Una malaltia «desconeguda»
Una jove amb lupus: «Cada vegada que m’agafa un brot he d’agafar la baixa»
Roser Benages explica com és tenir una malaltia autoimmune que afecta 10.000 catalans i per a la qual de moment no hi ha cura
Les immunoteràpies CAR-T, prometedores en el càncer, s’obren a tractar també el lupus
![Una jove amb lupus: «Cada vegada que m’agafa un brot he d’agafar la baixa» Una jove amb lupus: «Cada vegada que m’agafa un brot he d’agafar la baixa»](https://estaticos-cdn.prensaiberica.es/clip/8b04dfde-e231-453f-aac8-fcea552d1cf4_alta-libre-aspect-ratio_default_0.jpg)
A Roser Benages, que ara té 24 anys, li van diagnosticar lupus, una malaltia autoimmune, als 12 anys. «Em trobava molt cansada, tenia molt mal a les articulacions i les plaquetes molt baixes», explica a aquest diari. A més, patia pericarditis (la inflamació del pericardi del cor) i pleuritis (la inflamació de la pleura del pulmó). Tenia dolors al pit al respirar.
La Roser és una dels 10.000 catalans afectats per lupus, la «reina» de les malalties autoimmunes. L’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona ha començat un estudi internacional per investigar l’ús de les immunoteràpies CAR-T, prometedores fins ara en el càncer, en el lupus. «Aquesta teràpia és una esperança. Com ho és que et diguin que hi pot haver una solució per al lupus», explica aquesta veïna d’Aitona (Lleida).
Tot i que hi ha un tipus de lupus que afecta més la pell, n’hi ha un altre que és «sistèmic» que afecta els ossos, la sang, els pulmons o el cor. «A qualsevol part del cos», precisa la Roser. Aquest segon és el que pateix ella. «Tot i que faig bastant vida normal, sí que és veritat que, quan m’agafa un brot, no puc i he d’agafar la baixa». És infermera i, a causa de la malaltia, està immunodeprimida.
«Quan m'agafa un brot em costa més caminar perquè m’ofego. Em costa respirar. M’han arribat a ingressar. Però quan la malaltia està controlada, amb la medicació faig vida normal», relata.
La teràpia CAR-T
En el lupus, la teràpia CAR-T elimina els limfòcits B dels pacients, que són els responsables de produir els anticossos que causen el lupus. A l’eliminar els limfòcits B de l’organisme, que són els responsables de la clínica dels pacients amb lupus, els pacients no tindran brots.
La Roser ha arribat a estar dos anys sense tenir un brot, però en els últims en té un cada dos mesos. «L’últim em va durar un mes. He de dormir asseguda per la pericarditis», explica. El tractament que segueix és amb corticoides i immunosupressors. A més, s’ha de punxar cada dia per la pericarditis.
Notícies relacionades«Del lupus no se’n parla mai i molta gent no sap què és», lamenta. «És una malaltia crònica i autoimmune. No està demostrat que sigui hereditària. M’he acostumat bastant a viure amb aquesta malaltia. M’he acostumat a estar cansada», assumeix.
Els corticoides que pren, a més, tenen efectes secundaris. «Fan pujar molt el sucre i m’inflen molt. D’adolescent, això em creava complexos», recorda. «Si el dia de demà em quedo embarassada, puc tenir moltes més complicacions. Tinc risc de part prematur, preeclàmpsia i mort fetal», diu. Per totes aquestes raons, la Roser es mostra esperançada amb la teràpia CAR-T.
Ja ets subscriptor o usuari registrat? Inicia sessió
Aquest contingut és especial per a la comunitat de lectors dEl Periódico.Per disfrutar daquests continguts gratis has de navegar registrat.
- Jocs Olímpics 2024 París oculta la foscor i exhibeix el seu decorat en els Jocs
- Handbol Les ‘Guerreres’ no compareixen i cauen amb estrèpit en el debut
- Tennis Moyá fa saltar les alarmes sobre la presència de Nadal a París
- Sèrie aclamada Com enamorar sense cursileries
- QUATRE HOSPITALITZATS Un brot de salmonel·losi en un bar deixa almenys 22 afectats
- En clau europea Cordó parcial als ultres
- Pròxim Orient Hamàs demana venjar un dels seus líders mort en una presó israeliana
- Les polítiques de la Unió Europea Brussel·les empeny a acabar amb l’addicció a les xarxes socials tòxiques
- Les polítiques de la Unió Europea Espanya insta les tecnològiques a actuar contra els patrons addictius
- SUCCESSOS Presó per al maquinista i un excàrrec d’Adif per l’accident de l’Alvia