Pacients amb fatiga crònica, després de descobrir-se l'origen genètic de la seva malaltia: "Ens han fet pensar que era psicològic"

"Jo sempre feia la broma que la meva bateria es carregava a la meitat. Sempre estava cansada, havia de triar entre una cosa o una altra perquè no podia abastar-ho tot", relata aquesta dona, que no està de baixa, però que s'ha vist obligada a buscar treballs adaptats al seu estat de salut. Tot i així, la seva feina la limita i li passa "factura", i la seva és molt lluny de ser una vida "normal".

Regles doloroses i migranyes

En el seu cas, tot va començar amb "menstruacions molt doloroses" i crisis de migranyes cròniques dues vegades al mes. "A més, em van anar sortint més malalties cròniques com còlon irritable o síndrome de la boca ardent. I tot això unit a la fatiga. Sempre estic cansada. I després hi ha graus: hi ha dies en què directament no em llevo del llit", relata.

Per a ella, el macro-estudi 'DecodeEM' de la Universitat d'Edimburg, el més gran fins ara sobre encefalomielitis miàlgica i que ha descobert que aquesta malaltia té una base genètica i no psicològica (com part de la comunitat mèdica pensava fins fa no gaire), ha suposat "alleujament, encara que sembli mentida". "Moltes vegades he arribat a pensar que sóc una mandrosa, que sóc jo el problema... Externament tothom et diu: 'Vinga, va, surt'. ¡Si jo vull, però no puc! Arribes a dubtar de si és un problema psicològic o d'actitud", explica Ortega.

Notícies relacionades

Les teràpies cel·lulars antienvelliment desembarquen a Espanya amb tractaments de fins a 10.000 euros

¿Com es poden demanar les ajudes de 10.000 euros al mes per a pacients amb ELA en fase avançada?

Poc a poc ha après a "autoregular-se": a quedar-se caps de setmana a casa si no està amb forces. Diu que ha tingut "molta sort" perquè els seus metges van creure sempre en la malaltia. "Però el meu entorn sí que ha cregut que és una cosa psicològica. Em deien: 'Ets tu, t'has d'esforçar, has de sortir, no et pots quedar a casa, ets molt negativa'. Tot això et fa dubtar de tu mateixa", es lamenta.

Per a la fatiga crònica no hi ha tractament, per això Ortega acudeix als grups de teràpia que li ofereixen. I fa el que pot. "Tinc una vida molt organitzada. No estic casada, no tinc fills i per a mi és molt més fàcil perquè em puc organitzar a la meva situació. L'única cosa que he de respectar sí o sí és la meva feina", explica. Ara que per fi té el diagnòstic oficial de la seva malaltia, anirà més vegades a la teràpia que li ofereix l'hospital. "Ja està tot en marxa", celebra.