«Els nens i nenes que, per desgràcia, tenen càncer maduren abans»

Ara, amb 19 anys, ja està recuperat i no té seqüeles. «Quan vaig estar a l’hospital, ens van visitar persones que havien passat la leucèmia. Als meus pares els va obrir una mica la ment per pensar «si està bé, ¿per què no ho ha d’estar el meu fill?», recorda l’Adrián.

Aquest dimarts, el Dia Internacional del Càncer Infantil, és ell que comparteix el seu testimoni, ple d’energia i d’esperança, amb tots els nens, nenes i els seus familiars que tenen aquesta malaltia.

Segons dades de l’Associació de Pares de Nens amb Càncer de la Comunitat Valenciana (Aspanion), es diagnostiquen una mitjana de 150 nous casos a l’any i el càncer infantil afecta cada any almenys mil famílies. «Respecte als diagnòstics de l’any passat, al nostre observatori ens consten 142 casos», informen des de l’entitat.

«Es pot sortir»

La situació no va ser fàcil, mai ho és. L’Adrián explica diàriament Levante-EMV que va haver de desplaçar-se fins a València per rebre la quimioteràpia a l’Hospital La Fe. Al principi no volia abandonar la seva ciutat, Alcoi, i la seva família feia un esforç per baixar a la capital valenciana cada dos dies.

També hi va haver complicacions. Una, durant la intervenció per fer-li un cateterisme i així poder rebre el tractament, quan el jove es va infectar amb un bacteri i va haver de passar set dies a l’uci. «Sempre dic que tots els nens i nenes que, per desgràcia, tenen càncer maduren abans. Es nota», reconeix l’Adrián.

Va aconseguir curar-se la primera vegada. Però la recaiguda va arribar amb 10 anys. Aquesta vegada, testicular. «Em van tractar amb radioteràpia i autotrasplantament de medul·la. El 2013 ja estava curat», detalla el jove. Actualment, només li queda un any per rebre l’alta definitiva.

«Dins de l’hospital, em quedo amb els moments divertits, jugant», assenteix l’Adrián. Com a gran futboler, li va fer especial il·lusió la visita dels jugadors del València CF i del Llevant UD. Però, recorda amb molt carinyo el mag José Mari. També, les videotrucades per seguir les classes i no perdre el ritme, o per parlar amb els seus amics.

Amb el seu exemple, el jove llança un missatge als petits que estan passant ara un càncer: «Els diria que aprofitin molt la maduresa que els dona la malaltia. Són moments dolents, però que treguin alguna cosa positiva d’això i que intentin divertir-se dins de l’hospital. Vull enviar-los suport, transmetre’ls que se’n pot sortir, que tot s’acaba i que seran persones molt grans».

Suport a les famílies

«El malalt és qui ho passa malament, és clar, però dins de l’habitació de l’hospital els pares ho passen molt pitjor. Estan 24 hores donant voltes al cap. Per això, sempre poso èmfasi en el fet que, des de les associacions, se’ls ajudi molt psicològicament. Com nens, si ells estan bé, els fills estan bé», afirma l’Adrián.

En el seu cas, agraeix el recolzament que va brindar l’Associació Espanyola Contra el Càncer València (AECC) a la seva família. Segons les dades de l’entitat, en la planta d’Oncopediatria de l’Hospital La Fe, en la qual va ser tractat l’Adrián, els psicooncòlegs fan «415 sessions amb nens i les seves famílies en només un any».

«Al cuidar el menor, els germans passen a un segon nivell d’atenció i han de lidiar amb l’absència del petit malalt i dels pares», assenyala Jesús M. González Marín, president d’Aspanion. El germà d’Adrián, per exemple, va haver d’estar quatre mesos separat d’ell mentre era a València.

«Els pares reben el diagnòstic amb por i angoixa. Han de processar la informació i entendre què passarà per poder ajudar el seu propi fill. Això no és fàcil», afegeix. Durant la pandèmia, l’associació ha duplicat les demandes de suport psicològic.

«Les famílies amb filles i fills amb càncer han augmentat en certa mesura el seu aïllament social. Per seguretat, les visites s’han vist restringides o anul·lades, fins i tot el canvi de cuidador a l’habitació s’ha fet més complex. A més, al sofriment de viure aquesta malaltia s’hi ha afegit la incertesa i la por davant un possible contagi», apunta el president.

Pilar fonamental

D’aquesta manera, aquestes entitats es converteixen en un pilar fonamental durant el procés. Una cosa que l’Adrián té molt present. Els seus pares són socis de l’AECC i ell col·labora ara explicant la seva història, tot i que en un futur li agradaria poder ser a prop dels petits.

«Necessitàvem alguna cosa, trucàvem i de seguida eren allà. Si necessitàvem allotjament a València, ens el donaven. Qualsevol cosa. Eren un més de nosaltres. El record va ser molt bonic, amb tots els voluntaris. Ho han viscut amb tu. És molt dur estar atenent moltes persones alhora i estar atent a tothom. Fan una tasca increïble», admet l’Adrián.

El 2021, el voluntariat de l’AECC València va portar a terme 2.000 atencions per videotrucada o telèfon per entretenir els nens i nenes. També ofereixen allotjament per a les famílies i ajuts econòmics d’emergència d’entre 150 i 300 euros al mes per a les famílies que no puguin fer front a les despeses bàsiques.

«Des de l’entitat, es gestionen ajuts econòmics, estades en pisos d’acollida, sepelis, ajuda nivell burocràtic i social i, per descomptat, atenció psicològica», afegeix el president d’Aspanion.

Però la seva tasca, va molt més enllà de l’alta del pacient. «Les seqüeles es produeixen en 2 de cada 3 casos i és necessari continuar amb el suport. Les famílies afectades recorren a l’entitat durant els anys posteriors de manera habitual. Això no és una cosa que passi i després de l’alta gires full», declara González.

No és un tabú

El càncer infantil no ha de ser un tabú. «Per desgràcia, afecta moltíssimes famílies, que se senten soles o incompreses en el procés. Tots els afectats coincideixen que no és una realitat bonica, però cal aconseguir que la societat no miri cap a un altre cantó», destaca el president d’Aspanion.

Des de l’associació reivindiquen també la necessitat d’ajuda a nivell burocràtic, social, psicològic i econòmic i el paper clau de la investigació per rebaixar les taxes de mortalitat.

Notícies relacionades

"A 5è de Primària el nostre fill ens va dir que volia tirar-se a la carretera perquè no volia tornar a l'escola"

El TSJC anul·la diversos articles del decret que blindava el català com a llengua vehicular a l’escola

També demanen la creació d’unitats específiques d’adolescents i la posada en marxa del projecte de seguiment a llarg termini a supervivents del càncer infantil. La idea és prevenir seqüeles greus i actuar amb rapidesa davant l’aparició de problemes derivats dels tractaments, així com vigilar l’aparició de segons tumors o afeccions», declara González.

«Aquest Dia Internacional del Càncer Infantil posem l’accent en una realitat: la societat està al nostre costat i necessitem que segueixi allà oferint la seva mà estesa», conclou.