Malalties minoritàries
La Casa de Sofia de Sant Joan de Déu d’Esplugues, distingida amb el premi Reconeixements FEDER 2022
És el primer centre d’atenció a nens amb malalties minoritàries i crònics complexos d’Espanya i un dels primers d’Europa
Forma part de la xarxa Úniques
La Casa de Sofia i la xarxa Úniques, projectes impulsats per l’Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues (Baix Llobregat), han rebut el premi Reconeixements FEDER 2022 amb el que la Federació Espanyola de Malalties Rares destaca aquelles iniciatives innovadores que contribueixen a garantir l’accés equitatiu de recursos i impliquen la participació dels pacients afectats.
La reina Letizia ha fet entrega del guardó al director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu, Manuel del Castillo, i a un dels impulsors de La Casa de Sofia, Jordi Cruz, en el transcurs de l’acte celebrat aquest dimarts 15 de març a la ciutat de Lleó.
La Casa de Sofia és el primer centre d’atenció a nens amb malalties minoritàries i crònics complexos d’Espanya i un dels primers d’Europa. El principal objectiu d’aquest centre d’atenció intermèdia, on s’allotgen els pacients amb les seves famílies, és evitar l’ingrés a l’àrea d’aguts quan no sigui necessari, retardant al màxim una possible hospitalització de llarga durada.
Xarxa Úniques
Aquest equipament s’emmarca dins de la xarxa Úniques, un projecte que neix per resoldre els dèficits dels sistemes sanitaris, a Espanya i a la resta d’Europa, en l’àmbit de les malalties minoritàries pediàtriques i per proporcionar una atenció integral als nens afectats.
La xarxa Úniques es basa en la col·laboració i la cooperació entre 21 hospitals pediàtrics espanyols de referència; entitats de suport nacionals i internacionals com per exemple universitats, centres d’investigació, empreses farmacèutiques, empreses de tecnologies sanitàries i entitats associatives; i una xarxa de grans hospitals europeus.
Mitjançant aquesta col·laboració, la xarxa Úniques aporta solucions per superar la complexitat que planteja el diagnòstic de les malalties minoritàries, garantir que cada pacient pugui tenir accés al centre especialitzat en la seva patologia, independentment d’on visqui, i reunir prou casuística d’aquestes malalties per generar coneixement i avançar en la investigació.
Notícies relacionadesTambé busca suplir la falta de dispositius sociosanitaris per tractar la cronicitat o les cures a l’àmbit pediàtric, com és el cas de la Casa de Sofia que s’ha inaugurat aquest mes de febrer a Esplugues.
Més notícies d’Esplugues a l’edició local d’EL PERIÓDICO
- Això és el que significa que els fills no facin cas als seus pares a la primera, segons el psicòleg Álvaro Bilbao
- Investigació oberta El nen mort a Valls va estar tot el matí al cotxe mentre el pare treballava
- Tragèdia a Lleida Jordi i Omar, les dues víctimes de l'incendi de Torrefeta: "Vam sortir a buscar-los, però era com estar a l'infern"
- Universitat ¿Qui és Ramón Flecha, el catedràtic de la UB acusat d’abús sexual per 14 universitàries?
- Universitat Catorze universitàries acusen un catedràtic de la UB d’abús sexual
- Universitat ¿Qui és Ramón Flecha, el catedràtic de la UB acusat d’abús sexual per 14 universitàries?
- Alejandro Valverde: "Pogacar és el candidat a la victòria, però no ho tindrà fàcil amb Vingegaard"
- Despullar un sant
- ¿Violència gratuïta o esport noble?
- Scariolo anuncia que deixa la selecció després de l’Eurobasket i posarà rumb al Reial Madrid