Armando Folgado, pentaplègic de 45 anys amb només una hora d’ajuda: «¿Què passarà quan la meva mare no pugui cuidar-me?»

El problema és que el deficitari sistema de dependència,amb llargues llistes d’espera i prestacions que, ni de lluny, cobreixen totes les necessitats, només li ha concedit una hora d’ajuda al dia, de dilluns a divendres. Té reconegut el grau III de dependència des del 2014, el nivell més alt, cosa que implica que l’Estat admet que necessita suport continu. No obstant, durant anys no ha tingut activat un programa individual d’atenció (PIA), ni prestacions reals associades.

«Tinc una gran dependència però l’única ajuda que rebo és una hora diària d’atenció domiciliària, centrada en la higiene. Una situació que reflecteix bastant bé les carències del sistema. I, pel que sé, no soc un cas aïllat. Hi ha moltes persones amb gran dependència que, tot i que tenen reconegut el grau, no tenen garantits els suports necessaris en el dia a dia», denuncia.

El cost físic i emocional

Això implica que, com passa amb la majoria de persones dependents, la seva família sigui el seu principal suport, especialment la seva mare (està divorciat), però amb un «alt cost físic, emocional i vital» per a ella. «La meva mare està pendent de mi pràcticament tot el dia. M’ajuda en tasques bàsiques com aixecar-me, arreglar-me o alimentar-me i està atenta a qualsevol necessitat amb el respirador, perquè no puc quedar-me sol. Ens organitzem com podem, però la realitat és que la cura forma part de la nostra vida les 24 hores del dia, no hi ha desconnexió real», explica.

El problema és que els seus pares, amb 66 anys ella i 69 ell, van notant el pas dels anys, «no només a nivell físic, sinó també el desgast acumulat de més de 10 anys de cura constant, silenciosa i esgotadora». Per això Armando ha començat a fer-se una pregunta que el turmenta: «¿Què passa quan la persona que et cuida ja no et pot cuidar?». Segons la seva opinió, «el sistema no té una resposta clara». Sap que alguns hospitals, com el Vall d’Hebron, assumeixen ingressos temporals en situacions complexes, però només durant uns dies.

L’alternativa podria ser un ingrés en una residència, però no totes estan preparades per a persones amb ventilació mecànica permanent. A més, l’Armando té molt clar que no vol trencar el seu «projecte de vida»: «Vull continuar vivint a casa meva, continuar sent pare, veure créixer els meus fills i participar en la vida quotidiana. I continuar sumant al món, escrivint, pensant, creant projectes i compartint experiències amb altres persones».

Un llibre i un dispositiu

Notícies relacionades

Després de la vaga educativa els sindicats retreuen al Govern que es «limiti al silenci» i insisteixen a reunir-se dimarts a la UB

¿Quin dia és el canvi d’hora a Espanya? L’horari d’hivern 2025 és a tocar

Perquè l’Armando té clar que tot i que el seu cos s’hagi «aturat», la seva vida no s’acaba, sinó «comença d’una altra manera». Des d’aquest convenciment, va escriure un llibre, ‘Respirar con el alma’, utilitzant un sistema de seguiment ocular i un altre de mans lliures durant les llargues nits d’insomni. «Vaig tardar cinc anys a acabar-lo però continuo tenint idees, projectes i coses a dir», afirma. Així mateix, ha col·laborat en la creació del dispositiu tecnològic MouthX, que s’insereix a la boca i permet a persones amb mobilitat molt reduïda manejar un mòbil o un ordinador, un avenç tecnològic que està promocionant i ha presentat, fins i tot, a ‘El Hormiguero’.

Per tot això, afegeix com a reflexió final: «Una societat no només es mesura pel seu progrés econòmic o tecnològic. També es mesura per una cosa molt més senzilla: com cuida els que més suport necessiten. Jo només demano una cosa molt simple; poder continuar vivint a casa meva, a prop dels meus fills, amb els suports necessaris per continuar sent pare, continuar creant, continuar escrivint i continuar aportant. Perquè la meva vida continuï sent, simplement, una vida digna de ser viscuda».