Ana Mourelo: "Els veïns s'han bolcat en l'Aitor"

Ana Mourelo Martín (Barcelona, 1983) és mare de l'Aitor, un nen de 4 anys amb uns enormes i preciosos ulls verds amb els quals es comunica, ja que no parla. Encara que al principi li van diagnosticar hidrocefàlia, als 3 anys van detectar que patia duplicació mecp2. A més de la família i els amics, tot el barri de la Sagrera s'ha mobilitzat per ell.

-¿Com els ajuden al barri?

-Els veïns i diferents entitats de Sant Andreu s'han bolcat totalment en l'Aitor. La revista Tota La Sagrera va publicar un article donant a conèixer el seu problema. L'associació La Sagrera es Mou ha organitzat diversos mercats i accions benèfiques. El casal parroquial de Crist Rei va muntar un mercat solidari de joguines. I diversos comerços del districte ens ajuden a recollir taps de plàstic.

-Un suport total malgrat ser una malaltia molt desconeguda.

-Sí. És una malaltia genètica minoritària que provoca la duplicació d'una proteïna de la qual gairebé tots en tenim només una. Afecta sobretot els nens i pot ser hereditària o no. Jo en sóc portadora, però no l'he desenvolupat.

-A l'Aitor no se li va diagnosticar fins als 3 anys.

-Al principi li van detectar hidrocefàlia externa benigna, una malaltia que provoca un excés de líquid cefaloraquidi que acostuma a reabsorbir-se sol. En el seu cas, no va ser així i, als 3 anys, una anàlisi va revelar que l'Aitor patia duplicació mecp2.

-¿Quins símptomes presenta?

-Pateix retard mental i psicomotor. No parla, té moviments repetitius, bruxisme, insomni, restrenyiment, problemes respiratoris i podria patir crisis epilèptiques.

--¿Com és el dia a dia de l'Aitor? 

-El meu marit i jo ens n'ocupem perquè tenim uns horaris de feina que ens ho permeten. Als matins, el porto a l'escola Sants Innocents, un centre especial del barri on rep una atenció molt personalitzada. A la seva classe hi ha dues professores per a cinc nens.

-Vostè assegura que la duplicació mecp2 no té cura.

-De moment, no. Després de conèixer la malaltia, ens vam documentar per internet i vam veure que l'esperança de vida és de 25 anys, que només hi ha 120 casos diagnosticats al món, 20 d'ells a Espanya, i que els EUA són l'únic país que la investiga.

-Unes xifres molt crítiques.

-Sí. Per això el meu marit i jo vam decidir crear, el maig de l'any passat, Mirades que Parlen, la primera associació que hi ha sobre aquesta malaltia. La nostra pagina a internet és www.duplicacionmecp2.es.

-La seva iniciativa pionera aviat complirà un any. ¿Quina valoració en fan?

-A més de donar a conèixer el problema de l'Aitor, ha servit perquè altres famílies afectades contactessin amb nosaltres i compartissin la seva vivència. I, el més important, Mirades que Parlen és una plataforma per recaptar fons, ja que a través seu es fan donacions que destinem a l'Hospital Sant Joan de Déu, d'Esplugues, l'únic de tot Espanya que investiga la duplicació mecp2 gràcies a aquests diners.

-¿Com heu aconseguit que comencin a fer recerca?

-Ells estudien la síndrome de Rett, similar a la de la duplicació mecp2, i els vam proposar que també estudiessin aquesta malaltia. Ens vam comprometre a donar-los íntegrament tot el que recaptéssim i el febrer passat els vam poder transferir més de 16.000 euros.

Notícies relacionades

Veïns de Sant Andreu de Barcelona demanen suspendre la recollida d’escombraries porta a porta

«Pots travessar Sant Andreu sense trobar-te cotxes»

-Un bon inici.

-Sí, n'estem molt contents. La web, el blog i les xarxes socials també estan sent molt útils per poder seguir avançant.