Sant Joan de Déu d’Esplugues coordina un ‘hub’ europeu per a pacients amb malalties minoritàries

L’Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat (Baix Llobregat), acull la seu del ‘hub’ europeu de referència per donar resposta a les necessitats de pacients d’Ucraïna amb una malaltia minoritària, un projecte impulsat per la Comissió Europea, les Xarxes Europees de Referència (ERN), l’Organització Europea d’Hospitals Pediàtrics (Echo), la Generalitat i Foundation 29 i el suport de l’Organització Europea de Malalties Rares (Eurordis).

En una roda de premsa aquest dijous, el secretari general d’Echo, Ruben Díaz, va afirmar que el ‘hub’ Rare Diseases Hub Ukraine instal·lat a Sant Joan de Déu vol vincular les necessitats dels pacients i les persones que els cuiden amb les xarxes europees de referència de malalties rares i coordinar i facilitar recursos d’una forma ordenada.

Díaz va explicar que han rebut unes 180 peticions –unes dues diàries– des que es va posar en marxa el projecte a finals del mes de maig, amb un 80% de pacients ucraïnesos, amb més de 1.300 visites a la seva plataforma en línia.

El projecte disposa d’una àmplia xarxa de col·laboració entre proveïdors d’assistència sanitària i hospitals, institucions, associacions de pacients, ONG i altres entitats implicades en la gestió de les malalties rares, i connecta pacients amb una malaltia rara, tant si resideixen al seu país d’origen com si són refugiats, amb els hospitals de les ERN.

Díaz va recalcar que amb el ‘hub’ es vol assegurar l’«agilitat i fiabilitat» a l’hora de connectar les necessitats d’aquests pacients amb les entitats que poden solucionar-les, i va remarcar que es va proposar Sant Joan de Déu per a la creació de la iniciativa donada la seva experiència.

Una peça del projecte és el Còrtex, el centre de contacte i comandament de l’Hospital Sant Joan de Déu, on es fa la selecció de les peticions rebudes i es defineix l’estratègia de gestió de cada cas, que pot ser assessorament o un eventual trasllat.

La majoria, a Ucraïna

Des d’Eurordis, Inés Hernando va destacar que no li estranya que la majoria de la peticions procedeixin d’Ucraïna, ja que s’estima que un 70% de pacients amb malalties rares s’han quedat al país i entre un 25% i un 30% han creuat la frontera, i va desitjar que aquesta iniciativa sigui un precedent per a altres situacions similars.

El conseller de Salut de la Generalitat, Josep Maria Argimon, va assegurar que es tracta d’una iniciativa de gran transcendència, i va remarcar que els sistemes de salut han «de crear vida i donar salut», que es contraposa a la situació que viu Ucraïna des de la invasió i que s’agreuja en el cas de les persones més vulnerables.

Notícies relacionades

Esplugues presenta les noves incorporacions al cos de la Policia Local i demana més agents de Mossos

Mor un treballador després d’un accident a les obres de la històrica fàbrica Montesa d’Esplugues

Les malalties poc freqüents afecten 5 de cada 10.000 habitants i en la majoria dels casos el diagnòstic és complex, de difícil detecció i tractament, i els impulsors de la iniciativa van explicar el cas d’un nen de 13 anys, actualment en una uci de l’Hospital d’Odessa i que serà traslladat a un hospital alemany o la d’una pacient de 21 anys amb miastènia a la qual no es recomana el trasllat i se li ha canviat la medicació, cosa que li està produint millores.

Llegeix totes les notícies d’Esplugues a EL PERIÓDICO Esplugues