Un malalt d'ELA rebutja l'eutanàsia; el marit d'una difunta la defensa

Quan a Jacint Vila li diagnosticaven, fa una dècada, que patia esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia neuromuscular que atrofia els músculs del cos, avança cap a la paràlisi total del malalt i afecta també la seva capacitat de parlar, mastegar, engolir i respirar, la dona d’Albert Rey moria a causa d’aquesta patologia. Tots dos exposen aquí les seves opinions entorn de l’eutanàsia.

Jacint Vila: "El meu futur serà el que Déu vulgui, estic preparat"

Fa una dècada que a Jacint Vila (Vic, 1945), frare franciscà, li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA) . Més o menys des d’aleshores Vila viu, postrat en una cadira, al santuari de Sant Antoni de Pàdua dels Pares Franciscans, a Barcelona. El seu cuidador, el Victorino, l’ajuda en el seu dia a dia. I tres vegades a l’any acudeix a la Unitat Multidisciplinària d’Esclerosi Lateral Amiotròfica del’Hospital del Mar.

-¿Com és conviure amb l’ELA?

-La malaltia m’ha deixat fora de combat, així que depenc totalment dels meus companys de la comunitat i dels cuidadors que venen de fora. El ritme me’l marca la gent que m’ajuda a aixecar-me, a rentar-me i que m’acompanya per esmorzar. Al matí acostumo estar a la missa del cor de l’església. Tinc la sort que moltes persones venen a ajudar-me amb l’ordinador: gent que em deixa les seves mans i el seu temps, cosa que em permet connectar amb el món.

-¿Quan van començar els símptomes

? -Va ser fa uns 10 anys. Tenia símptomes d’inestabilitat, com vertigen. Soc sacerdot i, quan celebrava la missa a la parròquia, ho feia amb les mans sobre la taula de l’altar. Aquesta inseguretat, que feia temps que sentia, m’estava dient que alguna cosa passava. Així que, quan em van dir que tenia ELA, no va suposar cap novetat. No va ser gaire dramàtic.

-¿Com se sent anímicament?

-Molt bé. Un privilegiat. Perquè veient com està el panorama i com tants que tenen la mateixa malaltia estan pràcticament sols... Jo tinc molta companyia: de la comunitat, d’amics, de la família. A més, no tinc gaire dolor físic. El que sí que sento és impotència al no poder donar un cop de mà quan veig els meus companys ofegats de feina.

-¿I el futur?

-Serà el que Déu vulgui. Estic preparat, m’he mentalitzat molt. He tingut la sort de tenir molt temps aquests 10 anys per entendre moltíssimes coses, valorar-ne unes altres que abans no valorava, com l’amistat i la solidaritat. Quan estàs bé, sembla que no necessitis ningú, però l’ELA m’ha col·locat al meu lloc: soc totalment dependent. Per força he de ser agraït, queixar-me seria injust.

-¿Com ajuda la fe en una situacions com aquesta?

-Jo crec que molt. Molt. Primer a acceptar que Déu no hi intervé. Un company jesuïta que tenia càncer deia: "Quan em pregunten per què m’ha tocat a mi, els responc: ¿I per què no? La pregunta la feu malament. Pregunteu-me per què a mi no'". I penso el mateix. ¿Per què a mi no si hi ha 500 malalts d’ELA a Catalunya i tres o quatre mil a Espanya? ¿Per què no puc ser-ne un? A mi no em preocupa el dia de la meva mort, m’interessa arribar viu a la meta. Per tant, si és possible, vull estar conscient i amb algú que em doni una mà de comiat. El dolor sé que hi ha moltes maneres de suavitzar-lo, així que tampoc em preocupa gaire.

-¿L’eutanàsia en el cas de malalties terminals com l’ELA podria ser una opció?

-Jo no la comparteixo, però la respecto. Crec que el principal és tenir algú al teu costat: quan és així, l’eutanàsia queda molt més lluny. Ara bé, quan un té sensació d’abandonament, llavors el cap dona voltes. En aquests casos, per desgràcia, hi ha gent que pren aquesta opció. I jo crec que si hi hagués més atenció, afecte i ajuda, seria molt diferent. El que sí que penso és que, en els casos més extrems de dolor, no hi ha obligació de sotmetre el pacient a proves extraordinàries ni de morir connectat a màquines per allargar la vida tres dies més. Això de cap manera. Però l’eutanàsia activa no la veig. Preferiria que no hagués d’arribar ningú a aquest extrem.

-Aquest és un debat molt viu ara mateix a Espanya.

-Sí. Entenc que hi ha dolors insuperables –que no és el meu cas, per sort–. Però hi ha tan bons serveis a la majoria d’hospitals... I també ajuts a malalts terminals, sedants i calmants. L’important és que el pacient no pateixi exageradament, que estigui acompanyat i que pugui morir tranquil.

-Però hi ha gent que sí que pateix moltíssim.

-Sí. Lamento molt que prenguin aquesta decisió [l’eutanàsia], però ho respecto. No ho comparteixo perquè crec que es poden fer més coses. Aquest home que va anar fa poc a Suïssa a morir, però que encara era capaç [el científic australià de 104 anys, David Goodall, es va suïcidar legalment fa uns mesos malgrat no patir cap malaltia terminal], no estic segur que, si hagués tingut companyia i gent al seu voltant, hagués pres aquesta decisió. Ara bé, el drama és quan, a més de dolor físic, hi ha dolor moral. La solitud és el pitjor dels mals.

-En la majoria dels casos, són els familiars els qui acompanyen els malalts terminals a morir. L’argument que donen, quan opten per l’eutanàsia, no és la solitud

. -Bé, ja. Cada cas és un cas. Quan un emmalalteix, la família també emmalalteix, no s’ha d’oblidar això. Tot això crea una sèrie de dificultats afegides i poden aparèixer solucions rares perquè tothom està molt cansat.

Albert Rey: "Ja és hora que la llei sobre l’eutanàsia s’aprovi d’una vegada"

Albert Rey (Barcelona, 1953) forma part de l’associació Dret a Morir Dignament (DMD) i de la Fundació Miquel Valls. La primera defensa l’eutanàsia; la segona assisteix a malalts d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i lluita per trobar una cura a aquesta malaltia, la mateixa que va causar la mort a la seva dona, la Conce. Tot i que tot va passar fa una dècada, l’Albert s’emociona encara parlant d’ella. Però ho fa, això sí, amb alegria i un gran somriure.

-Parli’m de la Conce.

-Era una persona molt creativa i molt vital. Era decoradora d’interiors, tenia 60 anys quan va morir. Li havien diagnosticat esclerosi lateral amiotròfica (ELA) dos anys abans. En aquella època gairebé ningú sabia què era aquesta malaltia, així que, sense que ella em veiés, em vaig ficar a Internet i de seguida vaig veure fotos de Stephen Hawking. Em vaig quedar destrossat. Però et puc dir que la Conce va viure els seus dos últims anys de vida plenament i feliçment, amb absoluta intensitat. Ella era conscient de la seva decadència, però la compensava a còpia de voluntat i d’exercici. Tenia vitalitat i un desig profund de gaudir de la vida. Aquesta felicitat es va acabar quan va començar a experimentar uns símptomes que anaven més enllà del que ella considerava una vida digna.

-¿Per exemple?

-Tremolors, enormes dificultats per expressar-se. Al final pràcticament només l’entenia jo. La Conce va anar a la mort ‘caminant’ perquè el tipus d’ELA que ella tenia, la bulbar, afecta de dalt a baix. En els seus últims temps, va tenir un parell o tres de caigudes, va començar a caminar amb dificultat... I llavors va ser conscient que perdia la seva llibertat i autonomia. La meva dona era una persona enormement independent, per això la dependència per a ella era la vida indigna.

-¿Va ser en aquest moment quan va començar a rondar-li la idea de l’eutanàsia

-Efectivament. Un mes abans de la seva mort va sol·licitar morir. M’ho va demanar a mi, i la primera reacció va ser fer-me enrere. Venien amistats íntimes a casa i a totes els demanava morir. Al cap d’uns dies em vaig adonar que era un desig real, així que vaig començar a buscar la manera de fer-ho possible. Finalment, vaig aconseguir l’ajut de dos metges diferents, tot i que jo volia ser la mà executora: no volia que una persona aliena a la família complís la seva voluntat.

-Llavors ¿ho va fer?

-Afortunadament no va ser necessari perquè la meva dona va morir, sobtadament, d’una crisi cordiorespiratòria. Però abans va passar una cosa molt important: en el moment en què vaig assegurar a la Conce que compliria el seu desig quan ella volgués, es va tranquil·litzar i no va tornar a demanar-me morir. És la tranquil·litat de les persones que volen i poden controlar el seu destí.

-¿Què els diria als qui afirmen que els malalts que sol·liciten l’eutanàsia és perquè estan sols?

-Els explicaria el cas de la meva dona, que estava perfectament envoltada de la seva família, de mi, de la seva filla, de la meva mare, de les seves amistats. No estava sola. A aquestes persones els diria que cadascú té un concepte personal del que és la dignitat. Aquesta és potser la característica de l’ésser humà que més ens diferencia d’altres espècies. És, a més, un concepte bastant contemporani, que ens porta a lluitar per les llibertats dels altres. La dignitat la defineix cada ésser humà, és un valor molt subjectiu i personal.

-¿Què li sembla que hi hagi qui rebutja l’eutanàsia?

-Ho respecto profundament, igual com respecto totes les persones que no volen avortar –tot i que aquest és un tema que no em pertoca a mi, sinó a les dones–. El que no respecto és que m’impedeixin ser lliure. Crec que totes les persones que rebutgen l’eutanàsia tenen tot el dret a fer-ho. Ara bé, no tenen dret a imposar-me la seva forma de veure la vida i la mort.

-El PSOE prepara una llei de l’eutanàsia que inclourà a més el suïcidi mèdicament assistit.

-Hi estic a favor, sempre que les normatives siguin prou flexibles perquè les decisions personals no hagin de passar pels tribunals. Ja és hora que s’aprovi aquesta llei d’una vegada. És d’un progressisme tardà, però mai no és tard quan arriba.

-¿La societat espanyola i catalana està preparada per tenir una llei sobre l’eutanàsia?

-¡Preparadíssima! Som una societat avançada malgrat que els nostres polítics ens tractin com si fóssim tontos. En enquestes fetes per entitats angleses, el 85% de la població catalana i espanyola s’ha manifestat a favor de l’eutanàsia. ¡Fins i tot la majoria dels votants del PP la recolzen!

Notícies relacionades

"No es tracta que particulars i hotels omplin les seves piscines"

Una dessalinitzadora flotant al port de BCN evitarà portar vaixells amb aigua

-¿Poden les cures pal·liatives ser un substitutiu de l’eutanàsia?

-No. S’està creant una falsa polèmica provocada per grups polítics que volen fomentar la divisió i la confusió. A Flandes, Bèlgica, on està legalitzada l’eutanàsia des de fa molts anys, les persones que la sol·liciten generalment han rebut abans cures pal·liatives. El mateix equip d’atenció pal·liativa els acompanya en el procés de la mort, malgrat que la injecció o producte letal és aplicada per un metge especialitzat en eutanàsia. Per tant, això de "amb cures pal·liatives és suficient" és una polèmica falsa. Les cures pal·liatives de nivell són importantíssimes, però sol·licitar –o no– l’eutanàsia és llibertat de cadascú.