"La nostra filla no està mai sola a la cambra d'aïllament"

La immunodeficiència combinada greu, la pitjor indefensió biològica que pot patir un humà, sorgeix d’una alteració cromosòmica que Vera Muniesa Vidal, nascuda a Saragossa fa quatre mesos, va heretar dels seus progenitors. Tots dos la transmeten però no la pateixen.

La Vera ocupa la cambra 7 de flux laminar de la unitat d’immunologia pediàtrica de l’Hospital de la Vall d’Hebron, un espai lluminós i escrupolosament net on se la prepara per rebre un trasplantament de progenitors hematopoètics, les cèl·lules de les quals, esperen tots, sorgiran els components de la sang, inclosos els defensius, que ara li falten a la nena.

Quan Vera Muniesa va arribar a Barcelona, procedent de l’Hospital 12 de Octubre, de Madrid –referència pediàtrica per a Saragossa– la Vall d’Hebron va iniciar la recerca internacional d’un donant medul·lar o umbilical compatible amb el perfil dels seus teixits. Han localitzat tres cordons umbilicals histocompatibles amb la Vera. Un es conserva al banc públic de cordó de Barcelona, un altre és europeu i el tercer és als EUA. «El més compatible amb la meva filla és el dels EUA», explica Víctor Muniesa, de 35 anys, treballador d’una agència de publicitat de Saragossa per on no apareix des que la seva filla es va agreujar, fa vuit setmanes. «Dilluns que ve torno a la feina. La Patricia, la meva dona, es queda a Barcelona», diu el pare.

BAIX PES, GRAN VITALITAT

La Vera va néixer amb 60 unitats de limfòcits T a la sang, a gran distància de la xifra considerada normal: entre 2.000 i 4.000 unitats. Sense limfòcits T, sense immunitat –«amb zero defenses», tradueix Víctor– i amb baix pes, però infosa d’una gran vitalitat. «Estava aparentment sana i era molt tranquil·la», explica el seu pare. Al mes i un dia de vida, recorda, el nadó es va despertar plorant un matí, cap a les 6, i no va deixar de fer-ho fins a les vuit del vespre, quan ja tenia febre. Una anàlisi sanguínia i una punció de líquid cefalorraquidi realitzats a l’Hospital Miguel Servet, de Saragossa, els va anunciar que la nena no produïa limfòcits. Estava a disposició de qualsevol virus o bacteri. Havien tingut una immensa sort, perquè res havia infectat fins aleshores la seva filla. «És que som de sortir molt poc de casa», adverteix Víctor.

Notícies relacionades

L'Hospital de la Vall d'Hebron perfecciona la salvació dels 'nens bombolla'

Pilates, ioga i meditació

Una setmana de proves, amb mostres biològiques de la Vera enviades a l’Hospital 12 de Octubre de Madrid, on va acabar ingressant la nena, va conduir a l’anunci definitiu: «Ens van informar que l’única solució per a la meva filla era un trasplantament de sang de medul·la òssia o de cordó umbilical. Allà mateix ens van dir que el millor hospital per a això és el de la Vall d’Hebron», prossegueix Victor. «El trasplantament curarà el dèficit immunològic de la Vera, però ningú sap què passarà amb la malaltia genètica que va originar aquesta fallida», diu el pare.

Des que van arribar, la Vera no ha estat mai sense companyia en la seva cambra impol·luta. Una infermera la custodia dia i nit. Els doctors van i venen, i sempre està amb la nena un dels seus pares. Li donen els biberons, l’acaricien i procuren que tant d’aïllament no es transformi en soledat. El preu el paga la parella. «L’hospital ens desgasta –confessa Víctor–. La Patricia i jo només ens veiem quan fem el traspàs de poders», diu, en al·lusió a les seves respectives arribades a l’hospital. «La meva filla no està mai sola a la cambra: una nit dorm ella amb la nena, i la següent, jo. Intentem dinar junts –resumeix–. Fa dos mesos que no dormo amb la meva dona».