Un estudi mèdic analitzarà per primer cop la prevalença de l'hemiparèsia infantil a Espanya

La dificultat de moviments d'una meitat del cos defineix el terme "hemiparèsia", molt freqüent en persones grans que han patit un ictus, però també és una condició neurològica, una forma lleu de paràlisi cerebral, que pateix un de cada mil nens. L'origen és una lesió al cervell -per falta d'oxigen o irrigació sanguínia, entre d'altres possibles motius- que pot haver tingut lloc durant l'embaràs o en els primers anys de vida.

La xifra d'un de cada mil nens procedeix d'estudis realitzats en diversos països, ja que a Espanya “no existeix cap investigació mèdico-científica que confirmi la prevalença ni de l'hemiparèsia ni de la paràlisi cerebral ”, explica Jorge Agustí, cofundador, al costat de la seva dona, Núria Carol, de l'Associació d'Hemiparèsia Infantil, que aglutina 200 famílies d'Espanya.

Gràcies a les aportacions de la Fundació Hospital de Nens de Barcelona, la Ramon Molinas Foundation i dues empreses d'economia social (la cooperativa de transports urbans de Sabadell TUS, i TUGSAL, concessionària de transports urbans de Badalona), la primera fase d'un primer estudi d'hemiparèsia a Espanya, portat a terme per un equip de neuropediatria, es podrà iniciar en les properes setmanes, segons avança Jorge Agustí.

El projecte, amb un cost de 40.000 euros, preveu abastar 30 hospitals de tot Espanya per arribar al 95% de la població diana. Per dur-lo a terme, l'Associació d'Hemiparèsia Infantil també recapta fons a través de www.teaming.net, el portal que recull microdonacions d'un euro al mes per a causes determinades, i, amb la participació en espectacles suma igualment aportacions i dóna a conèixer aquesta poc coneguda afectació. "El dia 28, un dia abans del Dia Mudial de l'Ictus, estarem al teatre Goya, precedint l'obra Art, (protagonitzada per Francesc Orella, Pere Arquillué i Lluís Villanueva)”, anuncia Agustí. Serà dins dels actes de la Marató de TV-3, que aquest any compleix 25 anys i està dedicada a l'ictus i a les lesions medul·lars i cerebrals centrals.

LIMITACIONS MOTORES

Jorge Agustí i Núria Carol van crear la fundació dedicada a l'hemiparèsia perquè, com a pares d'una nena, Maria, que ara té 10 anys i que està afectada per aquesta condició neurològica, saben el que representa per a les famílies. Segons a la zona del cervell que hagi afectat, deixa unes seqüeles o altres. El trastorn motor, en la majoria de casos, s'acompanya d'altres dificultats de tipus sensorial, cognitiu o de conducta. “Volíem aglutinar el màxim de famílies amb fills afectats per hemiparèsia, per compartir informació i perseguir junts una millora de la qualitat de vida dels menors afectats que, en veure's afectats només parcialment per la paràlisi, poden per exemple, ser escolaritzats de manera normal, però necessiten el reforç de professionals com un fisioterapeuta, un logopeda o un psicòleg -segons sigui la seva afectació-, que les famílies han de procurar-se de manera privada”, assenyala la parella.

Notícies relacionades

Benvinguts a l’edat d’or de l’oftalmologia

L’avaluació de tecnologies sanitàries, l’accés a la innovació i la professionalització, protagonitzen l’XI Fòrum d’Entitats de Pacients

“A més, la neurologia pediàtrica no està encara molt desenvolupada al nostre país, i això fa, per exemple, que en l'etapa perinatal (anterior i immediatament posterior al part) s'englobi dins de la categoria de paràlisi cerebral a totes les casuístiques diferents d'afectacions al cervell, incloent l'hemiparèsia, quan les necessitats són molt diferents segons l'abast de la lesió”, exposa Agustí.

CODI ICTUS INFANTIL

L'any passat, l'Associació d'Hemiparèsia Infantil, amb l'ajuda de la Fundació Ictus -ja que l'ictus té com una de les seqüeles més freqüents l'hemiparèsia-, va aconseguir que el Departament de Salut de la Generalitat prengués el compromís d'impulsar el protocol d'intervenció d'emergència en ictus infantil, que s'espera que entri en funcionament abans de final d'any. El Codi Ictus Infantil és el protocol d'actuació davant un possible ictus en nens, tal com ja se segueix en la població adulta, que s'activa coordinant l'assistència (en ambulància o helicòpter) amb hospitals de referència per atendre aquests pacients. En el cas del Codi Ictus Infantil, són els hospitals de Vall d’Hebron i Sant Joan de Déu els que atendran aquests casos, ja que els centres de referència han de comptar amb unitats específiques per tractar l'ictus i també servei de pediatria, com tenen tots dos.