Pare i filla, junts contra l'esclerosi múltiple

Els Bastida, pare i filla, han trencat l’estadística dues vegades. La primera, quan al Jorge li van diagnosticar esclerosi múltiple als 35 anys i n’hi van donar cinc de vida, termini que, a la vista està, ha depassat àmpliament. La segona, quan a laCarmen se li va desencadenar, contra tot pronòstic, el primer brot de la mateixa malaltia als 32 anys. «Ja veu, som iguals en tot, fins i tot en la merda que ens entra al cos», fa broma el Jorge deixant anar la primera de moltes rialles.

Pare i filla, que viuen a Sant Andreu de Llavaneres,escriuen el blogwww.sonrisasforever.esi han publicat el llibre‘¡Levántate y vive!’, els beneficis del qual es destinen a laFundació Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple (GAEM).«La taxa de suïcidis entre els afectats d’esclerosi múltiple és molt més alta que a la resta de la població –afirma el Jorge–. És la malaltia del no puc i del dolor. Nosaltres vam voler que del dolent que compartim en sortís una cosa positiva».

La Carmen es va despertar fa set anys ambmig cos paralitzat. «Estava fora dels meus esquemes tenir la malaltia –explica–, perquè els metges sempre m’havien dit que era impossible». Però quan el Jorge va escoltar els símptomes que relatava la seva filla, va començar a dubtar de les estadístiques: «Vaig tenir un sentiment de culpabilitat molt bèstia –recorda–. Si hagués sabut que podia ser hereditari, encara que només fos en una mínima part, hauria desitjat no haver nascut».

A Catalunya hi ha 8.000 afectats per esclerosi múltiple, que la Fundació GAEM defineix com una condicióneurodegenerativa crònicasense una causa clara i amb símptomes múltiples, molts invisibles fins que no s’arriba a la fase de la cadira de rodes. «Era una adolescent quan el meu pare va tenir els brots més forts –recorda la Carmen–. Era fàcil associar els vòmits, la pèrdua de visió i la falta d’equilibri a la malaltia, però quan va començar a tenir reaccions molt desproporcionades davant de qualsevol nimietat jo no entenia el perquè».

Amb la fase d’acceptació del Jorge més que superada, va arribar el diagnòstic de la Carmen. Havia sigut assessora del president José Montilla i del delegat del Govern a Catalunya Joan Rangel, i s’havia presentat dues vegades a l’alcaldia de Llavaneres. Tenia (i té) vocació de servei públic i en aquell moment era regidora de l’oposició. Va dimitir als dos mesos. Malgrat el seu caràcter optimista i alegre –¿endevinen de qui el va heretar?–, es va tancar i va entrar en un cercle viciós negatiu.

«També estava enfadada amb el meu pare –explica–. Tothom em deia coses que no em servien de res i en canvi ell, que sempre havia sigut el meu referent, estava en silenci». Finalment, li va demanar explicacions. «Em va dir que no volia mentir-me i dir-me que no passava res, que no se sap per on pot sortir aquesta malaltia, però que no havia de deixar de serprotagonista de la meva vida i que decidís per mi».

Renúncia al tractament

Aquelles paraules van fer clic al cap de la Carmen, que ara treballa com a tècnica a l’Ajuntament de Premià de Mar. Després de consultar amb la neuròloga, va decidirtenir fills com més aviat millor: «Les meves filles es porten 20 mesos i, quan estic amb elles, és com si el temps es parés –explica–. Ara el meu objectiu en la vida és tenir més moments com aquests». Tant ella com el seu parehan renunciat al tractament, que, tot i que no cura, pot espaiar els brots, però té efectes secundaris. El dolor el combaten ambfisioteràpia, que paguen de la seva butxaca.

Notícies relacionades

Un estudi confirma que es pot restaurar la biodiversitat

Creat el grup d’experts per al traspàs de Rodalies

El Jorge circula a tota pastilla per Llavaneres amb una cadira de rodes que dirigeix amb un ‘joystick’. Més d’una vegada ha caigut de morros i, quan la gent ha corregut a socórrer-lo, se l’han trobat mort de riure. «Si hi ha una cosa que li he d’agrair a l’esclerosi múltiple és que m’ha fet canviar –assegura–. Sempre he sigut molt positiu, però no m’agradava del tot com era i amb la malaltia m’he atrevit a ser com jo volia ser». ¿I com volia ser? «Més extravertit. Era un directiu d’una caixa d’estalvis, sempre anava formal, amb vestit i corbata, i anava amb compte amb el que deia. Ara dic el que em sembla, i a qui li agradi, bé i a qui li agradi, bé, i a qui no, tant me fa».

Molts al poble l’anomenen ‘Campe’, de ‘campeón’, un sobrenom que li va posar la família pel seu afany de superar obstacles. Ara el seu projecte de vida és escriure i ser útil als altres. Alguns pares fins i tot li demanen que parli amb els seus fills, desconcertats per l’adolescència. «El que els dic es resumeix en: ‘Si jo puc, ¿com no podràs tu?’», explica. I afegeix com a colofó: «Per cert, ¿aquest article a quina secció es publicarà? ¿En la de necrològiques?» [rialla].