Al contraatac

¿D'on?

La Nieves va perdre la seva filla de 8 anys i ha recollit 270.000 firmes perquè es revisi la investigació del càncer infantil

2
Es llegeix en minuts
zentauroepp24931437 television polseres vermelles   italia   el segon cap  tol d170915171323

zentauroepp24931437 television polseres vermelles italia el segon cap tol d170915171323

El viatge de la Nieves a l’infern no es va acabar aquest 6 d’agost. Res ha tornat a ser com abans. Res et cura. Res et consola. Res existeix quan la teva filla de 8 anys mor d’un càncer. Aquest res no va desaparèixer el 6 d’agost, quan va morir la petita Lucía. La Nieves coneixia el diagnòstic. Sabia que el final s’acostava. Va lluitar. Amb totes les seves forces. I va estar al costat de la seva nena cada minut. En els dies d’hospital a la seva ciutat, Lleó. En els viatges a Barcelona per ser tractada en un assaig clínic. Hi va estar en el dur retorn a noves proves que portaven noves males notícies. Hi va estar mentre l’esperança se li escapava d’entre les mans. «Em vaig tornar boja», recorda a l’altre costat del telèfon. «Quan al meu marit, el Luis, i a mi ens van dir de sobte que tenia un tumor que no tenia curació i que en un any se’ns moriria, em vaig tornar boja». La Nieves i el Luis van sentir per primera vegada les quatre lletres maleïdes: DIPG, glioma difús intrínsec de tronc. Un tumor que es dona en pocs casos però que quan apareix és letal. «Els últims 20 dies van ser un infern», explica la Nieves. «Em vaig passar els 20 dies acomiadant-me a l’oïda. Sense saber si em sentia. És horrible viure tot això a càmera lenta».

Firmes al Congrés

Notícies relacionades

Aquesta mare parla també de tot el que ha passat pel camí. Bo i terrible. «Hem conegut altres nens que s’han anat morint». La Nieves recorda tots i cadascun dels seus noms. Em parla de la Martina, del José David, de l’Emeti, de la Claudia… Mentre la Lucía i els altres s’apagaven, va buscar respostes. I es va trobar que la raresa d’aquesta malaltia en nens jugava en contra seu. Les autoritats no inverteixen en recerca perquè donen la batalla per perduda. La seva filla es moriria, però no volia que això ho patissin altres famílies. Per això va començar a recollir firmes. Aquesta setmana l’hem vist portar-ne 270.000 al Congrés, i ha aconseguit que el PSOE sol·liciti un debat per revisar les convocatòries públiques destinades a investigació i assajos clínics en càncer pediàtric.

Sento el Luis, el seu marit, xiuxiuejar a l’altre costat del telèfon. Li recorda que m’ha d’explicar les coses bones que també els han passat en aquest horrible any. «¿D’on surt tanta gent bona?», es pregunta. «Quan tornàvem de Madrid de la radioteràpia hi havia veïns del poble que ens portaven sopar a casa perquè poguéssim descansar. Els companys del meu marit, que és forner, moltes jornades el van ajudar a fer més ràpid el repartiment perquè pogués anar a Madrid a estar amb nosaltres una estona a l’hospital, a 400 quilòmetres. Pares del col·legi, que són treballadors com nosaltres, que no arriben a final de mes i que van deixar el que tenen perquè poguéssim anar a tractar-la a Barcelona». «¿D’on surt tanta gent bona?», repeteix la Nieves sanglotant. Tant de bo aquesta gent bona tingui una resposta política a la seva altura.