Nens amb trastorns de salut: una aturada en l'aprenentatge pel coronavirus

Les setmanes de tancada amb nens de qualsevol edat són difícils per a tothom, però hi ha nens a qui se’ls fa especialment insuportable. A ells i a les seves famílies, que pateixen al veure patir els seus fills i a qui sembla que se’ls esgoti, a vegades, les reserves d’aire. L’aïllament forçós per la crisi del Covid-19 aguditza les dificultats a les llars on hi ha fills amb trastorns de salut. Veure dinamitades les seves rutines suposa un tsunami en les vides dels nens amb trastorn de l’aspecte autista (TEIA) o amb malalties (incloses les rares), que tampoc poden acudir a les seves habituals i necessàries teràpies. Més enllà del debat sobre el mocador identificatiu, iniciativa proposta per evitar que les famílies que sortien amb els seus fills a fer un tomb terapèutic  fossin insultades pels guardians dels balcons i a molts dels quals els sembla una aberració, tres mares valentes i generoses parlen del seu dia a dia durant la tancada. 

Elena Montoro: «Sé que soc una privilegiada» 

Elena Montoro desborda orgull quan parla del seu fill Javier. Una de les frases que més repeteix amb el convenciment de saber que és veritat és «sé que jo soc una privilegiada». El seu fill parla. Cinc idiomes, de fet. «És un geni», el presenta. També juga en un equip de bàsquet –¡un equip!– i fa quart de primària en una escola pública. «L’escola Sierra Nevada de Granada», afirma amb agraïment. Centre on cada dia el reben els seus companys i mestres amb una abraçada. «Jo he vist aturar un partit perquè li passin la pilota al meu fill. El recolzament i l’afecte que rep per part de tota l’escola, tot, de les famílies i els mestres, les netejadores i el conserge, és increïble», diu per telèfon des de casa seva, als peus de Sierra Nevada, d’on no surt des de l’11 de març, confinada sola amb el seu fill, de 10 anys i amb TEIA. «No hem trepitjat el carrer des d’aleshores pel bé de tots i per egoisme. No em puc permetre el luxe de caure malalta», assenyala. Amb la Setmana Santa ha sortit el sol i han pogut sortir al jardí –un altre privilegi–, però havien passat 12 dies de fred, pluja i neu que no els havien permès gaudir-lo.

El gran temor de l’Elena –«por, no; pànic»– és que l’ aïllament forçat que està vivint aquestes setmanes, i probablement siguin mesos, faci retrocedir el seu fill. «El distanciament social és l’últim que un nen amb TEIA necessita. Fa sis anys era impensable que fes un esport d’equip i ara ja en fa dos; però ha sigut fruit de treballar-hi molt. Després de tants mesos a casa, sense relacionar-se, no sé com reaccionarà al tornar a sortir al carrer. Li agrada ser a casa i ara no va a l’escola, però tampoc a teràpia, que és súper important per a ell. Jo soc la seva mare i qui millor el coneix, però no soc terapeuta», afirma la mare, angoixada, a qui també li fa por que la nova realitat postcoronavirus els faci haver de renunciar a les abraçades a què Javier està acostumat, i com rebrà el nen aquest nou i fred món. «En els nens amb TEIA els passos enrere són molt perillosos», diu aquesta mare, a qui la pandèmia també li ha fet perdre la feina, «i als 50 i amb la crisi que trobarem al sortir d’aquesta situació, a veure on trobo feina». Malgrat tot, se suma al «tot anirà bé». Ha arribat a estar pitjor.

Raquel Sastre: «Estem una mica desesperats»

L’Emma té 4 anys. Però té la força d’una nena de 10. Fa pocs dies va patir una rebequeria descomunal. Els seus pares la van agafar pel cap i les cames i, entre els dos, van poder calmar la seva ansietat. L’Emma té trastorn de l’espectre autista. Els seus pares li han explicat que un coronavirus –ella l’anomena «els gèrmens»– està amenaçant la salut de tot el planeta i que per això cal quedar-se a casa. Però és incapaç de gestionar la frustració i els nervis que li provoca no fer les seves rutines diàries, que inclouen anar cada dia a l’escola pública on està inscrita (la Narciso Yepes, a Múrcia). La nena ho està passant malament. Amb prou feines dorm i tampoc deixa dormir els seus pares. «Estem una mica desesperats. No ens deixa fer res. Jo no puc posar-me a escriure res», explica la seva mare, la guionista i humorista Raquel Sastre.

La família ha d’extremar totes les precaucions perquè el pare de l’Emma és metge neonatòleg i treballa en una uci. «Imagineu la situació que tenim a casa. Hem d’anar molt amb compte. En tot aquest confinament he sortit amb l’Emma dues vegades. I era perquè ja no podia més. Vaja, perquè vingui la policia dels balcons a cridar-me que torni a casa», afirma la Raquel, que el dia 17 participarà, amb altres divulgadores, en la jornada científica ‘online’ ‘Les que expliquen la pandèmia’. «¿Potser no veuen que la meva filla no corre de manera normal? ¿No veuen que és gran per portar xumet? A tot això, ¿ells què en saben, de la gent que va pel carrer? Perquè potser a qui estan cridant és un metge que torna a casa després d’una guàrdia de 24 hores. Sisplau, respecte», diu la Raquel. La humorista confessa que, al principi, va entendre i va respectar el moviment dels mocadors. Però ha canviat d’opinió. «Que se’l posin els dels balcons. Jo, sens dubte, no penso etiquetar», afirma. 

Igual que Elena Montoro, la Raquel també està molt preocupada pel retrocés en l’aprenentatge que pot fer l’Emma (pateix la síndrome de Phelan McDermid) amb tantes setmanes sense escola ni teràpies d’atenció precoç. «Els mesos d’estiu solen ser una merda per a tots els que tenim fills amb TEIA. Tenir l’escola tancada és molt dur, molt dur», diu.

Eva Sánchez: «Pel que fa a l’aprenentatge l’aturada és brutal»

Notícies relacionades

Consol Franch: "Una persona amb un trastorn mental necessita sentir-se útil"

Neix ‘Idò!’, el nou projecte editorial per donar suport al català a les illes

«Estem intentant veure’n el costat positiu. Compartim moltes estones, pensem què podem fer per dinar o per sopar. És clar que sorgeixen problemes però hi posem bona cara. I, sobretot, ens repetim que és temporal». L’Eva Sánchez i el seu marit –tots dos són psicòlegs de professió– tenen dos fills. Una nena de 14 anys sense problemes de salut i un nen d’11 que pateix una malaltia rara, disgenèsia del tronc encefàlic. Afecta la mobilitat dels músculs facials (deglució inclosa, així com la parla i l’audició). A ell li encanta anar amb metro i amb autobús a tot arreu. Ara no pot.  

«L’Eloi es comunica a la seva manera i, al principi, ens demanava anar al carrer. Però ja s’hi ha acostumat. Acata les normes i no té problemes de conducta», respon l’Eva, que al llarg de tot el confinament només ha sortit amb el seu fill una vegada amb cotxe per fer un petit passeig per trencar la rutina de ser a casa les 24 hores del dia. «Per sort tenim terrassa, a més d’un iPad i una consola perquè estigui entretingut», somriu. El seu fill acudeix a una escola d’educació especial, que també ha tancat les portes i l’ha deixat sense el suport acadèmic dels seus professors, així com de la logopeda i la fisioterapeuta. «A nivell escolar és una aturada brutal. Nosaltres anem fent coses a casa però no és el mateix. Això és el que més ens preocupa perquè aquesta situació implica truncar el seu aprenentatge», destaca l’Eva. Psicòloga especialitzada en autisme, l’Eva demana a la societat que sigui conscient que, tot i que cada nen és un cas concret, molts necessiten sortir a passejar. «Hi ha nens que poden tenir conductes agressives perquè el confinament els està afectant. Quan aquestes famílies surtin a fer un tomb hem de ser conscients que que ho faran amb sentit comú i responsabilitat. El llaç lila és una discriminació positiva que no m’agrada. Cadascú té la seva vida i no hem de donar explicacions».