Nens a pal·liatius, la realitat ignorada

«En el moment que el meu fill Daibel moria, li vaig prometre que tot el que havia après ho utilitzaria per ajudar altres famílies», comenta emocionada Ana Isabel Íñigo, una de les impulsores del grup i autora del blog crianzamagica.com. Però el llegat del Daibel, que va viure 6 anys i 4 mesos, va més enllà: «Vull posar el meu gra de sorra per aconseguir una atenció sanitària humanitzada en tots els àmbits», assegura la seva mare. 

Sorgida del Grup de Treball Família de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives Pediàtriques, aquesta nova comunitat es reuneix una vegada al mes en format virtual i, a més de les famílies, compta amb pediatres, infermeres, psicòlegs, treballadors socials i voluntaris. El seu objectiu no és només compartir experiències i aprendre uns dels altres, sinó facilitar recursos, oferir formació, contribuir a la investigació col·laborativa i participar en el debat ètic.

Per a Matilde Pérez, cofundadora del grup amb l’Ana Isabel, tot el que li va ensenyar la seva petita Valentina era «massa valuós per deixar-ho guardat en un calaix». Valentina va néixer el 2016 i va viure gairebé un any. Va ser la primera pacient d’un equip format, entre altres professionals, pel pediatre José Vicente Serna i la infermera María Pérez.

«Al principi érem el Vicente, jo, la seva moto i una motxilla amb què anàvem a veure els pacients –recorda la Maria, que treballa a l’Hospital de Sant Pau–. Per a la gent, pediatria és donar biberons o curar una bronquitis. Existeix un estigma social cap a aquests nens amb problemes neurològics. Tenen zero visibilitat i les seves famílies no reben l’ajuda que necessiten».

Mort infantil

Associar els nens amb la malaltia greu i la mort és contraintuïtiu. El càncer infantil té certa visibilitat, però només el 20% dels pacients en pal·liatius pediàtrics són oncològics. La gran majoria pateixen paràlisis cerebrals, malalties genètiques rares, síndromes minoritàries i altres patologies neurodegeneratives. 

«Els pal·liatius i la cronicitat pediàtrica és una disciplina que acaba de néixer i té mil dèficits d’àmbit social, psicològic i d’atenció mèdica», assegura el pediatre José Vicente Serna, del Parc Taulí de Sabadell. Tot i que està dissenyada per cuidar la vida dels pacients i les seves famílies, aquestes carències tindrien molt a veure amb què «en aquest país encara no està reconegut el dret dels nens a una mort digna».  

Es calcula que a Catalunya hi ha almenys 1.535 persones de 0 a 19 anys amb malalties complexes i incurables. Durant els últims cinc anys, la Fundació Enriqueta Villavecchia ha contribuït a millorar l’atenció a aquests menors a través d’unitats especialitzades, que el 2020 van entrar a la cartera de serveis públics. El mateix any el Departament de Salut va iniciar el desplegament de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral.

Les famílies celebren aquest pas però alerten que cal vigilar «amb lupa» les administracions públiques perquè dotin aquests serveis dels recursos necessaris: «No es pot deixar que les famílies de les criatures més vulnerables s’hagin de buscar la vida», adverteix la Matilde.

El Manel va néixer prematur i inicialment li van donar una setmana de vida. Però malgrat diagnòstics terribles, doloroses deformacions, una irritabilitat permanent i estatus epilèptics de fins a 24 hores seguides, ha aconseguit fer 28 anys. Ell i la seva família han viscut anys de calvari hospitalari, agreujat quan el van derivar a la medicina adulta al fer els 18. Els metges no sabien com tractar-lo.

Cuidar-se per cuidar

Finalment, fa dos anys, la seva fortuna va canviar. «Com que pesa 20 quilos, que és un pes pediàtric, va poder entrar a atenció pal·liativa –explica la seva mare, Susana Navarro–. Quan m’ho van oferir vaig pensar que era perquè no li quedava res de vida, però la realitat és que està més bé que mai i jo he rejovenit. Ens van aconsellar de manera diferent sobre com havia de ser la seva vida i, sobretot, ens van preguntar a nosaltres què necessitàvem». 

En la mateixa línia s’expressa l’Ana Isabel: «Després d’anys entrant i sortint d’hospitals, en un ritme frenètic i inabordable que ens consumia i ens tenia destrossats, entrar a pal·liatius va posar ordre a la nostra família, ens va permetre cuidar-nos i no només cuidar».

Aquests menors tenen unes necessitats complexes, però hi ha poques ajudes i les que hi ha requereixen un màster en subvencions. Hi ha famílies que perden la feina o es veuen obligades a demanar crèdits per cobrir les seves necessitats. Tampoc ajuda la falta de coneixement sobre la seva situació.

Durant els 23 mesos que Jennifer Pizarro va poder disfrutar de l’Emily, cada vegada que agafava el bus havia de discutir. Molts conductors no entenien que el cotxet de la seva filla era especial i necessitava la rampa. «¿És que no tenim dret a portar una vida normal?», es lamenta. A la petita Emily l’ajuda de la dependència li va arribar després de morir, el març passat. Com a família migrant originària del Perú, a més, les dificultats són més grans.

Soledat extrema

Les característiques particulars d’aquestes malalties i la dispersió geogràfica de les famílies –el David i la Mireia, els pares de l’Einar, ho expliquen al documental ‘118 km’– dificulten que aquestes persones es puguin trobar amb altres en situacions similars. D’aquí l’èxit del Grup de Suport Entre Iguals, en què hi ha inscrites unes 200 persones.

«Aquestes famílies, i per tant també els nens, viuen en una soledat extrema tot i que estiguin envoltats de gent», apunta Vicente Serna. En molts casos, la família extensa i els amics no arriben a entendre el que aquestes persones estan passant, els ritmes són diferents i s’acaben distanciant. En ocasions, una vivència tan dolorosa polvoritza la parella. 

Al tractar-se de menors, el seu entorn s’ha d’enfrontar també a continus dilemes ètics. «Tot i que creguis que estàs preparat, quan arriba el final no t’atreveixes, no vols –reconeix Mireia Sans, mare de l’Einar, que va ser tractat a l’Hospital Vall d’Hebron–. Quan ens vam trobar en la situació que no reanimarien el nostre fill, nosaltres ens tiràvem una mica cap enrere. La doctora ens va dir que ho entenia però que les coses les havíem pensat seriosament al seu dia i això ens va fer tornar a raonar».

«En fred pots prendre la decisió de no reanimar el teu fill, però enmig d’una crisi ho canvies tot –afegeix David Torre, el pare de l’Einar–. Pal·liatius t’ajuda que puguis prendre aquestes decisions en funció del que està passant». L’Einar va morir el 2018 amb 19 mesos. La Mireia i el David han creat una associació que porta el seu nom i organitzen una carrera per tal de recaptar fons per al Grup de Suport.

«No som superherois»

Totes aquestes mares i pares han de fer d’infermers, psicòlegs, treballadors socials i activistes, però una de les coses que més ràbia els fa és que els vegin com a «superherois»: «Ens diuen que som molt forts i no, això és el que ens ha tocat –afirma Matilde Pérez contundent–. ¿Si et toqués a tu no ho faries tot pel teu fill? Que desaparegui el discurs de l’heroïcitat en els mitjans, sisplau. No som superherois, som gent normal amb limitacions que estimem els nostres fills per sobre de tot».

Notícies relacionades

El paper de l'artteràpia en cures pal·liatives: “Per a ell era una manera d'expressar les seves emocions”

El 80% de municipis hauran de tenir un pla contra els focs

Aquestes famílies entenen que les persones alienes a la seva situació tinguin por o objeccions per relacionar-s’hi, però demanen que s’acostin, que els coneguin, que la gent no els eviti o desaparegui. Reclamen un canvi social i que aquests nens puguin integrar-se en la societat des del minut zero. 

«Jo pensava que mai seria feliç amb una filla amb necessitats especials greus, no quadrava amb què tenia pensat –admet Matilde Pérez, que és doctora en Ciències Polítiques i té dos fills més–. Sense conèixer-la i quan amb prou feines tenia un mes de vida, ja li estava posant una etiqueta. Però me n’he adonat que es pot ser feliç amb un fill a pal·liatius. És una altra visió sobre la discapacitat i la dignitat humana».