Quan la mare beu el fill ho paga

Abans que el seu fill adoptiu fos diagnosticat, la Montse no sabia res sobre la síndrome d'alcoholisme fetal (SAF). «El meu fill no es deixava tocar ni abraçar», diu. «Jo em pensava que em rebutjava a mi com a mare. Li van detectar hiperactivitat. Després va tenir un retard d'un any en el creixement i el meu germà, que és pediatre, va fer que una psiquiatra li fes una ullada. Va ser la primera vegada que em van parlar de la SAF».

La SAF, la forma més greu de trastorn que pateixen les criatures filles de mares que van consumir alcohol durant l'embaràs, podria afectar a Espanya dos de cada mil nounats, segons dades publicades aquest any pel Parc de Salut Mar de Barcelona. Els estudis evidencien com la incidència de la malaltia en nens d'entre 5 i 14 anys està creixent a Espanya amb l'augment de les adopcions internacionals.

La síndrome no està reconeguda com a malaltia crònica pel sistema sanitari espanyol i les famílies dels nens afectats no reben cap suport econòmic ni mèdic per part de l'Estat. Per això, des de fa un any, la Montse i els pares d'uns 80 nens amb síndrome d'alcoholisme fetal s'han organitzat en una associació, AFASAF (Associació de Famílies Afectades per SAF) que en promou el reconeixement en l'àmbit social i també polític.

«L'organització és majoritàriament catalana, però treballem a tot Espanya», explica Teresa Núñez, la seva presidenta i mare d'un nen afectat. «Ens hem reunit amb un grup de parlamentaris catalans i ho farem també amb representants del Ministeri de Sanitat a Madrid el dia 11 de setembre», afegeix.

Segons els pares i mares reunits a l'AFASAF, és urgent promoure la presa de consciència sobre la síndrome d'alcoholisme fetal no només per obtenir suport financer, sinó també per prevenir la discriminació i l'exclusió que els nens pateixen en el seu entorn escolar i social. «Durant anys, el meu fill anava a una escola els docents de la qual li van destruir l'autoestima», diu un pare. «Li deien que havia de buscar ajuda. El feien fora de la classe. Li feien saltar-se la classe d'anglès i no ens ens deien res...».

L'aïllament i les dificultats d'integració són algunes de les conseqüències més doloroses per als nens i les seves famílies. «Els companys de classe del meu fill li diuen tonto perquè no parla bé», explica una mare. «Ell pateix. Em pregunta per què i jo li dic que aquells nens no entenen la seva diversitat i que no els ha de fer gens de cas».

Els trastorns deguts a la SAF poden perjudicar la visió i el sistema cardiovascular. Aquesta síndrome també genera trastorns físics, mentals i del comportament, a més a més d'agressivitat. L'espectre de complicacions que afecten un fetus exposat a l'alcohol a l'úter matern inclou anomalies estructurals en la morfologia craniofacial i endarreriments en el creixement físic.

DIAGNÒSTIC TARDÀ / La síndrome d'alcoholisme fetal, explica Óscar García-Algar, pediatre de l'Hospital del Mar i membre del Grup d'Investigació en Infància i Entorn de l'IMIM, (Institut Mar d'Investigacions Mèdiques), és la causa principal de retard mental prevenible. «Es pot diagnosticar en nens avabats de néixer, però els símptomes comencen a ser evidents només a partir dels dos o tres anys d'edat». Per aquest motiu, no se solen portar a terme els controls abans d'aquesta edat. «La majoria dels nens que hem visitat tenen més de cinc anys», explica el pediatre.

La major part dels casos que han sigut diagnosticats a Catalunya estan vinculats a l'adopció de criatures en països de l'Europa de l'est. «La manera de beure és diferent allà», explica García-Algar. «Però és possible que alguns nens amb trastorns del comportament, de l'aprenentatge o hiperactivitat, per exemple, estiguin afectats per trastorns de l'espectre alcohòlic fetal, sense tenir signes físics evidents».

No hi ha cura per a aquesta malaltia, però es pot prevenir al cent per cent quan les mares eviten prendre alcohol abans de donar a llum. «La quantitat d'alcohol permesa durant l'embaràs és zero», no es cansa de repetir García-Algar. «Quan una dona planifica quedar-se embarassada i quan ja espera una criatura, no ha de prendre gens ni mica d'alcohol», subratlla.

Notícies relacionades

Els únics amics que té el seu fill

Per reconeixement i també per amor

Un estudi que s'ha acabat de fer a Espanya evidencia que el consum d'alcohol durant l'embaràs continua sent elevat al país, fins i tot el primer trimestre, que és el moment més delicat per al fetus. Segons aquestes dades, més del 40% de les dones espanyoles prenen alcohol el seu primer mes d'embaràs; més del 20%, durant el segon, i prop del 17%, en el transcurs del tercer mes.

«El més important en la prevenció de la síndrome d'alcoholisme fetal és la capacitat crítica envers el consum d'alcohol i altres drogues durant l'embaràs», explica Joan Colom Farran, subdirector general de drogodependències a l'Agència de Salut Pública de Catalunya. Aquest organisme ha creat un protocol per a la detecció precoç del consum d'alcohol i drogues durant l'embaràs que pretén també sensibilitzar tant els pares com els metges sobre els riscos que comporta.