Entre l'imperatiu moral i el gran germà sanitari

La big data té la capacitat, mitjançant l'emmagatzematge i l'anàlisi de diverses fonts d'informació, de respondre preguntes, no a partir d'una recerca puntual, sinó amb el que anomenem la real world evidence. La promesa se sustenta en la capacitat de respondre preguntes que fins al moment o bé no tenien resposta, o bé era massa car el procés de formular-les i orientar el coneixement obtingut a la construcció de millors decisions.

En aquest sentit, hi ha un elevat consens sobre els beneficis teòrics de l'aplicació de la big data al món de la salut i, en general, de tots els aspectes de salut digital, per la qual cosa es configura com la gran esperança per als castigats sistemes europeus. Un transsumpte de bàlsam guaridor per mantenir la qualitat assistencial sociosanitària en una Europa amb enormes tensions pressupostàries en totes les facetes de l'Estat del benestar. Un continent, d'altra banda, cada vegada més envellit i, per tant, amb gran prevalença de patologies cròniques que comporten associada una enorme despesa sanitària.

Per a això, encara queden molts aspectes essencials que s'han de resoldre. En primer lloc, és determinant millorar la qualitat de les dades i el seu tractament amb criteris homogenis que permetin més estandardització i afavoreixin més interoperabilitat dels sistemes, especialment en l'anomenada interoperabilitat semàntica.

En segon lloc, és ineludible millorar la coordinació entre els diferents nivells assistencials i entre el sector públic i el privat. Aquesta coordinació també ha d'implicar, tenint en compte la particular estructuració del nostre sistema de salut, una millor coordinació de les línies d'actuació marcades en el consell interterritorial per garantir l'eficiència en la prestació de serveis sociosanitaris en totes les comunitats.

En tercer lloc, és imprescindible dissenyar una nova governança que posi el model organitzatiu al centre de la implementació definitiva de la salut digital. És a dir, s'ha de dissenyar primer el model organitzatiu i després demanar-li a la tecnologia que doni el suport, a partir de la transformació dels sistemes d'informació en agents actius que puguin aconsellar pacients i professionals en temps real i sense saturació d'informació.

I finalment, tenir en compte que tot això s'acabarà traduint ineludiblement en un canvi d'orientació dels sistemes de salut, perquè integrin definitivament en el seu core els aspectes de prevenció i promoció de la salut de la ciutadania i que, amb elevada probabilitat, faci els primers passos cap a l'anomenada medicina personalitzada. Com veiem, queda molta feina per fer i tot plegat en un sector molt complex des d'una perspectiva organitzativa i molt sensible des d'una perspectiva política.

En qualsevol cas, més enllà dels arguments tradicionals en defensa de la idoneïtat d'aplicar aquestes tecnologies a la salut, basats en càlculs de cost i eficiència, Tim Kelsey, director de pacients i informació de l'NHS britànic, oferia fa poc més d'un any una perspectiva original, afirmant que l'ús de la big data en salut era essencialment «un imperatiu moral». En el fons, i expressat de manera molt simple, el sistema de salut ha de salvar vides i aquesta consideració ha de prevaler sobre qualsevol altra. Aquesta afirmació la va efectuar en el context del rellançament del programa care.data que té com a objectiu l'impuls de la recol·lecció i l'anàlisi de les dades en salut digital i que va tenir una forta oposició en primera instància per part de grups garantistes respecte a la privacitat de la informació.

És evident que la privacitat i la seguretat del ciutadà són un valor que hem de protegir. Però, ¿podria ser que pretenguem protegir-lo amb tant afany que al final el que aconseguim és protegir-lo de la innovació i la millora del seu propi estat de salut? És a dir, ¿com combinem el dret a la intimitat, a la privacitat i a la confidencialitat, amb el progrés que l'ús d'aquesta informació ens podria comportar? Certament, és una qüestió que haurà de ser abordada amb la màxima celeritat.

Fins ara, sembla clara la idoneïtat de prendre accions decidides i immediates per avançar en tots els aspectes de salut digital, incloent-hi entre aquests la big data en salut, però perquè això arribi a bon port, hem de ser capaços de construir unes salvaguardes suficients per atenuar els possibles efectes negatius col·laterals.

La gran dicotomia

En poso un exemple, algunes asseguradores estan començant a rebre dades dels seus assegurats, de manera voluntària, sobre les seves pautes de salut recollides per determinats wearables que transmeten al sistema d'informació de l'asseguradora paràmetres biomètrics amb la finalitat de recalcular la pòlissa d'assegurança a partir d'aquests paràmetres. És a dir, es tracta de substituir un càlcul col·lectiu de riscos per un d'individual ajustant la funció de probabilitat de la malaltia basant-se en els hàbits presents i passats de l'assegurat. No és difícil imaginar, en aquest context, escenaris on es doni l'exclusió automàtica dels clients de més risc. I per tant, que la biomonitorització excessiva (¿i potser obligada?) pot acabar provocant una pèrdua d'autonomia dels ciutadans sobre les seves pròpies vides i decisions. Per no assenyalar altres possibles riscos associats, com aquells relacionats amb la informació perduda o sostreta, la preeminència dels indicadors biològics per sobre del benestar de la persona o els enormes riscos ètics derivats d'un excés de screening genètic. Això ens porta finalment a plantejar la qüestió com una espècie de derivada de la gran dicotomia dels nostres temps: ¿llibertat o seguretat?

Notícies relacionades

Els experts donen les claus sobre la quarta revolució industrial

Els 'centennials' han trencat la frontera entre el món real i el digital

De totes maneres, en la resposta adequada a aquest dilema hi ha la gran oportunitat per a tothom. I per aconseguir-ho, és imprescindible, en la mesura que sigui possible, implicar-hi també la ciutadania mitjançant una rigorosa exposició pedagògica prèvia.

¿És l'aplicació de la big data en salut un imperatiu moral? Segurament. La certesa és que és una qüestió ineludible. I el més evident, és que els reptes són monumentals.