor dins de les seves possibilitats. Ho avalen els informes dels neuròlegs i educadors socials de l’Hospital Sant Joan de Déu i de la Fundació Aspace que porten la Joly.

Així que en la passada preinscripció van sol·licitar plaça per a la Joly a l’escola d’educació especial que Aspace té a Barcelona. No la van obtenir. El Consorci d’Educació va argumentar que l’equip d’orientació psicopedagògica (EAP), malgrat admetre en el seu dictamen que la Joly presenta una «discapacitat intel·lectual greu», considera que la nena pot anar a una escola ordinària amb suport educatiu especial en una aula SIEI, com fins ara. La família va presentar una reclamació, adjuntant els informes mèdics. Allà va quedar el tema fins al 20 de juny. «Des d’Aspace ens van dir llavors que el Consorci d’Educació els havia comunicat que podien matricular tots els preinscrits independentment de si hi havia reclamacions i vam procedir a matricular la nena i a donar-la de baixa d’El Margalló», explica Acosta. «Vam quedar alleujats en aquell moment, feliços perquè la nena podria anar a aquesta escola».

El 10 d’agost, però, els esperava una «sorpresa»: la família va rebre una carta del Consorci en la qual se’ls denegava la plaça al·legant de nou el dictamen de l’EAP. I així estan en el dia d’avui les coses, quan amb prou feines falten 10 dies per a l’inici del curs. Els responsables de l’EAP estan de vacances fins a l’1 de setembre.

La mare no entén res. «Ens van dir que les famílies teníem sempre l’última paraula, però ens obliguen a anar a una escola ordinària. M’estan negant el dret que triï l’escola que els experts recomanen per a la meva filla», denuncia. Ha elevat la seva queixa a la Síndica de Greuges, Esther Giménez-Salinas, que ja ha demanat informació del cas al Departament d’Educació.

«Sense interacció» a l’escola

L’experiència a l’escola ordinària per a la Joly i la seva família no ha sigut gratificant, almenys en l’última etapa. Per edat, la nena hauria d’iniciar 5è de primària, però va repetir P-3 i 1r («contra el nostre criteri i el dels psicòlegs», apunta la mare), així que al setembre començarà 3r. «Quan era més petita, anava aprenent i vèiem algun avenç. Però ara està estancada», explica Acosta. «Té una logopeda 30 minuts a la setmana i des del passat curs, de 09.00 a 09.15 treballa amb un comunicador (l’aparell que li ha de servir per expressar-se). «La resta del dia és muda, sense interacció. Ningú treballa amb ella», lamenta la mare. S’hi suma la gestió de la medicació que pren la Joly, que pot presentar efectes secundaris. «Sense infermera al centre, ¿qui controla això?».

Tampoc la nena se sent integrada. «Li han pegat, l’han insultat, s’han burlat d’ella. Ha acabat el curs frustrada i autolesionant-se», relata la mare. La gota que va fer vessar el got van ser unes imatges preses per la mateixa escola d’una activitat. A la Joly i a un altre company amb necessitats especials se’ls veu sense material sobre la taula i absents. «Això no és inclusió, és segregació», denuncia la mare.

Notícies relacionades

Famílies que es van quedar sense plaça pública a P3, ara sense plaça a l’ESO

"Abans hi veníem de barbacoa; ara vivim aquí"

Aquesta mare creu que després de la negativa a donar-li la plaça també hi ha el fet que si la Joly es matricula a Aspace, Educació haurà d’assumir el transport escolar des de Vilanova fins a Barcelona. «He proposat que la deixin a les Botigues de Sitges i que aprofiti l’autobús escolar que porta nens d’aquest municipi a Aspace», apunta la mare.

Al Garraf, no hi ha escoles especials des que el 1983 el Govern va iniciar en aquesta comarca una prova pilot perquè les escoles ordinàries fossin realment inclusives per als menors amb discapacitats. La realitat és que, tot i que se la coneix com ‘la comarca inclusiva’, els centres continuen tenint falta de recursos per atendre aquest alumnat com correspon. «A Aspace ens han ofert escolaritzar-la allà perquè creuen que poden ajudar-la, que pot millorar, aprendre a comunicar-se», relata Acosta. «Exigeixo que em deixin matricular-la allà», afegeix desesperada.