Llum verda a l’ajuda directa per garantir cures professionals 24 hores pacients amb ELA en fase avançada

El reial decret estableix que ConELA serà l’entitat responsable de gestionar els fons i coordinar els serveis d’assistència sociosanitària domiciliària. L’ajuda s’articularà a través de la contractació de fins a cinc assistències per pacient. Aquests serveis inclouran, entre d’altres, la gestió la de ventilació assistida, el control de secrecions, el suport en les cures bàsiques, la coordinació mèdica i l’atenció centrada en el projecte vital de la persona.

Despeses complementàries

La mesura també contempla el finançament de despeses complementàries necessàries per a la gestió de la subvenció, subministraments, lloguers, desplaçaments nacionals i serveis professionals. Aquesta ajuda serà vigent fins al 31 de desembre del 2026. El procediment, que es tramita per la via d’urgència, compta amb tots els informes preceptius favorables, inclosos els dels Ministeris d’Hisenda i Drets Socials, l’Advocacia de l’Estat i l’Oficina de Coordinació i Qualitat Normativa.

Notícies relacionades

"Al cap no gires full"

El Congrés no ha debatut un any després com evitar una futura dana

ConELA, explica el Ministeri de Sanitat, ha sigut seleccionada per «la seva experiència, presència territorial i capacitat de gestió». Per garantir el compliment, la transparència i el control de la despesa, es crearà una comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri per avaluar la implementació dels ajuts al llarg de la seva vigència. Aquesta estructura assegurarà «una resposta àgil, equitativa i homogènia a tot el territori, independentment del lloc de residència de les persones afectades».

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa, progressiva i incurable, amb una esperança de vida estimada entre tres i cinc anys després del diagnòstic. En les seves fases finals, els pacients necessiten ventilació mecànica i atenció continuada i especialitzada a causa de la seva situació clínica. La subvenció busca garantir aquest tipus d’atenció «de forma urgent, equitativa i humanitària», mitjançant un procediment excepcional contemplat en la llei general de subvencions.