Katty Gómez, mare d’un autista de grau 3: "Tenir el Raúl a classe va fer als seus companys millors persones"

Va lluitar moltíssim perquè el Raúl estudiés a l’escola pública del poble, amb el seu germà. Entenc que d’allà ve també que avui tingui tants amics.

Sí, totalment. Vaig tenir la sort que va obrir una escola nova al meu poble i a la seva classe eren molt pocs, sis, set o vuit nens. Allò va ser molt important, perquè pràcticament van créixer com a germans del Raúl. Jo coneixia tothom. Formava part de l’ampa, després també del consell escolar, i em vaig implicar moltíssim perquè qualsevol nen que arribés amb aquestes necessitats tingués suport. La dificultat és que al principi només hi havia el Raúl. Més endavant van començar a arribar altres nens, i llavors vam poder lluitar per qüestions que a mi m’havien afectat molt, com el menjador. Jo pensava: si cal apujar cinc cèntims el menú a tothom perquè un nen tingui el recolzament que necessita, doncs que s’apugi cinc cèntims i ja està. Entre tots es pot fer.

¿Mai va sentir rebuig per part de la resta de famílies?

Per part de les famílies, no. Al contrari. Era una escola petita i tots els pares estaven amb mi. També va ajudar que jo ja era molt coneguda allà pel meu fill gran. Ja era, per dir-ho d’alguna manera, mare de l’escola, i això va fer que la gent conegués el Raúl des de petit. Van viure amb mi el diagnòstic. Jo, a més, soc una persona molt social, sempre m’ha agradat ajudar i implicar-me. Això va generar molta xarxa. On sí que vaig sentir pressió va ser a l’equip directiu. Em deien: "Aquí no tenim els suports per al Raúl», però jo no he sigut conformista.

Aquesta ha sigut la sort que ha tingut el Raúl.

Jo sempre deia el mateix, volem decidir. I si ens equivoquem nosaltres, volem tenir l’opció de rectificar. Però primer deixin-nos provar. Això em va passar també en el pas a secundària. Des de Serveis Territorials em van plantejar que potser el més adequat era l’educació especial, però van acceptar escoltar-me. Em van dir: ‘Provem-ho’. I això era exactament el que jo demanava: una oportunitat. No que em garantissin res, només que ens deixessin intentar-ho. Al final hi va estar els quatre anys, i va estar bé.

¿Creu vostè que la seva lluita ha obert portes als que han vingut darrere?

Sí, sense cap dubte. En aquests vint anys s’ha obert camí. A l’escola, seguríssim. Avui hi ha més obertura, més comprensió. Una altra cosa és que, si vols que el teu fill avanci de veritat, continues necessitant teràpia privada. Aquí hi continua havent encara una carència enorme.

També hi ha un buit molt gran després de l’ESO.

Sí, molt. Aquí torna a començar una altra lluita. A nosaltres ens va passar que com que tantes vegades no vaig seguir el camí que ens marcaven i vaig defensar altres opcions, després semblava que ja no podíem tornar enrere. Com que no vaig voler en tota l’obligatòria l’educació especial, quan la vaig demanar després de l’ESO, me la negaven. I jo deia: ‘Perdona, però ara el meu fill sí que necessita això’. Amb 16 anys no hi havia cap servei que cobrís les seves necessitats. Cap. Vaig fer un recurs d’alçada i al final es va resoldre, però una altra vegada va ser entrar en un lloc on senties que arribaves com un problema: un noi més amb qui no comptaven. Jo intentava rebaixar aquesta tensió. Els deia: ‘No us preocupeu, m’adapto jo’. I al final va passar el de sempre: el Raúl va acabar sent un noi estimadíssim. Això per a mi és fonamental, que formi part de la vida dels altres. Estic convençuda que haver conviscut amb el Raúl ha fet als seus companys de classe millors persones. Més comprensius, més atents, més humans. Ells mateixos m’ho diuen. Quan després es troben amb una altra persona amb dificultats, la miren d’una altra manera, perquè alguna cosa els recorda el Raúl i ja no reaccionen des de la distància, sinó des de l’empatia.

Que bonic. ¿Què va passar quan va fer els 18?

Que s’ha acabat el seguiment del CSMIJ. Com que el Raúl no pren medicació, no té epilèpsia ni cap patologia associada, em van dir: ‘Fins aquí’. Es van acabar les visites amb psiquiatre, psicòloga, treballadora social, neuròleg... Tot. Si no hi ha cap altra malaltia afegida o medicació, desapareixes del sistema. Com si l’autisme s’acabés als 18.

És increïble.

Sí, és una vergonya. Jo m’he fet una assegurança privada perquè necessito que tingui revisions. Em fa molta por que li passi alguna cosa i no ens n’adonem. El Raúl aguanta molt el dolor, no expressa bé les molèsties. Sabem que alguna cosa passa perquè el coneixem molt, però no sempre podem saber què li passa. Té llenguatge, sí, però molt just. I això en la vida adulta et deixa en una situació molt vulnerable.

I ara comença una altra lluita per fer l’any que ve, quan acabi l’escola d’educació especial...

Sí. Ara estic pensant com vincular-lo al que li agrada. M’agradaria trobar una fórmula, tot i que fora del voluntariat, perquè pogués ser a prop del món del reciclatge, dels camions, de tot aquest entorn que l’apassiona.

¿Els camions d’escombraries?

Li encanten els contenidors i els camions de les escombraries. És la seva passió. Es passa estones a la finestra esperant que passi el camió. Sap com funcionen, coneix els treballadors, els recorreguts, els horaris. A molta gent li fa fàstic, però a ell li fascina. Si veu passar el camió d’escombraries abans d’agafar l’autobús per a l’escola se li dibuixa un somriure. Per això a mi em fa tanta ràbia el tema laboral. El meu fill potser no pot sostenir una ocupació convencional de vuit hores, o ni tan sols de quatre, però és capaç de fer moltíssimes coses. Necessita suport, sí, algú que el redirigeixi quan es dispersa, però físicament pot i té capacitats. El que passa és que el sistema no està pensat per a persones com ell. Jo entenc que són entorns perillosos i que ningú vol assumir una responsabilitat així. Però fa ràbia, perquè ell seria feliç fent una tasca molt concreta, molt delimitada, amb recolzament.

Notícies relacionades

Una aplicació connecta el sobrant dels súpers amb les oenagés

Multes de fins a 500.000 euros contra el malbaratament alimentari

¿Un dels grans reptes ara és crear llocs de treball adaptats?

Sí, sens dubte. Hi ha recursos i hi ha tallers, però són limitats i molt tancats. Jardineria, neteja, manipulats... I no tothom hi encaixa. Al Raúl li agraden molt els trens, el metro, el reciclatge i altres coses. En reciclatge, a més, jo veig moltíssimes possibilitats. És una feina essencial, tot i que socialment estigui poc valorada. I ell ho viu amb una il·lusió enorme. Coneix els treballadors del barri, es fa fotos amb ells, sap quin camió passa cada dia pel nostre carrer. Té un mapa mental perfecte de tot això. És injust perquè hi ha feines que molta gent no voldria fer i, no obstant, hi ha persones que podrien sentir-se útils i felices fent-les, si hi haguessin els suports necessaris per a això. Aquest, per a mi, és un dels grans drets pendents en la vida adulta de l’autisme: que no tot acabi a l’escola i en la dependència.