Doerte Lebender: el llarg camí de l’alliberament de la dona d’Eivissa que va escollir l’eutanàsia

No es va alarmar quan als 24 anys li van diagnosticar que tenia esclerosi múltiple. Ni sabia què era això. Al sortir de la consulta ho va comptar a la seva parella de llavors. Tampoc va entendre per què ell va plorar. Total, només tenia migranyes i aquests puntets negres al cervell que apareixien a l’escàner. Cert que es cansava quan caminava per la ciutat, que de tant en tant parava davant els aparadors per a, dissimulant, prendre alè. Res més. La malaltia va quedar en un segon pla. Fins fa 10 anys.

Fe a superar-ho

Esportista, treballadora, era mezzosoprano, va estudiar gastronomia en una escola de Salzburg (Àustria), on va ocupar un lloc a l’oficina de turisme. Mai va fumar ni va beure, tret d’algun Baileys, el seu últim ‘chupito’ abans d’«anar-se’n de viatge» per sempre: «Sempre va tenir una vida sana. Fins fa un any, quan va visitar el neuròleg, continuava convençuda que podria recuperar-se. Fins aquell moment sempre va tenir la fe ferma que podria superar-ho», indica Rettenberger. Aquell doctor va ser clar amb ella: «Li va dir que ja no hi havia possibilitat que evolucionés positivament, que pogués ballar o caminés de nou». Li va parlar d’un medicament experimental que... Però Lebender es va negar a seguir per aquest camí. El seu temor més gran era quedar presonera en un cos que no li respongués: «Abans que la malaltia s’apoderi de mi, me’n vaig», va avisar quan va començar a notar que l’esclerosi múltiple es manifestava cruament.

Va veure la llum quan l’actual Govern va aprovar la Llei Orgànica 3/2021, de 24 de març, de regulació de l’eutanàsia (que va entrar en vigor el 25 de juny): «Va començar a relaxar-se. Va ser com un alleujament, un alliberament, com si veiés el final i deixés de lluitar», explica Rettenberger. Però alhora, la malaltia va començar a accelerar-se: «Va ser com si hagués deixat anar les regnes. En un mes ha perdut la mobilitat d’un braç». Després la d’una parpella.

El mercat ambulant de la mort

Abans que l’eutanàsia fos despenalitzada, Doerte Lebender va estudiar totes les opcions. Estava desesperada perquè l’esclerosi múltiple començava a agafar les regnes de la seva vida. L’angoixa va augmentar amb la pandèmia, que va retardar l’aprovació de la llei. Per a ella va ser molt difícil. «Una espera interminable», segons Rettenberger. Va demanar al seu amic que l’ajudés a morir: «Vaig començar a investigar com fer-ho: medicaments, maneres, on, com... Gairebé ho compro tot. Per 500 euros. Calia enviar els diners a un compte del Senegal. No hi vaig caure. Existeix un món ocult de gent desesperadíssima i un altre de gent que s’aprofita dels desesperats. Vaig flipar amb tot aquest mercat ambulant de la mort».

«Vaig parar, em vaig adonar que jo no podia fer això, que me la jugava. I no només perquè em podien ficar a la presó. Era, a més, una qüestió d’ètica: la dignitat passa perquè sigui legal. La llei de l’eutanàsia es va fer per a persones com ella, perquè puguin prendre aquesta decisió amb dignitat i llibertat. No te la pots jugar enviant diners al Senegal: no saps a qui anirà a parar, però fins i tot si et remeten alguna cosa, no saps què és. ¿Quines garanties hi ha que sigui idoni per morir sense patiment? ¿Ho provo jo abans amb el ditet? Però hi ha gent desesperada que ho busca, que fa el que sigui per acabar amb el seu sofriment». Abans d’aquesta última etapa, abans que ja no pogués escriure amb les mans, ni poder prendre notes, de desconcentrar-se, de perdre tota la seva força, van viatjar per Europa a la recerca de solucions. Van visitar fins i tot un homeòpata que li va inocular aigua a l’espatlla: la broma va costar 150 euros.

«Hoooolaaaa». És la salutació habitual de Doerte Lebender a l’arribar a casa. Arrossegant les vocals, dolç i càlid com un ‘glühwein’. Sona a autèntica benvinguda. És un hola acollidor, carinyós, que et fa sentir en família, com si t’abracés amb aquesta sola paraula a falta de poder fer-ho amb els seus braços, ja inútils. És 14 de setembre, el primer contacte. Aquesta benvinguda es repetirà fins al mateix 27 d’octubre. Fins aleshores ni un mal gest, ni una pena, ni una maledicció ni un ‘ai pobre de mi’. Vol morir, o anar-se’n, com ho anomena ella, però alhora és positiva. No té forces ni per prémer un botó, però no li falta energia. El seu cos es degrada per moments, però no vol fer pena. Rettenberger m’ha avisat poc abans: «Hi ha altres persones que, estant millor que ella, tenen mala llet, estan amargats. Però ella diu que abans d’estar amargada, prefereix morir». No para de somriure (amb la boca i els ulls) i de donar gràcies. De fet aquests van ser els gestos i les paraules més repetides el dia que va començar «el gran viatge».

Lebender es manté asseguda en una butaca amb suport mòbil. Al seu costat hi ha el llit de la Jacky, una gossa molt gran, molt carinyosa i d’11 anys que té uns ullassos molt expressius i que surt a rebre els nouvinguts perquè li donin copets al llom. L’apartament és minúscul. Té un balcó que dona a un bulliciós carrer d’Eivissa. Saló i cuina americana són a la mateixa i petita estança. El lavabo no té grua. Gairebé tota l’habitació de Lebender està ocupada per un llit articulat, com el dels hospitals, cedit per l’ajuntament i que està ple de coixins per fixar les cames, de manera que es mantingui fixa i no es giri: «Tot ha d’estar molt encaixadet. Inverteixo una hora de feina fins que aconsegueixo que tot estigui ajustat al seu cos i hagi rebut totes les cremes necessàries perquè no se li formin nafres», explica Rettenberger. A la tauleta hi ha una pomada que utilitza per al seu cap, un antibiòtic, diclofenac per a la pell, oli oxigenat per a l’epidermis i un sabó de roses que li va regalar la seva mare, que vol fer olor cada nit, abans d’anar a dormir i que sempre, de broma, fingeix amb mossegar.

Preparant el viatge

Des de fa un mes estan «preparant el viatge». «Estem recollint coses, molta roba, cinturons, sabates. Cada vegada queden menys objectes. Vol tenir les maletes fetes abans d’anar-se’n. Això per a la mama, aquest paquetet per a una amiga, els que venen de visita s’emporten algun objecte...», detalla el cuidador. Cada setmana apareixen més buits, la casa es va aclarint, s’eixampla. «Jo crec en la idea que me n’aniré de viatge. És dolent pensar que moriràs. Tinc la sensació que iniciaré un periple molt llarg», apunta Doerte Lebender. Cada vegada que parla necessita molt temps per expressar-se, ja que li costa articular la mandíbula. De vegades li falten les paraules i recorre a Rettenberger. Aquell 14 de setembre encara no tenia el vistiplau de la comissió de garantia i avaluació que vetlla pel correcte desenvolupament del procés eutanàsic i que està formada per, almenys, un mínim de set membres (personal de medicina, d’infermeria i juristes), segons la llei, però confia tant a aconseguir-ho que ja organitza el seu periple cap al desconegut.

Lebender (cognom que en alemany significa ‘la que viu’) s’aferra a aquesta idea: «Tenim un cos que mor, però la teva ànima ha d’anar a algun lloc. Quan ho faci podré anar a tots els llocs on no puc anar ara, i visitar totes les persones que ara no puc veure. Això em fa sentir bé». 

De caminar a caure

«Em van diagnosticar esclerosi múltiple als 24 anys. Però el pitjor va començar fa 10 anys. És quan vaig començar a sentir-me fatal. Primer vaig començar a caminar malament». Rettenberger recorda que al principi, quan residia en una casa de camp de Santa Agnès, es recolzava a les parets per caminar trajectes de tres o quatre metres: «Quan va venir a viure a aquest apartament va començar a caure moltes vegades. Anava al bany i queia. Va començar a trucar a la Policia Nacional cada vegada que acabava a terra ja que no podia aixecar-se per si mateixa. Venien els nacionals i l’ajudaven. Hi va haver èpoques en què va arribar a trucar-los 10 vegades cada jornada». Alguns s’ho van prendre malament, d’altres mai es van queixar.

Insisteix que no vol continuar així: «L’esclerosi múltiple progressiva degenerativa és una malaltia horrible. Al principi, cada quatre mesos sentia que perdia facultats motrius. Ara, cada dues setmanes. Cada vegada tens menys mobilitat, però no mors. Podria viure 20 anys més així. És horrible. No vull seguir d’aquesta manera. El meu cap funciona encara, tot i que la meva doctora diu que, amb el temps, és possible que el meu cap també falli. No vull arribar a aquest extrem». El meu cor continuarà bategant mentre els meus músculs es degeneren». 

De vegades, Rettenberger ha de colpejar la seva esquena perquè expulsi una flegma: «Ja no pot tossir si se li acumula al coll. S’ofega». Està molt atent: a la capsa de bombons que li porta un amic, n’hi ha un que té una ametlla. Compte, avisa Lebender: «Podries ennuegar-te». Vol morir, però no d’aquesta manera. També perd facultats cognitives: «Ja no anomena els objectes pel seu nom: tot és ‘aquesta cosa’. Dona’m aquesta cosa, porta’m aquesta cosa... Li dic que faci l’esforç de dir cada nom, ja que són els primers senyals que està perdent també aquesta facultat». «Què em queda d’ara endavant? ¿Viure així? Sento que m’encongeixo, que cada vegada perdo més i més de mi mateixa», justifica Lebender.

«De vegades sortim a prendre el sol i no arribem ni a Ignasi Wallis [a pocs metres d’on viu] perquè s’esgota, i això que la porto en cadira de rodes. La seva bateria s’acaba cada vegada més ràpid», detalla Rettenberger. «Però el meu cap –replica Lebender– funciona, va com una roda, es mou com no ets pots ni imaginar. Tinc el cap molt viu, però no puc fer res, i això em molesta molt. M’agradaria posar ordre al pis, però en soc incapaç i no puc dir a l’Artur que ho faci tot».

«El meu alliberament»

El seu heroi, almenys això sembla per com parla d’ell, és Pedro Sánchez, president del Govern: «Mai m’he interessat per la política, tret d’ara. Per a mi va ser com un raig de llum que Sánchez assegurés en la campanya electoral que si governava aprovaria una llei de l’eutanàsia. Quan ho va aconseguir vaig sentir molt alleujament. Per fi. Jo no vull anar a Suïssa i pagar per la meva mort. Això em sembla malament». «La molestava –intervé Rettenberger– que Ciutadans bloquegés durant un temps la despenalització de la llei. Ella patia al veure aquest espectacle polític. ‘Estan jugant amb les nostres vides’, deia al veure el telenotícies».

Aquell 14 de setembre esperava impacient que li truquessin per comunicar-li que s’acceptava la seva sol·licitud de prestació d’ajuda per morir: «Per a mi serà un alliberament total –passa del castellà a un alemany melodiós, pausat, però a batzegades, per expressar-se millor–. Cada nit, quan em fico al llit, penso en com de meravellós seria dormir i no tornar a despertar-me. Ara sé, n’estic convençuda, que arribarà un moment en què m’adormiré i no tornaré a obrir els ulls. Em deixaré anar d’aquest cos». Rettenberger ho tradueix amb evident angoixa: «És que cada vegada –afegeix Doerte Lebender– soc més dependent. Ja no és només per mi, és pels que han de cuidar de mi». I mira al seu amic. No pot estirar els dits, se li engarroten. Rettenberger els relaxa i els estén, i ella respira alleujada, com quan li marca una creu al front. Sent un immens plaer, se li nota a la cara, quan li fa aquest senyal.

¿Com viu aquest compte enrere? ¿L’angoixa? «No, estic en calma. Estic tranquil·la. Segur que hi ha gent que tindria por davant aquesta situació, però jo em sento cada dia més relaxada. Més alleujada». Només sembla preocupar-la en aquell moment una cosa: «Sisplau, que a l’article aparegui només Doerte, però mai Margarette, en tot cas només la M. Odio el meu segon nom». La seva padrina, que es deia igual, també tenia mania al seu nom, va recordar, fent broma, el mateix dia en què se li va administrar l’eutanàsia. «Doerte, no obstant, m’agrada molt perquè significa regal de déu. És molt bonic». «Ella sí que és un do de Déu», diu Rettenberger.

«Això no és suïcidar-se»

Té clar fins i tot quan vol morir: desitja que sigui un dimecres i que aquell dia tingui almenys un 7. Ho van mirar al calendari i van veure que a l’octubre hi havia un 27 que era dimecres: «És perfecte». Setmanes més tard la seva mare li recordarà que el seu avi va morir just aquell dia: «Sé que m’esperarà a l’altre costat de la finestra». La de la cuina, que vol que s’obri quan expiri perquè la seva ànima surti per allà.

Notícies relacionades

Una carta i un vídeo per al jutge: la història de la jove morta a Oviedo que no va voler esperar a l’aplicació de la llei d’eutanàsia

Ángel Hernández: «Continuarem batallant perquè les autonomies apliquin l’eutanàsia»

Lebender vol que el que ha viscut fins a aconseguir que li acceptin l’eutanàsia es converteixi en el seu llegat: «Ha de publicar-se la meva història perquè moltes persones no entenen l’eutanàsia, no l’accepten. En vull donar testimoni. Vull ajudar els que tenen dubtes sobre si és bo o no optar per morir d’aquesta manera. És una decisió difícil. Una cosa és parlar-ho, una altra és viure-ho». I insisteix a distingir l’eutanàsia del suïcidi: «El que vull fer no és un suïcidi. El que vull és alliberar-me del meu cos. La situació del meu cos s’agreuja cada dia, va a pitjor. Anar-me’n és un alliberament. Però no perquè jo no vulgui viure. M’agrada la vida, però no així. Ja no puc fer res. Em desperto al matí i l’Artur m’ha de donar l’esmorzar, m’aixeca, em col·loca a la butaca... I ja està. No puc fer res per mi mateixa. No puc ni prémer els botons per canviar els canals de la televisió. Ni tan sols l’alarma de la Creu Roja [des de la qual avisen Rettenberger]. De vegades la colpejo amb la barbeta o amb les dents per activar-la». Una setmana abans, va trigar una hora a prémer aquest botó: «Quan vaig arribar estava banyada en suor. Des d’aquell dia té dolors i una contractura a l’esquena».

Una vegada va prendre la decisió de demanar ajuda per morir, meditada durant tres anys, van sorgir en la seva ment qüestions que fins aleshores ni s’havia plantejat: «Per exemple, com l’hi dic a la meva mare [Ilse], com l’hi explico al meu germà [Andreas]. Tenia molta por que el meu germà em rebutgés. Però un dia em va dir, ‘t’entenc’, tot i que directament no li parlava d’això. Tot això és un llarg camí en el qual són molt importants els llaços afectuosos, els éssers estimats, la meva gosseta... Però ja he patit molt, vull anar-me’n».