L’avaluació de tecnologies sanitàries, l’accés a la innovació i la professionalització, protagonitzen l’XI Fòrum d’Entitats de Pacients

L´esdeveniment ha posat el focus en aquests grans àmbits de rellevància actual. D'una banda, la força dels canals digitals per a l'apoderament dels pacients. En una primera jornada del fòrum, els assistents han conegut de primera mà casos d'èxit sobre l'ús de les xarxes per a la conscienciació de la societat, la participació dels pacients i la visibilització dels reptes en patologies com ara malalties cardiovasculars o malalties rares.

D'altra banda, el segon protagonista de la trobada ha estat el marc regulador d'Avaluació de Tecnologies Sanitàries (ETS) i l'accés a la innovació, així com l'avenç cap a una professionalització de la participació de les organitzacions de pacients a la presa de decisions sobre salut.

Precisament, la recent normativa sobre MTS planteja una transformació que obre noves oportunitats per incorporar el valor real de la innovació. Tot i això, també emergeixen reptes sobre com agilitzar els processos, garantir la transparència o incorporar l'experiència del pacient de forma estructurada i legítima.

Avaluació de tecnologies sanitàries

Amb l’objectiu d’aprofundir en aquests punts i posar en valor la veu dels pacients en la presa de decisions dins del sistema de salut, la trobada ha ofert als assistents una taula de debat sota el títol Avaluació de tecnologies sanitàries: el paper dels pacients i implicacions en l’accés a la innovació.

En aquesta hi han intervingut César Hernández, director general de Cartera Comuna de Serveis del SNS i de Farmàcia del Ministeri de Sanitat; Pedro Carrascal, director general de la Plataforma d’Organitzacions de Pacients (POP); Carlos Martín Saborido, en representació de l’Agència d’Avaluació de Tecnologies Sanitàries de l’Institut de Salut Carlos III, i Begoña Barragán, presidenta del Grup Espanyol de Pacients amb Càncer (GEPAC).

A la taula, els participants han remarcat la importància d’un nou marc regulador de l’ETS tant a Europa com a Espanya per potenciar el paper de les associacions. “És fonamental avançar en aquesta direcció per assegurar que les associacions de pacients participin de manera representativa i efectiva en els processos d’avaluació de tecnologies sanitàries, i també en aquells que ens permetin accedir abans i amb equitat a la innovació”, ha assenyalat Pedro Carrascal, director de la Plataforma d’Organitzacions de Pacients (POP). “Juntament amb l’evolució d’aquests marcs reguladors, també és imprescindible dissenyar programes de formació que acompanyin els pacients i les associacions en aquest camí cap a un paper més proactiu dins del sistema sanitari”, ha afegit.

Per la seva banda, César Hernández, director general de Cartera Comuna de Serveis del SNS i de Farmàcia del Ministeri de Sanitat, ha aprofundit en la integració dels mecanismes de participació dels pacients dins del procés formal d’avaluació a Espanya. “El Ministeri de Sanitat treballarà en una llei d’organitzacions de pacients. Aquesta legislació ha d’ajudar a vertebrar la participació dels pacients i les seves associacions en totes les activitats que sorgeixin de les reformes legislatives en matèria de finançament i preu, així com en l’avaluació de tecnologies sanitàries”, ha assegurat.

També durant el debat, Carlos Martín Saborido, director de l’Agència d’Avaluació de Tecnologies Sanitàries de l’Institut de Salut Carlos III, ha destacat la importància de dissenyar eines que facilitin la incorporació de la veu del pacient en els processos d’avaluació. “Hem de promoure la implicació de tot el teixit associatiu en el disseny d’eines que n’afavoreixin la participació. Europa ja disposa d’algunes eines i marcs que van en aquesta direcció. Hem d’impulsar la creació de processos propis per a Espanya. Comptar amb aquestes eines serà clau per dotar els processos de sistematicitat i evitar sobrecàrregues de treball en els avaluadors. Tot això deriva en un model de treball sostenible en el temps i en el nostre sistema sanitari”, ha afirmat. A continuació, s’han dut a terme tallers rotatius en els quals els assistents han tingut l’oportunitat de treballar de manera pràctica en àmbits com la implicació dels pacients en l’ETS en el context espanyol i la importància de les dades a l’hora d’evidenciar l’impacte de les malalties en la societat per remarcar-ne la prevalença.

Una de les responsables dels tallers ha estat Begoña Barragán, presidenta del Grup Espanyol de Pacients amb Càncer (GEPAC), que ha valorat positivament l’experiència pràctica: “A través d’aquests tallers, l’objectiu és generar una oportunitat de treball en equip on es pugui treballar directament sobre exemples de casos que potenciïn la participació del pacient. Així, intercanviem opinions, dubtes i solucions per fomentar la preparació de les organitzacions de pacients en aquest paper més proactiu que volem tenir”.

Fòrum d’Entitats de Pacients: més d’una dècada de trajectòria i col·laboració

Aquesta trobada s’ha convertit ja en una cita clau del calendari de la salut a Espanya al voltant de la participació del pacient en la presa de decisions. Al llarg de més de 10 anys, el fòrum ha ofert a Novartis l’oportunitat de crear una plataforma de valor i confiança per fomentar l’intercanvi de coneixements i experiències entre organitzacions de pacients amb una gran varietat de patologies, juntament amb professionals sanitaris, del món acadèmic i entitats públiques i privades de l’ecosistema de salut.

Notícies relacionades

La Vall d’Hebron identifica uns biomarcadors que detecten l’esclerosi múltiple en «fases preclíniques»

Els nens amb obesitat prenen entre un 20% i un 60% més de fàrmacs que els menors amb un pes saludable

Amaya Echevarría, presidenta de Novartis Espanya, ha fet balanç de la iniciativa ressaltant-ne la sòlida trajectòria: “Amb aquesta trobada, reflectim la importància d’acompanyar els pacients en la cerca de solucions per a alguns dels reptes encara existents, des de la seva participació en la presa de decisions fins a la seva visibilitat en la societat i la seva professionalització. Tots compartim un mateix objectiu: avançar plegats per millorar l’experiència del pacient en el sistema, facilitar l’accés a la innovació i, al final, oferir una millor qualitat de vida a les persones que conviuen amb patologies i als seus éssers estimats”.

Des de la primera edició fa 10 anys, aquesta cita ha servit com a oportunitat per posar el focus en múltiples àmbits com la importància d’incorporar els pacients en la presa de decisions i en els projectes d’innovació, la millora de la comunicació metge-pacient o la perspectiva de gènere en la recerca, entre d’altres.