"És com una muntanya russa"

José María Sáez va saber que tenia la malaltia fa 10 anys, quan tenia només 40 anys. L’edat mitjana de diagnòstic és entre els 55 i els 65 anys, però en el seu cas va rebre el cop en plena trajectòria vital, quan els seus fills tenien 5 i 2 anys i un any després que a la seva dona li descobrissin un càncer de mama. "Va ser molt dur. Tot i que el neuròleg em va dir que no em moriria de parkinson, vaig necessitar ajuda psicològica per assumir-ho", explica el José María.

En un inici, els seus símptomes eren molt lleus. Va notar que al moure el ratolí de l’ordinador, la seva mà no responia prou bé, li feia mal però ho va atribuir a una lesió. Però la situació no acabava de millorar, li van fer diverses proves i, als nou mesos, va arribar la temuda notícia.

Al principi, va poder continuar amb la seva feina d’informàtic, però als quatre anys la malaltia va empitjorar i el tractament en pastilles va començar a deixar de tenir efecte. Llavors, li van recomanar el que es coneix com a teràpies de segona línia, bàsicament una bomba que injecta la medicació o una operació d’estimulació cerebral profunda, que consisteix a implantar elèctrodes dins del cervell que es controlen mitjançant un dispositiu semblant a un marcapassos que es col·loca sota la pell.

José María va optar per aquesta possibilitat, tot i que li feia "por", perquè només l’operació dura 12 hores i es fa amb el pacient despert, per veure com els elèctrodes actuen sobre el moviment. Però portar una "petaca" a l’abdomen, que era una altra de les opcions, que exigeix moltes cures perquè es generen úlceres i altres problemes, li semblava més incòmode. "No em veia amb aquest estri a la panxa, a la platja, per exemple, el podria veure tothom", explica.

L’operació va anar molt bé, fins al punt que l’any següent va poder reincorporar-se a la seva feina, però al cap de poc temps va tornar a empitjorar i just abans de la pandèmia va haver de deixar la vida laboral. Però aconseguir la invalidesa permanent li està costant a causa que ha hagut de passar per diversos tribunals i recursos, com els passa a altres malalts de parkinson.

Força de voluntat

Notícies relacionades

"Abans hi veníem de barbacoa; ara vivim aquí"

Les barraques de Montcada pugen un 25% després de dos anys d’oblit

Viure amb aquesta malaltia, explica, és com una "muntanya russa" a causa que l’efecte de les pastilles que pren i complementen l’estimulació cerebral a penes dura tres hores. "Aprofites per fer les coses en aquell moment, però com que la dosi és cada quatre hores i triga una mitja hora a fer efecte, de vegades et trobes molt malament i és complicat. Intento veure el costat positiu, aprofitar quan estic bé per fer esport i coses que em motiven, perquè l’esport és bo per alentir la malaltia, però cal tenir molta força de voluntat, de vegades és complicat i no tothom ho entén. Per exemple pel carrer, com que em veuen caminant com un vell de vegades els jovenets diuen que sembla que vaig borratxo. És una malaltia molt incompresa", reflexiona el José María.

Al José María l’ha ajudat molt l’Associació Parkinson Madrid, on va començar a rebre ajuda psicològica, i ara n’és el seu president. "Associar-se i passar temps amb gent que té la teva mateixa malaltia crec que és fonamental per tirar endavant", afirma.