04 d’abr 2020

Anar al contingut

TESTIMONIS

El Francesc i la Mar, amb el VIH: «Als 90 apreníem a morir-nos junts»

Dos activistes expliquen la seva lluita contra la malaltia en una època en què regnaven el desconeixement i la por

Beatriz Pérez

El Francesc i la Mar, amb el VIH: «Als 90 apreníem a morir-nos junts»

ELISENDA PONS

Mar Linares tenia 27 anys quan el 1989 va ser diagnosticada amb el VIH. Francesc Solà en tenia 32 quan va descobrir que estava infectat del mateix el 1991. Cap dels dos va pensar que arribarien vius als 60 anys. «Llavors tenir el VIH/sida era una sentència de mort. Jo era consumidora de drogues i em vaig encomanar per via intravenosa. Em van donar tres mesos de vida», relata la Mar. El Centre LGTBI de Barcelona acull una exposició sobre la lluita contra el VIH/sida duta a terme per les associacions en les dècades dels 80 i 90. La història de persones com el Francesc i la Mar.

«Al principi entres en una fase de desesperació. Penses: ‘Això no m’està passant a mi’. Un dia vaig veure un cartell de Gais Positius, m’hi vaig acostar i així vaig entrar en el món de l’activisme», diu el Francesc, que actualment és el vicepresident d’aquesta entitat. «Donava suport emocional a les famílies amb persones infectades pel VIH. Mentrestant, jo no sabia si m’havia de morir o no», prossegueix.

«Mentre donava suport a famílies amb persones amb el VIH, jo no sabia si m’anava a morir o no»

Francesc Solà

Tant la Mar com el Francesc recorden que les primeres medicacions els feien sentir encara pitjor. «T’allargaven la vida uns mesos i ja està». La Mar va entrar a formar part d’Actua, una associació de persones amb VIH. «Vaig entrar en un grup de dones. Apreníem a morir juntes. Cada setmana, desapareixia una de nosaltres», relata.

Per la seva banda, el Francesc recorda una anècdota de l’època. «Vaig conèixer una mare que havia perdut dues filles per culpa de la sida. Només quedaven ella i un altre fill. Tots dos es van acabar suïcidant. Sí, la gent se suïcidava», destaca. «I hi havia els que se suïcidaven perquè no es reconeixien al mirall», afegeix la Mar. A Actua, expliquen, hi havia «diversos funerals cada setmana». «Per això treballàvem molt el dol», diu el Francesc.

Homes heteros

No obstant, el Francesc assegura que els que pitjor portaven la infecció pel VIH eren els homes heterosexuals. «Per als mitjans de comunicació, aquesta era una malaltia de gais i drogoaddictes. Els heteros creien que això no els afectava... ¡I tant que els afectava!», diu.

«Teníem cara de ‘sidosos’: un tipus de primesa molt concret»

Mar Linares

L’aparició el 1998 del fàrmac que va convertir en crònica la malaltia va suposar un «indici d’esperança» per al col·lectiu. Però tenia els seus efectes secundaris. «Jo vaig estar un mes al llit», relata el Francesc. «La recompensa de la pujada de les defenses te la deixaves en aquests efectes secundaris. Teníem cara de ‘sidosos’ –llavors es deia així–. Era un tipus de primesa molt concreta», apunta la Mar.

Quant a com se solien prendre les famílies el fet de tenir algú amb el VIH, tots dos expliquen que «hi havia de tot». Algunes donaven suport als seus fills, altres vegades es produïa un silenci «que se’t queia a sobre», en paraules de la Mar. En el meu cas, tots van donar per fet que duraria poc».

Supervivents

El Francesc forma part del grup SuperVIHvents, format per persones que van aconseguir sobreviure a la sida. «Ara el que demanem és que, ja que estem envellint, s’obrin noves línies d’investigació. Els estudis demostren que la nostra edat biològica és 10 anys més gran que la de la població normal per l’estrès oxidatiu», diu la Mar.

També demanen més recolzament socioeconòmic. «Molta gent que té el VIH no ha pogut treballar ni cotitzar, hi ha molta pobresa en aquest col·lectiu», assegura el Francesc. Reclama més recursos habitacionals. «I les dones amb el VIH continuem sentint-nos molt sobremedicades, perquè els estàndards de medicació estan fets en funció dels homes. És veritat que hi ha estudis, però sobretot s’estan fent en dones africanes», assenyala la Mar.

«Molta gent amb el VIH no ha pogut treballar ni cotitzar. Hi ha molta pobresa en el col·lectiu»

Francesc Solà

La Mar lamenta, a més, que el VIH no estigui reconegut com una «malaltia incapacitant». Ella treballa a la mateixa empresa des del 2001 i, els últims anys, ha anat encadenant «baixes i vacances», a causa del seu «deteriorament cognitiu». «La burocràcia és així. Com que la meva càrrega viral és indetectable...», es queixa.

Finalment, el Francesc destaca que les persones amb el VIH, donada la seva supervivència, han passat a ser «cuidadores» dels seus pares i mares. «Són situacions noves que no sabíem que podríem afrontar. Tota la vida hem estat a la trinxera», finalitza.

Temes: Sida