El testimoni del pare d’un nen amb càncer: «Al rebre el diagnòstic et cau el món a sobre»

«Quan li donen un diagnòstic d’aquestes característiques al teu fill el món et cau a sobre. Se’t fa de nit». Un 2 de setembre del 2020 al seu fill, el Joel, li van diagnosticar de leucèmia limfoblàstica aguda.

Símptomes

Els símptomes van començar quan tenia 6 anys. «D’un dia per l’altre va començar a patir molt dolor al maluc, no es podia ajupir i d’allà, ni moure’s, ni caminar», afirma el seu pare, Manel Nieto. Les proves es van accelerar i el van remetre al Clínic de València, on el dia 1 li van fer la punció lumbar i el dia 2 li donaven el diagnòstic. S’hi va quedar ingressat i el mateix dia va començar amb el tractament.

Lluitar per sortir d’allà

«Comences a digerir la notícia, a intentar interioritzar-la i fer-te a la idea que lluitaràs per sortir d’allà». «Al Joel li vam explicar què tenia, com s’anomenava la malaltia, el procés que hauria de passar, els efectes adversos de la medicació que el curaria».

A les 3 setmanes va passar de l’estadi més lleu a la fase més agressiva, d’alt risc, per la qual cosa la medicació, la químio i tot va ser d’alt risc. Ara està en fase de manteniment, amb controls quinzenals, analítiques i quimioteràpia intratecal una vegada al mes, si l’analítica surt com espera el grandíssim equip d’hemo-oncologia pediàtrica que l’està tractant.

La «fortalesa del Joel»

«I l’actitud del Joel en tot moment ha sigut envejable, té moltíssima fortalesa», diu el Manel. «Ho ha passat molt malament. Cada vegada que rebia químio, que pràcticament era diàriament, necessitava moltíssimes transfusions de tota mena, d’eritròcits, de plasma», expressa el seu progenitor. Malgrat tot, el Joel ho ha afrontat amb una actitud molt positiva.

«Els qui ens envolten han sigut un puntal»

«A nosaltres ens ha anat bé desdramatitzar la malaltia. No tenir problema a explicar-ho a la família, amics, feina, per rebre aquest xut de força i d’ànim que necessitàvem per transmetre-l’hi al Joel». «El recolzament de la família, companys de feina, ha sigut essencial. Nosaltres necessitàvem molta força per traslladar-se-la a Joel i des del primer moment ens vam obrir, vam explicar el que ens passava i hem rebut tota la força i amor dels qui ens envolten, cosa que ha sigut una de les nostres fortaleses; també hem intentat desdramatitzar-ho i fer veure a Joel que malgrat la malaltia hi ha vida», afirma.

Tornada a l’escola

El Joel, que ara té 7 anys, ha superat tot el més dur de la malaltia. «El van treure del protocol de trasplantaments, ja no va fer falta, el trasplantament, la malaltia va començar a remetre fins a mantenir-se a zero», afirma el seu pare. El Joel va rebre classes de la mestra domiciliària que els va assignar la Conselleria d’Educació, també han treballat amb ell a l’escola de l’hospital, en funció del seu estat. Ara, ha pogut retornar a les classes i s’hi ha adaptat molt bé. Actualment està fent segon de primària i també ha reprès les extraescolars.

Gairebé 8 mesos vivint en el Clínic

«Hem estat pràcticament vuit mesos vivint en el Clínic i s’ha fet molt dur», afirma Nieto, afegint que per sort «en el nostre cas, vivim a Vila-real, tenim bona comunicació i en 45 minuts érem a València, no és el cas dels que viuen a l’interior de Castelló, que tenen una falta d’infraestructures de comunicació i llunyania important i des d’Aspanion hi ha una xarxa de vivendes a disposició de les famílies per poder pal·liar aquesta situació, així com el recolzament psicològic per a les famílies i per a les nenes i nens, a què per sort no hi hem hagut de recórrer.

Seguiment

Ara, el Joel s’ha de sotmetre a un seguiment periòdic. «Cada 15 dies el portem al Clínic, li fan analítiques de control, per veure com va tot, i després una vegada al mes li posen una quimioteràpia especial i una medicació que rep a casa cada nit, i aquest tractament no té els efectes secundaris dels anteriors».

«Animo la gent que es faci donant»

 El Manel fa una crida a la societat perquè empatitzi en aquest tipus de malaltia des de l’altruisme, per animar la gent a «fer donacions de sang i plasma i fer-se donants de medul·la». «Jo soc donant des dels 18 anys i mai hauria imaginat que una criatura en aquesta situació pogués necessitar tantes transfusions», afirma el Manel.

«Quan et trobes immers en aquesta situació t’adones de la necessitat d’aquesta solidaritat, que tan poc costa i tant regala, com és la vida», diu.

Recolzament a projectes

Notícies relacionades

"A 5è de Primària el nostre fill ens va dir que volia tirar-se a la carretera perquè no volia tornar a l'escola"

El TSJC anul·la diversos articles del decret que blindava el català com a llengua vehicular a l’escola

 Des de la Responsabilitat Social de les Empreses, i fundacions és important que es continuïn fent aportacions econòmiques per mantenir els diferents projectes d’ajuda a les nenes i nens, així com a les famílies.

La recerca salva vides

També fa una crida als governs central, local i autonòmic. «Som un país que ha patit retallades importants en recerca i és necessari invertir-hi per a la ciència, que al final és la que salva vides».