El relat del dia a dia d'un pare amb un fill amb miopatia miotubular es torna viral a Twitter

Àlex Roca no va imaginar mai que el fil que va començar a Twitter es tornaria viral, que rebria centenars de mostres de suport i que el seu relat es compartiria massivament a la xarxa social. Roca treballa com a il·lustrador, però la història que ha commogut els tuiters és el relat del seu dia a dia i el de la seva parella, la Glòria, amb el fill de tots dos, el Lluc, afectat de miopatia miotubular. La malaltia que té el petit afecta gairebé exclusivament els homes i es caracteritza per atacar el sistema musculoesquelètic, que és molt feble, i per tenir dificultats respiratòries severes. La debilitat muscular també pot afectar els músculs facials i oculars.

“He parlat moltes vegades de la malaltia del nostre fill, però poques vegades de com és el nostre dia a dia com a pares. Faré un fil perquè pugueu saber una mica com és ser pared’un nen amb necessitats especials”,començava el relat d’Àlex Roca.

He parlat bastants cops de la malaltia del nostre fill, però poques vegades de com és el nostre dia a dia com a pares. Faré un fil per a que pugueu saber una mica com és ser pare d'un nen amb necessitats especials.

— Àlex Roca (@elTentacle) 8 de junio de 2018

Els pares del Lluc no adormen junts des de fa 5 anys per evitar que un son profund els impedeixi sentir les alarmes que els adverteixen si hi ha algun problema amb el seu fill. El motiu és que el nen dorm amb dos oxipulsímetres connectats amb una alarma a un volum molt alt perquè es dispari si hi ha algun problema amb la seva freqüència cardíaca o si baixa la saturació d’oxigen.

L’Àlex i la Glòria han organitzat la casa i els horaris en funció de les necessitats del nen: s’han instal·lat al saló i comenten que es renten les mans unes 20 o 30 vegades al dia amb un líquid antisèptic.

Vivim en una casa planta baixa, però el dormitori és al primer pis. Per tant, dormim al menjador de casa amb dos llits enganxats, el d'en Lluc i el nostre, i va la mar de bé tenir-ho tot a planta baixa., la veritat. Al pis de dalt només hi vaig a treballar.

— Àlex Roca (@elTentacle) 8 de junio de 2018

Hi ha una altra raó de pes perquè facin vida al saló de casa: al Lluc li encanten els dibuixos animats i d’aquesta manera pot veure’ls estirat al sofà, ja que no es pot quedar assegut. L’Àlex també ha explicat que el seu fill s’had’alimentar a través d’un botó gàstric i que triga unes dues hores a poder menjar.

Al migdia estiren en Lluc al sofà. Li agrada molt mirar dibuixos a la tele a aquella hora. Fa 5 anys que no dinem a taula. Dinem i sopem al sofà (com a The Big Bang Theory).

— Àlex Roca (@elTentacle) 8 de junio de 2018

“Tenim un armari només per a medicaments i accessoris mèdics. Al garatge, una prestatgeria plena”, continua explicant l’il·lustrador. Tots els aparells que fa servir el Lluc necessiten subministrament elèctric, i això és un problema quan hi ha talls d’electricitat.

A casa tenim dos respiradors, dos humidificadors, tres oxipulsimetres, dos aspiradors de secrecions, un nebulitzador, un assistent per a fer tos.... TOT necessita electricitat. Si hi ha un tall de corrent, tenim un generador que funciona amb gasolina.

— Àlex Roca (@elTentacle) 8 de junio de 2018

La formació escolar del Lluc també és un problema, ja que els pares s’han d’esperar al passadís i davant de la porta oberta de l’aula per si salten les alarmes del respirador. El nen únicament pot anar a classe un dia a la setmana i només una o dues hores.

En Lluc va a una escola d'educació especial. No té cap problema cognitiu però si que ha d'aprendre formes de comunicació alternatives. La Generalitat hauria de proporcionar servei d'infermer/a com a mínim a les escoles d'educació especial. És una mancança MOLT IMPORTANT.

— Àlex Roca (@elTentacle) 8 de junio de 2018

Notícies relacionades

Dos presidents, a 550 metres i sis mesos sense parlar-se

Sánchez promet a les víctimes de la dana un funeral d’Estat a València

Quan surten al parc o a passejar amb el Lluc criden molt l’atenció a causa de tot el que han de portar per si hi ha alguna emergència, com un segon respirador. L’Àlex relata el que els va passar un dia que van portar el nen al zoo:

Un dia vam anar al Zoo. Va anar molt bé tot i alguna mini-corredissa a buscar material mèdic al cotxe. Tenim pendent anar a l'aquari, però ens fa una mica de por al ser un recinte tancat per els virus i bacteris que puguin correr per allà.

— Àlex Roca (@elTentacle) 8 de junio de 2018

Després d’explicar el dia a dia dels acompanyants de malalts de miopatia miotubular, el pare del Lluc ha aprofitat l’interès que ha despertat la història, amb un gran nombre de retuits, ofertes d’ajuda, suports, consultes, etc., per canalitzar-los a la Fundació Myotubular Trust.

I tant! Nosaltres quan fem campanyes per a recaptar fons per a investigació ho canalitzem cap a Myotubular Trust @myotubulartrust que té seu a Anglaterra. Tota aportació a qualsevol línia d'investigació infantil és importantíssima. No només per la malaltia d'en Lluc.

— Àlex Roca (@elTentacle) 8 de junio de 2018