Jorge Agustí: «Als 7 mesos vam començar a veure que la Maria era diferent»

-La Maria és la més petita de totes tres. Té 8 anys. I com que era la tercera, cap als 7 mesos vam començar a notar diferències.

-¿Quines diferències?

-Bàsicament, que sempre s'asseia cap al mateix costat, i que tot ho agafava amb l'esquerra. L'hi vam comentar al pediatre, però ell ens va dir que no era res.

-¿I llavors?

-Bé, vam insistir i insistir i vam acabar al neuròleg. Al cap de tres dies ja estava el resultat de la ressonància i… És que es veia.

-¿Es veia? ¿Quina cosa?

-Una taca a l'escàner. El diagnòstic era que tenia hemiparèsia infantil.

-Una malaltia rara, ¿no?

-Justament: no és una malaltia; insistim molt en això. És una condició neurològica. I el que fa és dificultar el moviment d'una meitat del cos. És com un ictus en un adult, és una zona del cervell que es mor. Segons la zona del cervell que et toqui, t'afecta d'una o altra manera.

-¿De què estem parlant? ¿Quins efectes pot tenir?

-Bé, a partir d'aquí, nens que no es poden moure, discapacitat intel·lectual… S'havia de veure cap on evolucionava.

-Quina angoixa.

-Sí, ens va caure una mica el món a sobre. Va ser horrible.

-¿Com està ara? ¿Com va evolucionar?

-Ara a nivell cognitiu està perfecta, per fortuna, però li va quedar la seqüela motriu a la part dreta del cos. Té dificultats de moviment, per entendre'ns.

-¿Molt greu? ¿Afecta molt la seva vida?

-Sobretot l'obliga a treballar molt: ha de fer fisioteràpia, piscina, anar al psicòleg... Està en teràpia amb altres nois que tenen el mateix problema, i això és important, perquè a partir de certa edat entenen què passa i necessiten desfogar-se.

-Doncs... de tots els escenaris possibles...

-És el millor, sí. Però és una cosa que vas veient cada dia. Estàs sempre: a veure com evoluciona, a veure com evoluciona. I no és fàcil. A més, hi ha trastorns associats que poden aparèixer després. Com l'epilèpsia. És un fantasma que ens ronda.

-Parlem de l'associació. Entenc que va ser idea seva.

-De la meva dona i meva. El que va passar va ser que una vegada vam entrar a Facebook perquè ens van dir que hi havia un grup. Buscàvem suport, conèixer gent que hagués passat pel mateix. El cas és que vam anar estrenyent llaços, un dia ens vam veure tots a Madrid, un altre dia vam fer una carrera solidària a Àvila… Per aquí va sortir la idea.

-L'Associació d'Hemiparèsia Infantil. Entenc que és la primera d'Espanya.

-Sí, en efecte. Abans vam muntar la Fundació Maria Agustí, per recaptar fons, i vam començar amb una recaptació per internet. Després sí que vam muntar l'associació.

-És com un regal per a la nena, ¿no?

-Li explicaré una cosa: vam fer un vídeo per explicar què és l'hemiparèsia; perquè molta gent no ho entén. Bé, doncs el vídeo el vam passar a l'escola de la Maria, i al final se li va acostar un nen i li va dir: «Ara entenc què et passa». La meva filla es va emocionar molt. Però és una associació per a tots, per als pares i per als nens que tenen el problema. Per donar-nos suport.

-Estan planejant una trobada, ¿no?

-Al desembre a Barcelona, sí. Esperem que vinguin 100 famílies. Ara estic ficat en això… i és esgotador. Aquest dilluns hi ha un acte solidari, per recaptar fons.

Notícies relacionades

Sandro Rosell i els seus amics especials de presó: dos funcionaris, dos exinterns i un capellà

¿Quantes hores has de dormir si vius a Catalunya? La Universitat de Columbia ho revela

-¿Per a la trobada?

-Sí. Als Cinemes Girona. Un radioteatre en directe.