Declaració del ple del Congrés

La investigació, clau en la lluita contra les malalties rares

  • Aquest diumenge se celebra el dia mundial d’un grup de patologies que afecten en la seva totalitat més de tres milions de persones

La investigació, clau en la lluita contra les malalties rares
Es llegeix en minuts

El ple del Congrés ha demanat a les institucions públiques que apostin per la recerca de les malalties rares –el dia mundial de les quals es commemora avui– i que donin més recolzament als pacients i a les seves associacions, segons es recull en una declaració institucional aprovada aquesta setmana.

A Espanya més de tres milions de persones tenen alguna malaltia rara, el tractament eficaç de les quals es retarda a causa que la baixa prevalença obliga a més esforç per conèixer-les, diu el text del Congrés, que incideix en el fet que la pandèmia de coronavirus ha demostrat que la investigació «cooperativa» entre el sector públic i el privat pot aconseguir èxits, com ha passat amb les vacunes.

Però la Covid també ha posat en evidència que es necessita més coordinació dels sistemes sanitari i social per als col·lectius afectats per les malalties rares, que «han vist interrompuda, en ocasions, la seva atenció social i sanitària», afirmen els diputats.

Et pot interesar

El Congrés reconeix la tasca de les associacions de pacients i de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), per la tasca que exerceixen «guiats pel compromís, la lluita i la unió com a principals valors per a l’esperança de les famílies».

En vista del Dia Mundial de les Malalties Rares, la Cambra reclama mesures per superar els desafiaments i considera imprescindible «avançar en el coneixement d’aquestes malalties mitjançant una aposta clara per la recerca».