Crisi sanitària

Les persones discapacitades pateixen doblement el confinament

Els familiars denuncien que són «els grans oblidats» de la crisi de la Covid-19 i demanen ajuts

Els nens malalts empitjoren per la falta de teràpies, i els seus pares tenen estrès físic i mental

zentauroepp53280679 barcelona 30 04 2020  barcelona reportaje sobre como viven e200504090649

zentauroepp53280679 barcelona 30 04 2020 barcelona reportaje sobre como viven e200504090649 / JOAN CORTADELLAS

4
Es llegeix en minuts
Elisenda Colell

«No puc més; m’ha caigut el món a sobre», diu entre sanglots Adela Cabello, la mare de la María, una nena de cinc anys amb un 70% de discapacitat, que veu que cada dia que passa va perdent les batalles que havia guanyat contra la seva malaltia. Com ella, centenars de famílies amb persones amb discapacitat a càrrec s’han vist obligades a convertir-se en cuidadores les 24 hores del dia, incapaces de poder contractar professionals que els ajudin a suportar el confinament. «Som els grans oblidats, vivim en un estrès i angoixa molt difícils de portar, i sembla que a cap govern li importa», lamenten aquestes famílies.

L’Adela afronta el confinament cobrant la renda garantida de ciutadania en un pis de protecció oficial a Badalona. «El problema és la nena. Està molt angoixada, molt irritable, i ha tornat a caminar malament... i nosaltres no sabem què fer, estem fatal», assumeix l’Adela. La María té microcefàlia, síndrome de Rett i problemes gastrointestinals que l’obliguen a menjar amb un botó gàstric. No parla, però des que anava a l’escola d’educació especial Nexe Fundació havia après a caminar. «Fem el que podem, jo li aixeco la cameta... però és que la falta de teràpia l’està afectant molt, tot just dorm dues hores seguides», afegeix. La mare reconeix que ha entrat en un estat d’angoixaque mira de mitigar amb medicació antidepressiva.

«Treballo quan ella dorm»

També nota el retrocés de la seva filla Andrea Torra. La nena, l’Olivia, de quatre anys, té una malaltia minoritària que li impedeix parlar i caminar. «Ara començava a asseure’s sola», comenta la mare, que després de divorciar-se es fa càrrec en solitari de la seva filla. «L’Olivia necessita moltes rutines, has d’estar pendent d’ella», relata la mare, que teletreballa com a secretària de direcció. «Treballo quan la nena dorm. De descansar descanso poc», reconeix. 

L’Andrea pateix pel dia en què haurà de tornar a la feina. «Si ella no pot tornar a l’escola fins al setembre, m’hauré de buscar un fisioterapeuta o algú que se’n pugui fer càrrec i la pugui estimular», remarca. Uns serveis que suposen una despesa de 700 euros al mes. Uns diners que l’Andrea no té. Tampoc en té l’Adela, la mare de María, «tant de bo», diu entre sanglots. Amb prou feines pot seguir els vídeos que li envia la terapeuta de la María pel WhatsApp, i el seu fill adolescent ja fa 40 dies que no pot fer les tasques de l’institut. «No tenim ordinador», explica.

Andrea Torra, amb la seva filla Olivia. / JOAN CORTADELLAS

«És que els polítics s’han oblidat dels nens amb discapacitat. Si a molts pares els costa ajudar els fills amb els deures, millor no t’explico la nostra situació, amb una filla que necessita atenció tot el dia», diu, queixant-se. «Ningú és conscient del que estem vivint», afegeix. 

«Si a molts pares els costa ajudar els fills amb els deures, millor no t’explico la nostra situació; amb una filla que necessita atenció tot el dia»

Andrea Torra

Diego Núñez té diagnosticada una discapacitat del 95% a causa de l’esclerosi múltiple i té tetraplegia. «Les mans les puc moure una mica. Els tallers d’estimulació cognitiva i fisioteràpia m’anaven molt bé», explica. Normalment, el Diego assisteix a un centre ocupacional de Cornellà de Llobregat, i amb la cadira de rodes es desplaça «fins on faci falta». Però ara, des del tancament, només es pot moure entre les quatre parets de casa seva. 

Ha reduït les hores de la cuidadora que cada matí el vesteix i el dutxa, i ha hagut de prescindir del seu cuidador a la tarda. Ara és la seva família qui li proporciona les cures que necessita seguint tutorials ‘online’. «La meva dona i la meva filla tenien por de contagiar-me perquè no tenien equips de protecció», apunta. Al Diego el coronavirus no l’espanta. «Tinc por de tenir un trombe a les cames i m’hi quedi, la meva musculatura està molt més rígida... he perdut dos mesos contra la malaltia», comenta.  

Una altra de les pors del Diego és el futur. «Nosaltres vivim al dia, encara estem pagant les obres que vam fer a casa perquè fos accessible, i a més la meva dona regenta un bar... no sé què passarà», respon dubitatiu. 

Pares desbordats

Notícies relacionades

Nil Pérez, el fill del Francesc, té 24 anys i una discapacitat intel·lectual del 85%. El 15 de març va deixar d’anar al centre ocupacional i des d’aleshores la seva única relació amb el món exterior són els passejos amb cotxe en què el seu pare l’acosta fins a Collserola. «Des del moment en què es lleva fins que ens fiquem al llit he d’estar pendent del meu fill, canviar-li els bolquers, em necessita en tot... ¿Com ho farem quan hàgim d’anar a la feina?», es pregunta el pare, que juntament amb la seva dona es va alternant a l’ordinador per respondre davant les seves obligacions laborals. El pare demana una prestació econòmica per poder contractar algun professional quan s’apliqui la desescalada. «Aquesta situació està suposant una sobrecàrrega física i emocional brutal», admet.

En el seu cas, també veu una regressió del jove. «Ha perdut rutines de logopèdia, habilitats motrius i, sobretot, socials: sense el seu entorn té una actitud cada vegada més autista», lamenta. Per evitar possibles contagis, el Francesc va decidir que deixarien de tenir el servei habitual de cures a domicili. «No els han fet el test i amb prou feines porten equips de protecció», lamenta.  A més el Francesc denuncia que els trasllats hospitalaris de les persones com el seu fill són doblement greus. «No poden estar sols a l’hospital, necessiten tenir algú al costat que els doni la sensació de seguretat, i que els pugui explicar el que els està passant».