Malalties minoritàries
La Casa de Sofia de Sant Joan de Déu d’Esplugues, distingida amb el premi Reconeixements FEDER 2022
És el primer centre d’atenció a nens amb malalties minoritàries i crònics complexos d’Espanya i un dels primers d’Europa
Forma part de la xarxa Úniques

La Casa de Sofia i la xarxa Úniques, projectes impulsats per l’Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues (Baix Llobregat), han rebut el premi Reconeixements FEDER 2022 amb el que la Federació Espanyola de Malalties Rares destaca aquelles iniciatives innovadores que contribueixen a garantir l’accés equitatiu de recursos i impliquen la participació dels pacients afectats.
La reina Letizia ha fet entrega del guardó al director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu, Manuel del Castillo, i a un dels impulsors de La Casa de Sofia, Jordi Cruz, en el transcurs de l’acte celebrat aquest dimarts 15 de març a la ciutat de Lleó.
La Casa de Sofia és el primer centre d’atenció a nens amb malalties minoritàries i crònics complexos d’Espanya i un dels primers d’Europa. El principal objectiu d’aquest centre d’atenció intermèdia, on s’allotgen els pacients amb les seves famílies, és evitar l’ingrés a l’àrea d’aguts quan no sigui necessari, retardant al màxim una possible hospitalització de llarga durada.
Xarxa Úniques
Aquest equipament s’emmarca dins de la xarxa Úniques, un projecte que neix per resoldre els dèficits dels sistemes sanitaris, a Espanya i a la resta d’Europa, en l’àmbit de les malalties minoritàries pediàtriques i per proporcionar una atenció integral als nens afectats.
La xarxa Úniques es basa en la col·laboració i la cooperació entre 21 hospitals pediàtrics espanyols de referència; entitats de suport nacionals i internacionals com per exemple universitats, centres d’investigació, empreses farmacèutiques, empreses de tecnologies sanitàries i entitats associatives; i una xarxa de grans hospitals europeus.
Mitjançant aquesta col·laboració, la xarxa Úniques aporta solucions per superar la complexitat que planteja el diagnòstic de les malalties minoritàries, garantir que cada pacient pugui tenir accés al centre especialitzat en la seva patologia, independentment d’on visqui, i reunir prou casuística d’aquestes malalties per generar coneixement i avançar en la investigació.
Notícies relacionadesTambé busca suplir la falta de dispositius sociosanitaris per tractar la cronicitat o les cures a l’àmbit pediàtric, com és el cas de la Casa de Sofia que s’ha inaugurat aquest mes de febrer a Esplugues.
Més notícies d’Esplugues a l’edició local d’EL PERIÓDICO
- Setmana de fred Catalunya activa el pla Neucat per la previsió d’intenses nevades
- En un local de copes Una jutge de Barcelona ordena readmetre una cambrera que es va negar a treballar en sostenidors i culots
- Catàstrofe natural Supervivent del terratrèmol a Turquia: «Encara no em crec que siguem tots vius»
- Investigació en marxa Onada de robatoris nocturns al costat del mercat de Santa Caterina amb tapes de claveguera
- Tensió a ‘Tiempo de juego’ Manolo Lama rebenta després de la lamentable comparació de Paco González: «¡Ves-te’n a cagar!»
- Catàstrofe natural Supervivent del terratrèmol a Turquia: «Encara no em crec que siguem tots vius»
- Sortejos Resultats de la Primitiva del dilluns 6 de febrer del 2023
- Sortejos Sorteig Bonoloto del dilluns 6 de febrer del 2023
- El conseller de Territori, Juli Fernàndez, eludeix referir-se a l’aeroport en l’explicació dels pressupostos
- Població penitenciària Els suïcidis són la principal causa de mort a les presons catalanes