«Soc jove i autista, però vull tenir una vida independent»

Famílies unides per la lluita

¿Com va començar tot? «Fa 15 anys, va ser un desastre. La documentació per a l’ajuda per cuidador no va ser complicat de presentar. Però el problema va ser la resolució de l’expedient. Es va allargar i vaig trigar entre dos o tres anys perquè me l’aprovessin. Llavors es prioritzava el tema econòmic i es derivava molts pacients grans a determinades residències. Era una altra època», rememora. Davant les dificultats, recorda com diverses famílies van pensar a agrupar-se per demanar cada vegada més recursos i exigir escurçar llistes d’espera. «Aquesta ha sigut la nostra lluita aquests anys. Jo estic a la Plataforma en Defensa de la Llei de la Dependència del País Valencià. Vam arribar a sortir al carrer, a sol·licitar prestacions perquè no hi havia absolutament res. A la comunitat anàvem sempre per darrere. Després, des del Govern de Rajoy ens van treure la meitat de la prestació econòmica de l’Estat i va arribar el copagament», manifesta.

És una problemàtica de 24 hores 365 dies

Un aspecte important, al seu parer, és aquest: «Som famílies amb problemàtica les 24 hores del dia els 365 dies de l’any, i a sobre ens van penalitzar a nivell econòmic i ens van discriminar», assevera. I després va arribar la pandèmia, «que ha sigut una debacle». «Ha posat de manifest que la salut mental no és una prioritat en aquest país. Els nostres fills tenen una estabilitat psicològica molt feble, però no hi ha recursos assistencials suficients i la majoria ens hem buscat la vida a la sanitat privada», assegura.

Notícies relacionades

Un 20% dels espanyols ha necessitat atenció mèdica per problemes de salut mental l’últim any

El relat dels viatgers de l'avió que va succionar un home a Milà, ja aterrats a Astúries: "Va venir corrent, va passar per sota i vam sentir una vibració molt forta"

I és que la tancada per la covid els va passar factura. «Necessitàvem suport de psiquiatre i psicòleg. Em vaig passar la pandèmia fent videotrucades per a mi i el meu fill», assenyala. «L’autisme repercuteix en tota la família. Demanem reforçar l’assistència sanitària en atenció primària, perquè és la primera que rep i, en salut mental, retallar la llista d’espera, que encara és bastant llarga. Caldria dotar-lo de més efectius. No pot ser que et donin cita per al psicòleg per d’aquí tres mesos. Si tens ara una crisi, la necessites ja. Cal que sigui més accessible», reivindiquen.

Un projecte de vida

Ara com ara, l’argument de l’infrafinançament autonòmic com a obstacle per millorar els serveis, l’entén, però veu urgent buscar altres fórmules. «Volem tenir ben atesos els nostres fills i també nosaltres poder tenir un projecte de vida independent i tenir un respir. Els adults autistes són persones invisibilitzades. Sempre ve al cap primer que són nens. Però el meu fill és jove i necessita una vida d’acord amb la seva edat», apunta. Per ara, l’Ángel, el seu assistent, és un gran suport i va cada dia a casa seva a les 7.30 hores. Acompanya l’Arnau a la feina, a comprar o en tren o bus a Castelló o València. «Una paga al mes no soluciona res. El que vull és que el meu fill porti una vida normal i treballar en una empresa ordinària. Un centre ocupacional no és el mateix», afirma.