Una jove amb lupus: «Cada vegada que m’agafa un brot he d’agafar la baixa»

La Roser és una dels 10.000 catalans afectats per lupus, la «reina» de les malalties autoimmunes. L’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona ha començat un estudi internacional per investigar l’ús de les immunoteràpies CAR-T, prometedores fins ara en el càncer, en el lupus. «Aquesta teràpia és una esperança. Com ho és que et diguin que hi pot haver una solució per al lupus», explica aquesta veïna d’Aitona (Lleida).

Tot i que hi ha un tipus de lupus que afecta més la pell, n’hi ha un altre que és «sistèmic» que afecta els ossos, la sang, els pulmons o el cor. «A qualsevol part del cos», precisa la Roser. Aquest segon és el que pateix ella. «Tot i que faig bastant vida normal, sí que és veritat que, quan m’agafa un brot, no puc i he d’agafar la baixa». És infermera i, a causa de la malaltia, està immunodeprimida.

«Quan m'agafa un brot em costa més caminar perquè m’ofego. Em costa respirar. M’han arribat a ingressar. Però quan la malaltia està controlada, amb la medicació faig vida normal», relata.

La teràpia CAR-T

En el lupus, la teràpia CAR-T elimina els limfòcits B dels pacients, que són els responsables de produir els anticossos que causen el lupus. A l’eliminar els limfòcits B de l’organisme, que són els responsables de la clínica dels pacients amb lupus, els pacients no tindran brots.

La Roser ha arribat a estar dos anys sense tenir un brot, però en els últims en té un cada dos mesos. «L’últim em va durar un mes. He de dormir asseguda per la pericarditis», explica. El tractament que segueix és amb corticoides i immunosupressors. A més, s’ha de punxar cada dia per la pericarditis.

Notícies relacionades

Espanya aprova la primera immunoteràpia pública del món contra la leucèmia

Sanitat finançarà les tres primeres teràpies cel·lulars CAR-T contra la leucèmia i el limfoma

«Del lupus no se’n parla mai i molta gent no sap què és», lamenta. «És una malaltia crònica i autoimmune. No està demostrat que sigui hereditària. M’he acostumat bastant a viure amb aquesta malaltia. M’he acostumat a estar cansada», assumeix.

Els corticoides que pren, a més, tenen efectes secundaris. «Fan pujar molt el sucre i m’inflen molt. D’adolescent, això em creava complexos», recorda. «Si el dia de demà em quedo embarassada, puc tenir moltes més complicacions. Tinc risc de part prematur, preeclàmpsia i mort fetal», diu. Per totes aquestes raons, la Roser es mostra esperançada amb la teràpia CAR-T.