Mor Aleix Merino, el nen de Mataró que patia Tay-Sachs, una malaltia minoritària

Alex Merino, el nen de Mataró que patia Tay-Sachs, una malaltia rara neurodegenerativa, ha mort aquest diumenge envoltat de la seva família. L’infant, de només set anys, s’havia convertit en tot un símbol a la ciutat en la lluita contra aquesta malaltia rara, per a la qual havia recaptat milers d’euros amb campanyes solidàries.

L’Aleix va ser diagnosticat a finals del 2015, quan just va complir quatre anys, però des dels sis mesos de vida els seus pares ja buscaven una explicació al desenvolupament anormal del seu fill, que no podia créixer, caminar o menjar sol.

Quan el seu cas es va fer públic, la resposta de la ciutat va ser unànime. La seva família, que ha organitzat els últims anys festes multitudinàries a Mataró amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació de la malaltia de Tay-Sachs, va comptar amb el suport de la ciutadania, que es va implicar enormement en la lluita del nen.

A través de l’associació ‘Un somriure per a l’Aleix’, integrada per la seva família i per set més d’excompanys de l’Aleix a la llar d’infants dels Garrofers de Mataró, van organitzar els últims 3 anys una festa solidària dedicada a recaptar fons.

En la primera edició, van aconseguir reunir 23.000 euros i van arribar a la xifra de 14.000 en la segona. El 15 d’abril passat es va celebrar l’última edició, en què es va aconseguir recaptar la suma d’11.600 euros.

Notícies relacionades

Adif adjudica la redacció del projecte de remodelació de l’estació de tren de Mataró

Un incendi afecta un edifici de cinc plantes a Mataró

Els fons recaptats en les tres edicions s’han destinat a Actays, Acció i Cura per a la Tay-Sachs, l’única associació a Espanya dedicada a aquesta malaltia, una patologia neurodegenerativa que afecta 300 persones a tot el món, 10 al nostre país, i per a la qual de moment no hi ha cura.

Més notícies de Mataró a l’edició local d’EL PERIÓDICO DE CATALUNYA