Declaració del ple del Congrés
La investigació, clau en la lluita contra les malalties rares
Aquest diumenge se celebra el dia mundial d’un grup de patologies que afecten en la seva totalitat més de tres milions de persones

El ple del Congrés ha demanat a les institucions públiques que apostin per la recerca de les malalties rares –el dia mundial de les quals es commemora avui– i que donin més recolzament als pacients i a les seves associacions, segons es recull en una declaració institucional aprovada aquesta setmana.
A Espanya més de tres milions de persones tenen alguna malaltia rara, el tractament eficaç de les quals es retarda a causa que la baixa prevalença obliga a més esforç per conèixer-les, diu el text del Congrés, que incideix en el fet que la pandèmia de coronavirus ha demostrat que la investigació «cooperativa» entre el sector públic i el privat pot aconseguir èxits, com ha passat amb les vacunes.
Però la Covid també ha posat en evidència que es necessita més coordinació dels sistemes sanitari i social per als col·lectius afectats per les malalties rares, que «han vist interrompuda, en ocasions, la seva atenció social i sanitària», afirmen els diputats.
Et pot interesarEl Congrés reconeix la tasca de les associacions de pacients i de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), per la tasca que exerceixen «guiats pel compromís, la lluita i la unió com a principals valors per a l’esperança de les famílies».
En vista del Dia Mundial de les Malalties Rares, la Cambra reclama mesures per superar els desafiaments i considera imprescindible «avançar en el coneixement d’aquestes malalties mitjançant una aposta clara per la recerca».
- Oposició a metge Un error d’organització a la UB impedeix examinar-se del MIR a una vintena d’opositors
- ESTIMACIÓ DEL CALENDARI ¿Quan em toca vacunar-me? Calcula en quina data podries rebre la vacuna contra la Covid
- Model ‘bootcamp’ La Generalitat promou cursos d’inspiració militar a 4.600 euros per instruir informàtics
- TU I JO SOM TRES Una morbosa paradoxa en falsa clau feminista
- Fact checking Fact check: Cercas, TV-3 i la intervenció militar a Catalunya
- El laberint català El PSC demana la destitució del cap d’informatius de TV-3
- Cita amb les urnes La justícia exclou Toni Cantó de la llista del PP a les eleccions de Madrid
- ‘30 minuts’ TV-3 repassa el material publicat sobre el cas Pujol
- Les negociacions per a la investidura Junts respon a la pressió d’ERC: «No especularem amb les dates»
- Relat de les víctimes polítiques de l’expresident Els purgats de Puigdemont