Abundància davant escassetat

Una revista científica dels EUA, Journal of The American Medical Association, va difondre dimarts el resultat d'una investigació sobre la possible vinculació entre autisme i la vacuna triple vírica. Una prevenció amb resultats de conseqüència indesitjada. Aquesta relació es va difondre el 1998 en una altra publicació (The Lancet, que després es va retractar), fet que va donar ales als ideòlegs del negacionisme de les vacunes. La solidesa d'aquesta conclusió, va explicar El País, es basa en l'anàlisi de les dades de 96.000 nens nord-americans, vacunats o no, i amb parents autistes, amb el mètode estadístic corresponent.

En interpretació més local, coincideix la notícia amb dos fets no estrictament relacionats entre si: el debat sobre el pla VISC+ sobre cessió d'historials clínics i la presentació del Pla Estadístic de Catalunya, un dels aspectes del qual és la investigació científica.

L'equilibri entre l'ús d'historials per evitar fets indesitjats i el dret dels pacients sobre la privacitat de les seves dades no és fàcil ni nou, ni irresoluble.

Un dels precedents de l'èxit als Estats Units va ser la magna investigació europea de fa dos anys per establir que el fàrmac contra una malaltia determinada podia ­augmentar el risc per al pacient d'un infart de miocardi. Mitja dotzena de països de la UE van compartir, degudament anonimitzats -fins i tot el diccionari admet la paraula-, 30 milions d'historials clínics. En aquest programa UE.ADR (sigles angleses de reaccions adverses als medicaments) hi va participar un equip de la UPF -al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB), prop de l'Hospital del Mar- dirigit pel catedràtic Ferran Sanz, especialista en bioestadística i biomedicina.

Sanz coneix tant la necessitat de dades massives com els riscos de fer-ne un mal ús. «Prefereixo córrer el risc de conseqüències indesitjades al fet que no es pugui seguir curant», sintetitza. També descriu els minuciosos protocols i controls per evitar-ne el mal ús. «Cada any -amplia l'investigador- s'envien a la National Library of Medecine dels EUA un milió d'articles digitalitzats i de lliure accés per internet. El problema no és emmagatzemar sinó extreure conclusions útils».

Posats a elegir límits, el doctor Sanz defensa l'ús actual que es fa dels currículums (agregats i anònims) per a la investigació, sense necessitat de l'autorització expressa del pacient en cada cas, encara que preservant el seu dret, si ho manifesta, que les seves dades no estiguin disponibles. I amb comitès de control independents.

Tantes dades, ¿són negoci per a  empreses de l'àrea de salut? Sí. Però això importa menys que desconèixer que el fenomenal progrés de la investigació mèdica també és deutora d'una variant de la ciència econòmica, en termes acadèmics Economia de la salut.

Els seus postulats els va elaborar el professor de York (GBr) Alan Williams el 1987. Signifiquen, en paraules de Sanz, «conèixer bé la relació entre risc i benefici, i que aquesta relació també és aplicable en les decisions de tot el procés sanitari». «Els economistes pal·lien l'escassetat de recursos, els metges redueixen les malalties», sosté Guillem López-Casasnovas (UPF), deixeble de Williams.

 

Notícies relacionades

Miguel Benito, expert en dret laboral, explica quina és la temperatura màxima a la qual ha d’estar el teu centre de treball: “És il·legal treballar amb aquesta calor”

¿Quan comencen les rebaixes d’estiu 2025? Dates de Zara, Mango i El Corte Inglés

Sense un sector públic que es vegi capaç d'exercir la seva funció no és estrany que els malalts siguin reticents -i s'organitzen- sobre el possible ús fraudulent de les seves dades mèdiques. ¿Qui, si no, ho farà? Avui ja es fa ús comercial d'aquestes dades sense benefici per al pacient / contribuent.

Els economistes proposen  transparència pública en la presa de decisions en polítiques de salut. Els investigadors de més nivell -ordinadors que busquen fàrmacs- ho recolzen.