Declaració del ple del Congrés
La investigació, clau en la lluita contra les malalties rares
Aquest diumenge se celebra el dia mundial d’un grup de patologies que afecten en la seva totalitat més de tres milions de persones
El ple del Congrés ha demanat a les institucions públiques que apostin per la recerca de les malalties rares –el dia mundial de les quals es commemora avui– i que donin més recolzament als pacients i a les seves associacions, segons es recull en una declaració institucional aprovada aquesta setmana.
A Espanya més de tres milions de persones tenen alguna malaltia rara, el tractament eficaç de les quals es retarda a causa que la baixa prevalença obliga a més esforç per conèixer-les, diu el text del Congrés, que incideix en el fet que la pandèmia de coronavirus ha demostrat que la investigació «cooperativa» entre el sector públic i el privat pot aconseguir èxits, com ha passat amb les vacunes.
Però la Covid també ha posat en evidència que es necessita més coordinació dels sistemes sanitari i social per als col·lectius afectats per les malalties rares, que «han vist interrompuda, en ocasions, la seva atenció social i sanitària», afirmen els diputats.
Notícies relacionadesEl Congrés reconeix la tasca de les associacions de pacients i de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), per la tasca que exerceixen «guiats pel compromís, la lluita i la unió com a principals valors per a l’esperança de les famílies».
En vista del Dia Mundial de les Malalties Rares, la Cambra reclama mesures per superar els desafiaments i considera imprescindible «avançar en el coneixement d’aquestes malalties mitjançant una aposta clara per la recerca».
- Lluita contra el frau Hisenda avisa: fins a 2.500 euros de multa per pagar aquestes quantitats amb diners en efectiu
- Rosa Peral: "És un baló d’oxigen per avalar la meva innocència"
- El millor lloc per veure la Copa Amèrica de vela
- El Madrid sobreviu a una tortura
- Pedraz sospesa agafar el jutjat del cas Tsunami