Els malalts fan rifes per pagar una investigació de la fibromiàlgia

Tómboles, rifes, concerts, col·lectes al mig del carrer... Alba, la federació andalusa de malalts de fibromiàlgia, busca i rebusca fórmules per captar diners en la lluita contra aquesta malaltia. Res de nou sota la capa del cal, excepte pel detall que les seves aportacions són les úniques que sustenten el LABIF, un laboratori punter d'investigació exclusiva sobre fibromiàlgia i fatiga crònica, dependent de la Universitat de Sevilla i que gaudeix de gran projecció internacional gràcies als seus descobriments sobre els gens involucrats en aquesta pato­logia.

«Ens hi deixem la pell perquè ens hi va la vida», justifica simplement Encarnación Sarriá, malalta i presidenta de la federació. El LABIF va començar a funcionar el 2008 dins del grup d'Estrès Oxidatiu i Biopatologia, i sempre ha depès del finançament extern, especialment dels pacients, «perquè l'Administració considera que no és una investigació prioritària», explica Mario Cordero, el científic encarregat d'aprofundir en aquesta patologia que afecta gairebé el 5% de la població espanyola (més d'un milió de persones), sobretot dones.

Fruit de l'interès per estar al dia en tot el que està relacionat amb la fibromiàlgia i de contactes amb altres associacions o entre pacients, l'entitat va localitzar Cordero, encara doctorand. «Vam voler mantenir-lo perquè la investigació no caigués en sac foradat», diu Sarriá.

AL RALENTÍ / «Utilitzem la poca energia que ens deixa la malaltia en la feina de captació de fons», explica Encarna. Un concert a Jaén, una gala benèfica a Sevilla, un mercat d'ocasió de roba o artesania a Almeria... Als diners obtinguts, uns 3.000 euros per esdevenimnet, hi sumen el que hi posen de la seva butxaca, i així fins a arribar als entre 6.000 i 10.000 euros que aporten anualment des de fa tres anys a través del marc d'un conveni de col·laboració.

També truquen a la porta de laboratoris farmacèutics i ajuntaments o governs autànòms, però amb la crisi «les aixetes s'han tancat», lamenta Sarriá. «I tampoc tenim ajuda com a associació», afegeix.

Cordero agraeix l'enorme esforç dels pacients, però reconeix que lamentablement «són molt pocs diners per a la investigació», que va molt més lenta per aquesta carència. Almenys farien falta 40.000 euros només en aparells i material per a la investigació. Cordero depèn d'una beca de La Caixa que finalitza ben aviat i aspira a renovar, però les ajudes no donen ni tan sols per assistir a congressos, i encara menys per poder contractar un altre investi­gador.

Notícies relacionades

Miquel Vilardell: «La sanitat requereix més diners»

Catalunya només disposa del 20% de l'energia verda necessària per a 2030

Amb dos companys més, el grup tira endavant vuit projectes diferents, algun en col·laboració amb l'institut d'investigació de l'Hospital de la Vall d'Hebron, de Barcelona. En un centre asfixiat econòmicament, solen comptar amb el treball d'algun alumne interessat a millorar el seu currículum. Una altra associació fundada per ells busca en empreses i laboratoris fons per als altres projectes.

Cordero critica la política cien­tífica a Espanya, que davant la falta de fons en els últims anys ha quedat a la mercè de donants externs i mecenes. Per això, l'emigració està a l'ordre del dia entre els seus companys. Ell mateix ha rebut ofertes d'altres països, que li proporcionen el labo­ratori i els mitjans per continuar un projecte que, amb resultats a l'abast de la mà, no es pot abandonar. «Un s'ho pensa, però tinc un deute amb els malalts aquí, no puc deixar-los així com així», assenyala confiat en el fet que la investigació no naufragui.