'Mindfulness' per a nens amb neuropaties greus

Rebre el diagnòstic que les taquetes de color de cafè amb llet, o acromàtiques, que cobreixen la pell del teu fill de 6 o 7 anys són el reflex d’una greu malaltia neurològica, incurable i d’evolució incerta, sol posar en funcionament un estrès emocional difícil de controlar i clarament perjudicial per als pares a qui es dirigeix. Així passa davant la notícia que el petit pateix una malaltia neurocutània com pot ser la neurofibromatosi tipus 1 (N-1) o l’esclerosi tuberosa (ET), les més habituals en aquest grup d’alteracions.

Afecten un o dos de cada 3.000 nadons, encara que la seva detecció es produeix un cop transcorreguts alguns anys –en el període d’escolarització moltes vegades–, a partir de símptomes neurològics de diversa gravetat, captats en una ecografia que amb freqüència mostra també petits tumors al cor. Aquests signes coincideixen invariablement amb taques a la pell d’una coloració característica.

Encara que no hi ha un tractament eficaç contra la causa d’aquest mal, els símptomes sí que poden ser eventualment atenuats. Aquesta simptomatologia pot incloure epilèpsia, trastorns cognitius, alteracions psiquiàtriques, discapacitat intel·lectual, lesions vasculars i, amb una gran freqüència, trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat (TDAH).

Només en el present

«És un diagnòstic crònic que condiciona per a tota la vida la família del nen afectat, i això desencadena en els pares uns nivells d’ansietat o de depressió importants –afirma el neuròleg Federico Ramos, especialista en neuropaties cutànies a l’Hospital de Sant Joan de Déu–. La família sap que un alt percentatge d’aquests nens acaben desenvolupant tumors, la majoria benignes, encara que també malignes». «La seva inquietud és enorme. Es pregunten com estarà el seu fill d’aquí uns anys, què li passarà –prossegueix el metge–. El risc que aquesta família vagi a la deriva és altíssim».

Per atenuar aquesta perspectiva, el servei de neurologia de Sant Joan de Déu ofereix, com a part de la teràpia que reben aquests nens, sessions de 'mindfulness', unes trobades en grup en què una terapeuta, la infermera Elisabeth González, orienta sobre com habituar la ment a centrar la seva atenció en el present, sense especular sobre el futur dels seus fills, ni lamentar com hauria sigut la seva vida en el cas de disfrutar d’absoluta salut.

«Es tracta d’estar atents al que passa en cada instant, una posició mental que exigeix pensar molt, prestar atenció, ser plenament conscients de la situació en aquell moment», explica el neuròleg. «Normalment no s’és conscient del moment present. S’acostuma a rumiar i divagar sobre el passat o el futur, i aquesta és la base del patiment», afegeix Ramos.                                        

Esforç de pensament

Les sessions de 'mindfulness', en conseqüència, exigeixen un cert esforç de pensament, ja que la tendència emocional de l’ésser humà el porta cap a la preocupació pel futur, o cap a la nostàlgia pel que es pot estar perdent el seu fill, expliquen els terapeutes.

Pares i nens practiquen aquesta teràpia, en sales separades, a Sant Joan de Déu, durant 10 setmanes. Les sessions dels nens duren una hora. La dels pares, 90 minuts. «Amb els nens comencem la sessió jugant a alguna cosa que exigeix la col·laboració del grup –explica Elisabeth González–. Una vegada abaixada l’energia, calmats, fem ioga per canalitzar aquella energia cap a posicions positives i després practiquem un petit període de relaxació que condueixo amb una explicació fàcil de seguir, sobre la base de l’observació de la seva respiració».

Notícies relacionades

L’alcohol ja causa el 15% de consultes mèdiques i 150.000 ingressos a l’any

L’huracà dels cossos forçats

Amb els pares, l’observació de la respiració exerceix d’inducció a un canvi en l’estat d’ànim. «Un període de ioga, i una espècie d’escàner en què repassen totes les parts del seu cos, els redueix la tensió amb la qual solen arribar a l’hospital –prossegueix González–. Finalment, els ofereixo una petita sessió teòrica en què intento que comprenguin com funciona la ment». Tot això convé que ho reprodueixin a casa seva diàriament.

«El nostre objectiu és que aquests pares siguin conscients que encara que no poden evitar el que els passa als seus fills, sí que poden decidir què fan amb la situació que els ha tocat viure, i aquesta és la clau», descriu la terapeuta. L’experiència, que aquesta setmana inicia la seva segona temporada, va resultar «molt bona» en el primer curs terapèutic, celebrat fa uns quants mesos. «Estan superagraïts a les sessions del 'mindfulness' –assegura Elisabeth González–. Tots volien seguir. Els hem proporcionat recursos perquè ells afrontin els seus problemes». Els nens experimenten uns canvis sorprenents, asseguren. «Mostren més benestar, milloren en les seves relacions socials i tenen uns resultats acadèmics positius».