Tres anys lidiant amb la covid persistent: «Això marca per a tota la vida»

Almenys el 10% de les persones que han patit una infecció per SARS-CoV-2 pateixen símptomes incapacitants que duren més enllà de les quatre setmanes. Moltes se senten oblidades un cop la pandèmia queda enrere. Des de Castelldefels (Barcelona), Silvia Soler, 52 anys, una de les portaveus del col·lectiu d’afectats per la covid persistent a Catalunya, narra la seva odissea amb la veu trencada, a estones, per l’afonia, una de les seqüeles que arrossega des que es va contagiar del virus a la primera onada, el març del 2020. Ella és un dels rostres d’un col·lectiu que demana, entre altres coses, que hi hagi un registre real de pacients. «Ens sentim oblidats. Això et marca per a tota la vida», diu la Silvia.

La ministra de Sanitat, Carolina Darias, portarà el 7 de febrer al Consell de Ministres l’eliminació de l’obligació d’utilitzar mascareta al transport públic. És, gairebé, l’última imatge que ens recorda que la pandèmia no ha acabat del tot. I aviat serà història. Però hi ha un col·lectiu de pacients als quals les conseqüències d’haver-se infectat no els deixen, encara, girar full. Una d’aquestes persones és la Silvia.

«El 16 de març farà tres anys que estic malalta. Hi ha alguna cosa que ha millorat, però els brots que tinc sovint m’incapaciten per poder incorporar-me a la vida, tant laboral com social. Potser, més que millorar, és que he assumit que estic malalta. Al final, una s’acostuma als dolors, a viure d’una manera diferent de com vivia abans d’haver agafat la covid, el març del 2020», relata la Silvia.

La portaveu del col·lectiu català espera amb ànsia que sorgeixi algun tractament per abordar les múltiples seqüeles que pateix. Sobretot, diu, necessaris per als afectats que es van contagiar a la primera onada, «perquè ens va agafar sense vacunes, sense res. Vam ser carn de canó de la malaltia». Els seus primers símptomes van ser l’afonia, la pèrdua del gust i de l’olfacte (que encara perdura una mica, com l’afonia, precisa), els mals de cap, els problemes a la pell (els continua tenint), la febrícula (que persisteix), els dolors musculars, les aftes a la boca, la conjuntivitis crònica, la boira mental...

Una cadena de símptomes

«És com una cadena. S’encadena un símptoma darrere d’un altre. Bàsicament, me’n persisteixen bastants. Potser no amb la mateixa intensitat de fa un any. Però continuo malalta, perquè m’impedeix treballar –ho fa en un organisme públic– o estar dues setmanes seguides sense recaure. De moment, no em puc incorporar. Almenys és el que em diu el meu metge de capçalera. És una persona empàtica que, almenys, m’acompanya en la malaltia i m’intenta cuidar emocionalment perquè faci tot el que pugui quan pugui. És el que haurien de fer tots els metges que ens atenen», explica.

Silvia Soler diu que ha tingut sort. Perquè, durant la primera part de la pandèmia, li va tocar una doctora que era «negacionista». Que veia els seus símptomes com aïllats. «Havia de lluitar contra la malaltia i contra la seva incomprensió. Això i la incertesa de no saber si et curaràs és el pitjor. Crec que acabarem sent malalts crònics», assumeix la Silvia, a la qual han reconegut que pateix covid persistent des del gener del 2022. Així consta als seus informes mèdics i també als del seu hospital de referència, el de Viladecans.

«Aquest reconeixement és important, perquè arriba un moment en què potser penses que ho tens al cap. Però no és veritat. Per sort, no tinc cap problema mental. A l’hora de la veritat el que tenim és una nova malaltia i ho han de reconèixer. Així ho demana l’Organització Mundial de la Salut (OMS), els metges... És un dret que tenim els malalts. Jo, personalment, a més de sentir-me oblidada, em sento enganyada. Pel Ministeri de Sanitat, pel Departament de Salut... No han fet prou perquè la ciutadania sàpiga què és la covid persistent».

La catalana acudeix a una unitat especialitzada de l’Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, conegut com a Can Ruti, el mateix que està preparant el primer assaig clínic a escala mundial per tractar la malaltia a través de la tècnica de la plasmafèresi, que separa el plasma de les cèl·lules sanguínies. Consisteix en la neteja del plasma sanguini de substàncies inflamatòries que podrien ser darrere d’aquesta malaltia perquè algunes de les teories que expliquen el també anomenat long covid es refereixen a la inflamació, l’autoimmunitat o la persistència viral.

Investigació

Al nostre país, el setembre del 2022, la Xarxa Espanyola de Recerca en Covid Persistent (REiCOP) va celebrar l’acte de constitució com a associació a la seu de la Societat Espanyola de Metges Generals i de Família (SEMG). Aquesta xarxa, de la qual formen part un total de 57 entitats científiques i professionals, té com a finalitat incrementar el coneixement de la malaltia i regularitzar la situació de salut dels afectats. Amb format d’associació científica, agrupa totes les organitzacions científiques i professionals interessades a millorar l’atenció sanitària prestada al col·lectiu.

La long covid, com s’ha dit, la pateixen almenys el 10% de les persones que han patit una infecció per SARS-CoV-2, individus de qualsevol edat i amb símptomes que persisteixen setmanes o mesos després, apareixen de nou o reapareixen, amb una clínica polisimptomàtica i intensa que, en gran part dels casos, incapacita els afectats, expliquen els especialistes.

REiCOP va néixer amb objectius molt concrets: abundar en les evidències respecte a la covid persistent i resoldre les carències assistencials dels afectats. Entre les línies de treball, hi ha la recerca, la docència i l’elaboració de procediments assistencials actualitzats, una de les principals reivindicacions dels pacients. Un dels projectes més ambiciosos és el desenvolupament d’un registre clínic, amb base a l’Atenció Primària, que es complementarà amb l’atenció hospitalària i l’activitat d’entitats pioneres en la recerca d’Espanya.

Són molts els professionals, de totes les especialitats, que atenen pacients que arrosseguen aquesta clínica que no se’n va amb el temps després d’haver-se contagiat. Parlen d’una malaltia que presenta múltiples símptomes –cosa que en dificulta el procés– i per la qual es pot veure afectat tot l’organisme, en funció de l’estat de salut del pacient, dels seus antecedents, del seu sistema immunològic...

Falten dades, diuen els metges

Paula Sánchez Diz, investigadora i coordinadora tècnica de REiCOP i del Grup de Treball Covid Persistent de la Societat Espanyola de Metges Generals i de Família (SEMG), una de les societats científiques que més ha impulsat la recerca de la malaltia des que es van descriure els primers casos, explica que les entitats continuen treballant i aviat oferiran els primers resultats d’aquests mesos de col·laboració.

Notícies relacionades

"No es tracta que particulars i hotels omplin les seves piscines"

Una dessalinitzadora flotant al port de BCN evitarà portar vaixells amb aigua

«És una malaltia emergent, molt prematura, multiorgànica i multisimptomàtica, el seu estudi és complicat, el perfil de pacients és bastant divers. S’ha avançat molt en el seu coneixement, però realment encara no en sabem la causa segura. Ens falten dades. Per exemple, a l’enquesta de seguiment que estem fent sabrem una mica com han evolucionat els pacients des de la primera onada, però ens falta temps per aconseguir dades més consistents. Sí que hi ha voluntat d’abundar en el coneixement per part dels grups de recerca, però no tant per part de l’Administració», apunta

La investigadora insisteix que encara no hi ha respostes, per exemple, sobre tractaments efectius, sobre quines són les causes de la malaltia, i que no es té la seguretat que un metge pugui donar un diagnòstic segur quan té al davant un pacient amb aquesta simptomatologia. «Hi ha metges que encara no saben diagnosticar-la, això ens diuen els pacients». Quant al reconeixement de la malaltia, Sánchez Diz assegura que s’ha avançat «poc». El seu grup col·labora junt amb altres societats de medicina del treball i «estan bastant preocupats en aquest sentit». Molts pacients, indica, continuen esperant perquè els concedeixin la baixa. «Amb el desgast que això comporta», conclou Sánchez Diz.