"No et mata, però et treu la vida": tres dones posen rostre a la fibromiàlgia, la malaltia ‘invisible’

“Tinc 48 anys i visc amb els símptomes des de la infància”. La Cristina ja sentia molts dolors i un cansament molt superior al dels seus companys quan anava a escola. Durant l’adolescència, la seva mare la va portar a tot tipus de metges, però les proves no mostraven res anormal. “Era com estar malalta sense que ningú pogués demostrar-ho”, explica.

Van haver de passar anys fins a posar nom al que li passava des de petita. “Als 25 anys em va veure una reumatòloga vinguda dels Estats Units i em va diagnosticar fibromiàlgia”. Li van donar el diagnòstic i res més. Cap eina, cap pauta, cap suport. Només un “tens això, viu amb això”.

Li van dir que no podria fer gairebé res: ni treballar, ni caminar gaire, ni aixecar pes... El que, amb el pas del temps, considera un missatge molt limitant i desinformat. A més, com que era molt jove, no encaixava amb el perfil que es manejava aleshores i tampoc sabien ben bé què fer amb ella. Preguntava, però no hi havia respostes clares. Tot eren “potser tens...” o “potser no...”.

Segons el doctor Javier Rivera, cap de Reumatologia de l’Institut Nacional del Dolor (INDOL) i portaveu de la Societat Espanyola de Reumatologia, la fibromiàlgia és una malaltia de dolor crònic generalitzat produïda per una alteració en els mecanismes i les vies que transmeten el dolor des dels receptors perifèrics fins al sistema nerviós central.

Actualment, “no disposem de cap marcador que permeti detectar la fibromiàlgia, per la qual cosa el diagnòstic es basa en la presència dels símptomes tan característics d’aquesta malaltia”.

“La gent et veu amb bona cara i es pensa que estàs bé”

Encara que la Cristina porta una vida “bastant funcional”, la fibromiàlgia la limita molt. Per exemple, amb els canvis de temps té dies de fatiga extrema, pujar escales “és tot un món”. El dolor augmenta, apareixen migranyes molt fortes que l’obliguen a tancar-se a les fosques.

Tanmateix, aquesta sèrie de símptomes sembla invisible per a la resta del món. “Com que és una malaltia invisible i sense proves diagnòstiques clares, sempre hi ha qui dubta. La gent et veu amb bona cara i es pensa que estàs bé”, assenyala. Hi ha molt estigma, fins i tot dins de la família o al treball.

També hi coincideix la Dolores. Va ser diagnosticada fa més de 35 anys. Inicialment, li van diagnosticar depressió, però després que una coneguda alcaldessa hagués de deixar el càrrec per aquesta malaltia, li va preguntar al seu metge: “No serà això el que jo tinc?”.

I, efectivament, ho era. A més, també pateix fatiga crònica. Un còctel de símptomes que la deixa, al final del dia, sense forces. “Aquesta malaltia et pren la vida, sense matar-te. Abans viatjava, caminava molt. Ara, a les tardes, ja no soc persona. No puc fer plans”.

“Fins i tot m’han arribat a dir: ‘Bé, no és mortal’. I jo responia: ‘No, només em treu la vida’. A vegades fins i tot el meu marit dubtava, deia que potser era depressió. Però no, això és alguna cosa física, que et canvia tot”, recalca Dolores, que viu al districte madrileny de Carabanchel.

Una malaltia que afecta tot l'entorn

Segons el doctor Rivera, els símptomes són tan característics que no és difícil establir el diagnòstic quan la malaltia ja està desenvolupada.

“El problema fonamental és detectar-la en els primers moments, ja que la fibromiàlgia no és una malaltia dicotòmica; és a dir, no és que existeixi o no, sinó que hi ha molts graus, des de formes lleus fins a les més greus”.

Així i tot, és necessari pensar-hi des dels primers símptomes, perquè apareix mòrbidament amb altres malalties i empitjora el pronòstic. Detectar-la aviat aporta un benefici inqüestionable per a una millor evolució de les malalties associades.

“Si no agafes el toro per les banyes, et mors en un racó. És una lluita diària. Et deprimeixes, sí, però has de tirar endavant. I sí, també afecta la parella. Els meus fills tenen la seva vida, però el meu marit ho pateix diàriament. Abans sortíem molt. Ara ell surt sol a les tardes”, ens explica la Dolores.

La manca de coneixement sobre la malaltia i la inseguretat en el maneig dels fàrmacs ha provocat que molts dubtin de l’existència de la fibromiàlgia. Així de contundent és el doctor Rivera.

No s’ensenyava als estudiants de medicina

Cal tenir en compte que “fins fa molt poc temps, la fibromiàlgia no s’ensenyava a la majoria d’aules de les facultats de medicina del nostre país, cosa que explica aquesta manca d’informació sobre la malaltia”. Però els últims anys això ha canviat:

• “Les promocions més joves de metges han començat a detectar millor les persones amb fibromiàlgia, millorant així el pronòstic amb un tractament més adequat”.

A la Karmen li van diagnosticar fibromiàlgia als 42 anys

Més de 275.800 persones estan diagnosticades amb fibromiàlgia a Espanya, segons l’INE. Tanmateix, la Societat Espanyola de Reumatologia estima que pot arribar al milió. És una malaltia que afecta principalment les dones (92%) i se sol diagnosticar a partir dels 40 anys.

El testimoni de Karmen, una altra veïna del barri madrileny d’Acacias, és semblant al d’altres pacients. Els símptomes van començar com en tots els casos: un cansament inusual, inexplicable...

“Jo era una persona molt activa, amb bona memòria, multitarea... i de cop vaig començar a oblidar-ho tot, a cansar-me moltíssim, em feia mal tot el cos”, explica. Aproximadament dos anys abans del diagnòstic, notava que ja no podia fer el mateix de sempre, li feia mal tot i li costava pensar amb claredat. Quan finalment va saber que era fibromiàlgia, la seva primera pregunta va ser:

• “Què he de fer per superar-ho?”

Per a la Karmen, periodista de professió, la fibromiàlgia és una malaltia “invisible”. I és que “si no vas queixant-te, no existeix. La gent et mira estrany si dius que estàs cansada”. Associacions com AFIBROM fan una feina fonamental per als pacients. “Escoltar persones que entenen el que et passa ajuda a no sentir-te tan perduda. Encara que jo encara busco respostes, això sí que ho tinc clar”.

Notícies relacionades

Compte amb deixar el pa abans d’hora: l’error que pot "complicar" el teu diagnòstic de celiaquia

Com prendre’s correctament la tensió arterial a casa sense baixar a la farmàcia

El que ha de venir: noves investigacions

Actualment, la indústria farmacèutica està duent a terme diversos assaigs clínics, tot i que encara en fases inicials. Des de l’INDOL, i en col·laboració amb el Grup d’Investigació d’Alt Rendiment de Farmacologia Experimental de la Universitat Rei Joan Carles de Madrid, s’està treballant en un projecte amb finançament públic per regular una molècula anomenada SGK1. Aviat podrien veure’s resultats esperançadors per al tractament de la malaltia.