El calvari de l’Helena, malalta de Lyme després d’una picada de paparra a Mataró: «Em deien que era psicològic»

I l’Helena és un viu exemple del problema de l’infradiagnòstic. Va patir la picada el 2023 en una zona agrícola de Mataró (Maresme), però no ha sigut diagnosticada fins fa sis mesos, després d’un erràtic periple per diversos hospitals i unitats on la majoria dels metges van atribuir els seus múltiples símptomes a l’estrès o a problemes psicològics. «Amb un clar biaix de gènere», segons denuncia.

El problema inicial és que l’Helena no va ser conscient que havia patit una picada de paparra. Només va veure que tenia una espècie de «diana» envermellida, a la panxa, però no li va donar importància. No obstant, al cap de pocs dies va començar a tenir «febre, cansament i molta sudoració», per la qual cosa va anar al CAP de la seva ciutat, Mataró, on ho van atribuir a la mononucleosi. Els va ensenyar la picada «de passada» i ells van pensar que havia sigut una aranya i tampoc «li van donar importància».

A partir d’aquell moment, va anar empitjorant «de manera ràpida», sobretot notava que perdia força al costat dret del cos, a les extremitats. Com que en aquell temps estava en seguiment, perquè va tenir epilèpsia de nena, a la unitat de neurologia de l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, els va comentar els seus símptomes i va ser aleshores, per primera vegada, que els especialistes ho van atribuir a un «problema psicològic o d’estrès».

Però, al mig any de la picada, va tenir una forta crisi, ja que se li va paralitzar el costat dret, fins al punt que a les urgències de l’Hospital de Mataró, en el triatge, van estar a punt d’activar el Codi Ictus. No obstant, li van fer proves i van veure que no era un ictus, però, com que tenia dificultats per escriure, moure’s o parlar, la van derivar a la unitat de neurologia d’aquest centre. En aquest servei, li van fer una ressonància i, com que no van trobar cap malaltia neurològica, li van dir que fes teràpia, atribuint, de nou, les seves molèsties a un problema psicològic.

Després, l’Helena va començar a empitjorar encara més. Tenia desmais, dolor a les extremitats dretes, inflamació a les articulacions, formigueig, sudoració i esgotament extrem. «En una ocasió que anava de casa meva al supermercat, on compro habitualment, em vaig perdre. I vaig començar a necessitar ajuda per a tot, l’esgotament era tal que perdia la veu després d’una conversa i qualsevol esforç, com menjar o simplement rentar-me les dents, em provocava una son extrema», relata.

Aleshores va haver de demanar la baixa i continua sense poder treballar, dos anys després. I això que l’Helena està acostumada al dolor, a causa que pateix endometriosi, que provoca dolor pelvià sever. «De fet, la meva ginecòloga de l’Hospital Clínic em va dir que jo mai em queixo del dolor, que no podia ser per un agreujament de l’endometriosi, i em va derivar a reumatologia». En aquesta unitat, la van remetre a la unitat del dolor crònic del mateix hospital, on li van receptar corticoides.

En aquest periple, l’Helena va decidir acudir a la sanitat privada, a un especialista en fibromiàlgia i fatiga crònica, per saber si patia alguna de les dues malalties. I en aquell moment va aconseguir, per fi, posar nom a la seva malaltia. Li van fer una analítica completa i va donar positiu al bacteri que causa la malaltia de Lyme, la borrèlia. Amb el positiu, va tornar al Clínic, però amb tan mala sort que a la unitat de malalties infeccioses li van repetir l’anàlisi, per comprovar que no era un fals positiu, i el resultat va sortir negatiu.

A la costa de Catalunya

«Després m’han explicat que es deu al fet que havia passat un any des de la picada i que els corticoides poden alterar l’analítica, però en aquell moment ningú es va creure que estava infectada, perquè jo no havia sortit de Mataró i s’entossudien que per ser Lyme m’hauria d’haver picat una paparra més al nord. Després he descobert una pacient que també té Lyme i es va infectar a la mateixa zona que jo, però ningú es creu que ens piquessin a la costa de Catalunya, com si el canvi climàtic no pogués provocar que les paparres es moguin».

De fet, el 2023 es van encendre les alarmes perquè es van diagnosticar casos fora de la zona cantàbrica, a Catalunya i altres regions fins a aquell moment lliures de la malaltia. Però, de nou, a la unitat d’infeccioses, a l’Helena li van tornar a dir que els seus episodis de paràlisi, el seu cansament extrem o els seus dolors podrien ser derivats d’un problema psicològic.

Llavors, va decidir «provar sort» a la clínica Teknon de Barcelona, amb un reumatòleg que per comprovar si estava infectada li va receptar l’antibiòtic que s’acostuma a administrar quan Lyme es diagnostica en la primera fase de la infecció. «El problema és que el meu cos va reaccionar, es va despertar el bacteri, cosa que em va provocar problemes visuals, se’m va paralitzar de nou la cara i el cos, fins al punt que em vaig fer pipí a sobre i vaig haver de córrer una altra vegada a urgències», explica. Però, de nou, no va aconseguir el seu diagnòstic, ni que creguessin que pateix Lyme, ni que la derivessin una altra vegada a infeccioses.

Proves i prevenció

Notícies relacionades

Una tecnologia per tractar el Parkinson elimina el dolor a l’Inma, pacient de Can Ruti amb la «malaltia del suïcidi»: «Ha sigut un canvi descomunal»

Mercè Boada, neuròloga: "Tenir fàrmacs per a l’Alzheimer canvia la perspectiva: els pacients consulten més i la primària fa més proves"

Per tant, va continuar amb el mateix antibiòtic. Ha visitat una especialista en aquesta malaltia de Cantàbria que li ha receptat un antibiòtic més fort i continua a la unitat del dolor. Però, almenys, fa sis mesos va aconseguir ser diagnosticada oficialment de Lyme, a causa dels símptomes i la seva evolució i no per les proves serològiques, per dues unitats en la pública: la del dolor crònic i la de ginecologia. I amb el tractament ha notat una millora dels problemes físics, tot i que continua amb problemes de memòria, dolors i sudoració.

Després de la seva mala experiència, ha decidit explicar el seu testimoni a EL PERIÓDICO a fi de mostrar «les dificultats de diagnòstic, la invisibilització de la malaltia en el sistema sanitari i els biaixos de gènere». Segons el seu parer, per millorar l’abordatge, Espanya hauria d’incorporar en el sistema públic proves diagnòstiques com les que fan en altres països europeus, més sensibles a Lyme. «I, si surt negatiu, valorar la simptomatologia, no creure que els pacients ens inventem els símptomes. Soc jove, tinc feina, parella, amistats i em sap molt de greu no poder treballar o fer vida normal. ¿Per què m’ho he d’inventar? Però és més fàcil dir que tinc un problema psicològic que buscar-ne el motiu», denuncia. Així mateix, remarca la importància que es faci prevenció i una cosa tan simple com que s’ensenyi a treure paparres.