Sanament

Sanament

8M i salut mental

L'autisme invisibe de les dones: la faiga de semblar normal

Mariona Copons, de 20 anys, i la seva terapeuta, la psicòloga Berta Massaguer, expliquen el cost del 'masking' i el biaix de gènere que ha dificultat durant anys el diagnòstic del trastorn de l’espectre autista en dones

L'autisme invisibe de les dones: la faiga de semblar normal

MANU MITRU / EPC

3
Es llegeix en minuts

Davant del mirall, practicava cares: somriures, expressions que havia vist en altres nenes i que intentava reproduir amb precisió. “Jo recordo haver practicat cares al mirall”, explica Mariona Copons, que avui té 20 anys. A l’escola era parladora i esbojarrada; a casa, quan arribava, es trencava. Ningú veia el cost de semblar normal.

Durant anys, aquell esforç per encaixar va ser automàtic. Observava com parlaven les altres, quins gestos feien, quan reien, com modulaven la veu. “Copiava molt. Volia ser això”, diu. A primària deia que li agradava la mateixa música que a les companyes; a l’adolescència podia passar-se hores provant-se roba fins a trobar una imatge que encaixés amb el que s’esperava d’ella. A fora, funcionava. A dins, acumulava esgotament.

El preu de la màscara

El desgast arribava a casa. “Quan tornava de l’institut tenia moltes crisis. Em sentia molt cansada. He plorat moltíssim”, recorda. També va aparèixer el menjar compulsiu com a resposta a l’ansietat. El que des de fora podia semblar caràcter o intensitat era, en realitat, fatiga sostinguda.

Aquest contrast entre funcionalitat externa i esgotament intern és, segons la psicòloga Berta Massaguer —especialitzada en autisme— una experiència habitual en moltes dones dins del Trastorn de l'Espectre Autista. “A ulls externs veus algú que compleix amb el que s’espera d’ella. Però el cost que paga per arribar a aquesta funcionalitat és molt elevat”, explica.

El masking —o camuflatge social— pot començar de manera inconscient, com una estratègia d’adaptació per no ser rebutjada. Amb el temps, però, es converteix en una forma de protecció que també té un cost. “És estar constantment en alerta”, apunta Massaguer. “Hi ha pocs contextos on una es pugui relaxar del tot”. “Som camaleòniques”, resumeix Copons. “Observem moltíssim”.

Un diagnòstic pensat en masculí

Durant dècades, els criteris diagnòstics de l’autisme es van construir a partir de patrons masculins. Els primers estudis descrivien sobretot nens amb dificultats socials evidents o interessos que cridaven l’atenció. “Els instruments que utilitzem s’han basat en aquesta simptomatologia”, assenyala Massaguer.

La diferència no és tant d’intensitat com de forma. Els interessos d’un nen poden percebre’s com a “peculiars” i activar l’alerta adulta. En canvi, una nena amb una fixació igualment intensa per la justícia social, una sèrie o un tema concret pot passar més desapercebuda. “Hi ha la mateixa intensitat, però no sempre es detecta”, resumeix la psicòloga.

A això s’hi afegeix la socialització de gènere. “D’una nena s’espera que sigui normativa, que no doni problemes”, explica. Moltes aprenen aviat a observar, adaptar-se i no cridar l’atenció. Aquesta combinació ha fet que moltes dones arribin tard al diagnòstic, sovint després d’anys de patiment que podrien haver-se evitat.

Quan les etiquetes no encaixen

Abans d’arribar al diagnòstic de TEA, Mariona va rebre altres etiquetes. De petita li van parlar de bipolaritat infantil; més endavant, es va posar sobre la taula la possibilitat d’un trastorn límit de la personalitat. “En algun moment vaig pensar que el problema era jo, que no sabia viure”, admet.

Cap d’aquelles explicacions no acabava d’encaixar del tot amb el conjunt del que li passava. La successió de diagnòstics no resolia la sensació de no encaixar, ni el desgast acumulat.

Posar-hi nom per deixar de culpar-se

El diagnòstic va arribar durant un ingrés, després d’anys de malestar i de negacions reiterades a la possibilitat que fos autista. “Em deien que no, que si parlava molt no podia ser-ho”, recorda.

En aquell context, una professional va llegir el que fins aleshores havia passat desapercebut. “Quan li vaig plantejar la possibilitat, no va ser un xoc”, explica Massaguer. “Moltes vegades el que hi ha és alleujament”.

Per a Mariona, posar-hi nom va ser “un descans. Poder perdonar-me, poder entendre’m”. Des d’aleshores han mantingut el vincle terapèutic, un procés sostingut que li ha permès no haver de justificar-se constantment des de zero. Ara entén millor el seu funcionament. “Em poso menys pressió. Tinc més paciència amb mi mateixa”.

Arribar abans: el repte del sistema

Però ni el diagnòstic ni l’acompanyament poden dependre de l’atzar. “Hauríem d’arribar abans”, sosté Massaguer. “Cal més formació i una mirada menys esbiaixada per gènere”.

Notícies relacionades

Encara avui, explica Mariona, hi ha professionals que qüestionen diagnòstics previs. Tornar a posar en dubte el que ja ha costat tant de comprendre pot reactivar la culpa i el dubte. “Quan et tornen a qüestionar després d’haver arribat tan desgastada, fa molt mal”.

Si pogués parlar amb la seva versió adolescent, li diria que s’esperi, que s’estimi més i, sobretot, que trobarà gent. “Que trobarà un lloc”. Quan imagina el futur de les dones autistes, desitja menys necessitat de fingir. “Que siguem més segures de nosaltres mateixes. Amb menys ganes d’encaixar i més de ser nosaltres”.