Trastorns alimentaris

La vida de la Daniela, una infància sense provar aliments des dels dos mesos

Sense que els metges hagin trobat la causa, aquesta nena madrilenya ha rebutjat el menjar fins als sis anys, malgrat les teràpies i els diversos intents mèdics i familiars

La Daniela és una nena de sis anys com qualsevol altra de la seva edat. Alta, prima, cabell llarg i afició per jugar amb la seva cuineta de joguina i donar menjar als seus ninots. Però a la seva panxa amaga un secret: un botó gàstric a través del qual ha sigut alimentada des que tenia un any i mig. I abans d’això va tenir una sonda nasogàstrica, de les que van del nas a l’estómac, amb què va conviure 10 mesos. Aquests artefactes han sigut l’única manera que al Daniela creixi i tingui un desenvolupament d'acord amb la seva edat. Perquè, sense cap causa clara, va començar a rebutjar la lactància a partir dels dos mesos i, posteriorment, qualsevol aliment. La gana no ha format part de la seva vida i aconseguir que comenci a menjar per si mateixa, fa tres mesos i ja amb sis anys, ha sigut una cursa d’obstacles per a ella, la seva família i l’equip de la unitat de trastorns alimentaris de l’Hospital infantil Niño Jesús de Madrid. La Daniela va néixer completament sana i fins als dos mesos va tenir una lactància normal. A partir d’aquesta data va començar a menjar menys, en menys preses i, per recomanació del pediatre, els seus pares van intentar donar-li biberó, però res, rebuig total tot i que van provar amb tota mena de tetines i de llets. I, als cinc mesos, amb la introducció dels purés, també es va resistir a la cullera. «Calia forçar-la, tapar-li el nas, es regirava, vomitava, pensava que l’asfixiaria, estava desesperada», relata la mare, Eva Maroto, a la seva casa d’Alcalá de Henares (Madrid). Com que era mare primerenca, la reacció de l’entorn era donar-li constants consells, que si dona-li a demanda, que si espaia les preses, que si prova això, que si prova allò altre. «Van ser mesos complicats, la primera reacció de la família i dels amics és que no sabíem fer-ho, cosa que feia sentir l’Eva mala mare», explica el pare, Juanma Martínez.

Anorèxia del lactant

Notícies relacionades

Finalment, quan la Daniela tenia vuit mesos, van anar a urgències de l’hospital Niño Jesús amb un informe del pediatre, li van diagnosticar anorèxia del lactant i li van posar una sonda nasogàstrica perquè no continués perdent pes. A més, van realitzar multitud de proves a la recerca de la causa per la qual la Daniela rebutjava el menjar i no van trobar res. «Creiem que es van ajuntar un munt de factors, com que no fa sentia olors, no tenia gana en absolut, li fan fàstic moltes superfícies, té gran sensibilitat a la zona de la boca fins al punt que li fan fàstic els petons... Ha sigut com el còctel ideal», resumeix el pare. Amb la sonda va estar 10 mesos infernals en què l’Eva i el Juanma es cuidaven de la Daniela les 24 hores per evitar que s’arrenqués el tubet que la mantenia amb vida. Per exemple, es van atrevir a anar a la platja quan tenia un any i van haver d’aprendre ells a posar-li la sonda perquè a dos hospitals del País Valencià no van trobar cap professional sanitari capaç de posar-l’hi bé. «Vam haver d’adoptar el rol d’infermer perquè no en tots els llocs els metges són conscients d’aquesta malaltia i del tractament», expliquen. El novembre d’aquell any van fer un mes intensiu de teràpia diària al Niño Jesús, en la unitat de trastorns alimentaris en què treballen logopedes per ensenyar-los o motivar-los a menjar, psicòlegs o pediatres especialitzats, però no van aconseguir avenços, per la qual cosa el gener del 2017, quan la Daniela tenia un any i mig, li van posar el botó gàstric que encara porta a la panxa. És una sonda de silicona que acaba en una espècie de botó que s’obre, que va fins a l’estómac i permet l’alimentació de manera més còmoda que amb la nasogastrica.

La difícil conciliació

Tot i així, la vida amb el botó també ha sigut complicada. Durant els anys d’escola bressol, l’Eva havia de deixar la seva feina per anar a donar-li menjar pel botó i tornar; havien d’anar amb els «artefactes» a les excursions, les vacances o els aniversaris... Ara tot és una mica més fàcil perquè a l’escola hi ha una infermera que s’ocupa cada dia de l’alimentació de la Daniela. A més, després d’anys sense avenços o petits «moments màgics» en què la Daniela semblava que s’arrencava a menjar però passats uns dies «tornava al mateix punt», el mes de febrer passat aquesta família va començar a veure «la llum al final del túnel» perquè va començar a menjar «gustosament» i de manera continuada. Continua tenint «pànic» a alguns aliments com el plàtan, l’arròs o la sopa, però rebutja que l’alimentin pel botó i si tot segueix així a l’estiu potser li trauran. Tot va començar molt a poc a poc, ja que fa sis anys que no mastega i li costa. Va començar a llepar la cullera del iogurt o menjar mig ‘nugget’ de pollastre en 40 minuts. Però, a la fi i després de sis llargs anys que han sorprès per l’extensió i complexitat fins i tot als professionals de la unitat especialitzada, es veuen «els primers resultats», explica el Juanma amb un somriure d’orella a orella.

Temes:

Nens Alimentació Club d'Educació i Criança

Inicia sessió 0 Comentaris

La lluita d’una mare perquè l’anorèxia infantil entri a la sanitat pública

Anorèxia del lactant

La pena de mort s’allunya del cas Daniel Sancho

Educació fomentarà les mates manipulatives i l’oralitat

L’augment dels trastorns alimentaris es dispara a Catalunya

La difícil conciliació