La investigació, clau en la lluita contra les malalties rares

El ple del Congrés ha demanat a les institucions públiques que apostin per la recerca de les malalties rares –el dia mundial de les quals es commemora avui– i que donin més recolzament als pacients i a les seves associacions, segons es recull en una declaració institucional aprovada aquesta setmana.

A Espanya més de tres milions de persones tenen alguna malaltia rara, el tractament eficaç de les quals es retarda a causa que la baixa prevalença obliga a més esforç per conèixer-les, diu el text del Congrés, que incideix en el fet que la pandèmia de coronavirus ha demostrat que la investigació «cooperativa» entre el sector públic i el privat pot aconseguir èxits, com ha passat amb les vacunes.

Però la Covid també ha posat en evidència que es necessita més coordinació dels sistemes sanitari i social per als col·lectius afectats per les malalties rares, que «han vist interrompuda, en ocasions, la seva atenció social i sanitària», afirmen els diputats.

Notícies relacionades

Els pediatres que van atendre el nadó maltractat a Barcelona van atribuir els hematomes genitals a una sonda d'orina

Sanitat i les comunitats acorden buscar un nou mediador i evitar la pròxima vaga de metges

El Congrés reconeix la tasca de les associacions de pacients i de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), per la tasca que exerceixen «guiats pel compromís, la lluita i la unió com a principals valors per a l’esperança de les famílies».

En vista del Dia Mundial de les Malalties Rares, la Cambra reclama mesures per superar els desafiaments i considera imprescindible «avançar en el coneixement d’aquestes malalties mitjançant una aposta clara per la recerca».