Consol Ferrer: «Normalitzar és entendre altres maneres de viure»

El 26 d’octubre de 1979 arribava al món el Martí. Portava un diagnòstic desconegut amb poques esperances ni tan sols de vida. «Vam arribar a preparar el seu enterrament», assegura la seva mare, Consol Ferrer (Tírvia, 1954). Dia rere dia, a l’hospital sorgien petits signes de millora que, tot i això, no auguraven un bell futur. «Quedarà en estat vegetal», deien els metges. Finalment, el Martí va rebre l’alta amb el marcador actualitzat: «Amb limitacions, però tindrà una vida acceptable». A l’arribar a casa, els seus pares van destapar una ampolla de cava i van brindar.

–La felicitat està en el got mig ple.

–El preciós conte El viaje a Holanda, d’Emily Pearl Kinsgley, mare d’un nen amb síndrome de Down, m’ho va ensenyar. D’una manera meravellosa, compara un embaràs amb la preparació d’un fabulós viatge a Itàlia i el que passa quan el nadó arriba amb diferents capacitats i necessitats que la majoria: l’avió, en lloc d’aterrar a Roma, ho ha fet a Amsterdam. Primer t’enfades molt. No vols ser aquí. No t’has preparat per a aquest viatge. Però després comences a descobrir encants d’aquest altre país. Això és el que passa quan dones a llum un fill amb un diagnòstic mèdic.

–¿Com ha sigut el seu viatge a Amsterdam?

–Intensament positiu, perquè m’ha obert els ulls i la ment a la diversitat. Conviure amb la discapacitat, en el nostre cas sobre un tipus de paràlisi cerebral que requereix un acompanyament del nostre fill a certes activitats, et fa més respectuós davant la diversitat. Si ho saps entendre de la millor manera, la pròpia circumstància et genera moltes vivències positives.

–¿Com quines?

–Cada petit avanç en habilitats socials, autonomia i autodeterminació d’aquest fill o filla que parteix d’unes limitacions naturals, veure com millora i avança, això és la felicitat per a nosaltres.

–La que la va portar a brindar amb el seu marit el primer dia que el Martí va entrar a la seva llar. ¿Quin és ara el seu somni com a mare?

–El somni de les famílies com la meva és que la societat arribi a veure com un ciutadà i ciutadana més, sense prejudicis,  aquells i aquelles que necessiten un acompanyament, una tutela, un temps diferent per fer-ho tot. El somni és la inclusió real, normalitzar, que no és res més que entendre altres maneres de viure.

–Perseguint aquest somni es va arremangar, va deixar la seva feina, 25 anys d’infermera en un hospital, i va crear Ludàlia (www.ludalia.com).

–Quan el nostre fill tenia 5 anys, jo ja vaig decidir que actuaria activament per aquesta normalització. Volia aportar una mica més del que li donava al Martí com a mare. I, quan ja estava en la vintena i em deia que s’avorria, que no tenia amics, em vaig adonar que hi havia un buit més enllà dels àmbits del seu acompanyament en la formació i preparació laborals, excel·lents com el Taller Ocupacional de Bogatell on va el nostre fill. Però ningú es preocupava del temps d’oci, que també fos emmarcat en una normalitat. Només hi havia opcions d’esplai fins als 18 anys.

–¿Què ha fet Ludàlia per canviar-ho?

–La primera cosa que em va venir a la ment va ser una discoteca, una sala de ball on va tothom. Vaig anar a veure l’amo de Luz de Gas, Fede Sardà, i em va obrir el cel. Li vaig demanar totes les tardes de diumenge perquè persones amb discapacitat intel·lectual de qualsevol edat, pagant l’entrada, poguessin trobar-se i ballar, amb la sola diferència que no se serveix alcohol i contractem monitors que vetllen per ells. I fins avui, cada diumenge hi van unes 120 persones. 

Notícies relacionades

¿Quant viuen els gats?

L’encaix constitucional de la llei d’amnistia

–¿Amb què més omplen els temps lliures?

—Amb teatre. Vam començar al Col·legi del Teatre i ara a Microtreatre. Fan esquetxos que són programats. I muntem sortides, vacances i sopars. Ludàlia és una manera d’entendre la vida al complet.