Declaració del ple del Congrés
La investigació, clau en la lluita contra les malalties rares
Aquest diumenge se celebra el dia mundial d’un grup de patologies que afecten en la seva totalitat més de tres milions de persones

El ple del Congrés ha demanat a les institucions públiques que apostin per la recerca de les malalties rares –el dia mundial de les quals es commemora avui– i que donin més recolzament als pacients i a les seves associacions, segons es recull en una declaració institucional aprovada aquesta setmana.
A Espanya més de tres milions de persones tenen alguna malaltia rara, el tractament eficaç de les quals es retarda a causa que la baixa prevalença obliga a més esforç per conèixer-les, diu el text del Congrés, que incideix en el fet que la pandèmia de coronavirus ha demostrat que la investigació «cooperativa» entre el sector públic i el privat pot aconseguir èxits, com ha passat amb les vacunes.
Però la Covid també ha posat en evidència que es necessita més coordinació dels sistemes sanitari i social per als col·lectius afectats per les malalties rares, que «han vist interrompuda, en ocasions, la seva atenció social i sanitària», afirmen els diputats.
Notícies relacionadesEl Congrés reconeix la tasca de les associacions de pacients i de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), per la tasca que exerceixen «guiats pel compromís, la lluita i la unió com a principals valors per a l’esperança de les famílies».
En vista del Dia Mundial de les Malalties Rares, la Cambra reclama mesures per superar els desafiaments i considera imprescindible «avançar en el coneixement d’aquestes malalties mitjançant una aposta clara per la recerca».
- Fenomen en auge La venda a pes de 'caixes sorpresa' d'Amazon arriba al centre de Barcelona: "És com una loteria"
- Universitat Més de 250 professors universitaris exigeixen a la UB que investigui el cas Ramón Flecha
- MUNDIAL DE CLUBS Luis Enrique ignora Mbappé: «Soc soci culer, per això sempre em motiva jugar contra el Madrid»
- Previsió meteorològica Catalunya, en alerta per fortes pluges: aquestes són les zones on més pot ploure
- Detingut per matar d’una punyalada un multireincident al Prat de Llobregat per una venjança
- Succés Mor tirotejat un home en un portal del carrer de Consell de Cent a Barcelona
- Debat al Parlament El president Salvador Illa crida a un pacte sobre infraestructures per afrontar la mobilitat i el creixement econòmic
- Un gran projecte Així serà el nou Liceu Mar: 210 funcions anuals, restaurant amb vistes i 47 milions de pressupost
- Fort correctiu al jutge Peinado El Suprem rebutja la intenció del jutge Peinado d’imputar Bolaños en el cas Begoña al no apreciar cap indici de delicte
- Nou cicle republicà ERC exigirà un mínim de 50 militants i un 3% d’avals per constituir-se en corrent intern