L'autisme invisible de les nenes: "Sabíem que alguna cosa no anava bé, però ningú ens escoltava"

Dificultats de llenguatge i conducta

Amb el temps, les dificultats de la nena pel que fa al llenguatge, la conducta i la relació social es van anar fent més evidents. La família subratlla especialment l’impacte emocional d’aquest recorregut, que va marcar la dinàmica familiar amb una forta pressió i esgotament. Actualment, amb 14 anys, la jove continua presentant dificultats d’integració social i acadèmica, i la família valora un canvi de centre educatiu per millorar la seva situació.

La història, però, havia començat molt abans. Quan la seva filla encara no havia fet l’any, la mare ja notava que alguna cosa era diferent. No era fàcil explicar-ho: no hi havia cap gran alarma ni cap episodi evident, només petites senyals que no acabaven d’encaixar. La nena parlava molt poc, es mostrava inquieta i s’estranyava amb facilitat davant situacions quotidianes. "Hi havia coses que no quadraven", recorda.

Llarg recorregut mèdic

Va començar aleshores un recorregut llarg per consultes mèdiques i psicològiques. Primer, diversos professionals privats a Girona. Tot i les sospites inicials, cap especialista va confirmar el diagnòstic. Les respostes eren ambigües: retard maduratiu, dificultats de llenguatge, necessitat de temps. Mentrestant, els dubtes de la família creixien.

Als dos anys, la nena va entrar al CDIAP, el servei públic d’atenció precoç que acompanya els infants fins als sis anys. La família confiava que seria el moment decisiu, l’espai on diferents professionals valorarien conjuntament el cas i definirien una intervenció clara. Però, segons explica la mare, això no va passar. El psicòleg assignat va fer una valoració inicial i va descartar l’autisme.

La família va decidir continuar buscant respostes pel seu compte. Van visitar un centre especialitzat a Barcelona vinculat a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Abans que iniciés P3, també van consultar una neuropediatra privada per aclarir si estava preparada per començar l’escola. "La nena acumulava retards en diverses àrees i dubtàvem que seguir el ritme ordinari fos la millor opció". Tampoc aleshores es va detectar l’autisme.

Mentre el diagnòstic encara no existia, l’escola ja intuïa que caldrien suports educatius i, gràcies a la insistència familiar i a la intervenció d’una professional de l’EAP que va revisar el cas, la nena va començar P3 amb recursos educatius assignats des del primer dia, inclosa una vetlladora.

Era una ajuda excepcional: sovint aquests recursos arriben tard, quan el curs ja està avançat. Tot i això, el nom del que li passava continuava sense estar clar. La nena acumulava visites amb psicòlegs, neuropediatres i serveis educatius, però ningú posava paraules definitives a les dificultats que la família observava des de feia anys. El diagnòstic arribaria més tard, gairebé per casualitat, després d’un estiu especialment difícil i després de passar per dos psicòlegs, dos neuropediatres, altres professionals de l’EAP i el psicòleg del CDIAP.

L’autisme en femení: quan les nenes passen desapercebudes

L’estiu després de P3 va marcar un punt d’inflexió. Sense la rutina escolar, l’Alba es va desregular intensament en el pas de P3 a P4. L’angoixa augmentava i les conductes repetitives es feien més evidents. Va ser aleshores quan la mare va decidir buscar una segona mirada especialitzada a través d’una psicòloga experta en autisme vinculada a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La diferència va ser immediata. Després d’observar la nena, la professional va reafirmar que la sospita d’autisme era fundada i va recomanar iniciar les proves diagnòstiques. Finalment, el diagnòstic va arribar quan tenia tres anys i mig. "Si no haguéssiu vingut, encara donaríeu voltes", els va dir la psicòloga. Des del centre d’atenció primària van tramitar la derivació a Sant Joan de Déu, on li van fer les proves al cap d’un temps. Per recomanació professional, la nena va començar teràpia en un centre especialitzat de Girona.

Una de les explicacions és el que cada vegada més especialistes anomenen autisme en femení. Sovint les nenes passen desapercebudes perquè presenten estratègies socials diferents de les dels nens. Poden mostrar interès per relacionar-se, imitar conductes o participar en jocs simbòlics, elements que tradicionalment s’han interpretat com incompatibles amb l’autisme.

En el cas de l’Alba, una simple interacció social durant una visita mèdica -jugar a fer cafès o xocar la mà amb el professional- va ser suficient perquè un especialista descartés precoçment el trastorn, recorda la mare. Però l’interès social no implica necessàriament comprensió social. "Moltes nenes amb autisme intenten encaixar sense entendre del tot les normes implícites de la relació amb els altres ni les convencions socials".

El diagnòstic arriba tard

Aquestes diferències fan que el diagnòstic arribi més tard en les nenes. En aquest cas, segons la mare, el retard en el llenguatge i les dificultats maduratives van acabar cridant l’atenció abans que les dificultats socials més subtils. Posar nom al que passava va aportar calma, però també va obrir una nova etapa plena d’incerteses. El diagnòstic no resolia els reptes quotidians ni el desgast acumulat durant anys. Per a la família començava una altra lluita: aprendre a conviure emocionalment amb l’autisme.

El cost emocional invisible

El diagnòstic va donar respostes, però també va evidenciar la magnitud del camí que quedava per davant. Criar una filla amb autisme no només implica visites mèdiques, adaptacions escolars o teràpies; també transforma profundament la vida familiar.

"És molt desgastant", resumeix la mare. Decisions educatives, gestions administratives, preocupacions pel futur i la necessitat d’estar permanentment alerta generen una pressió sostinguda que acaba afectant tota la família. La parella no en va sortir indemne. "Fa un any ens vam separar: t’afrontes a situacions difícils i complicades". La mare reconeix que la situació hi va pesar.

Diversos estudis apunten que les famílies amb fills amb discapacitat presenten taxes de separació més elevades, sovint per l’estrès acumulat i la falta de temps personal i de parella. "La primera que pateix és ella", insisteix. Perquè darrere dels informes clínics hi ha una adolescent que intenta entendre qui és i quin lloc ocupa al món.

Una etapa complexa, l’adolescència

Ara l’Alba té catorze anys i mig i travessa una etapa especialment complexa. L’adolescència ja és, per definició, un període d’inseguretats i canvis; amb autisme, aquestes dificultats es multipliquen.

Li costa establir vincles profunds amb els companys. Té persones amb qui queda ocasionalment, però no aquella amistat íntima que molts adolescents construeixen de manera natural. La sensació de no encaixar és persistent. "No pateix assetjament obert, però percep el rebuig subtil", com converses que no arriben, plans dels quals queda fora i silencis que també comuniquen.

Tot i saber des de petita que té autisme, la comprensió emocional del diagnòstic arriba ara, en plena construcció de la identitat personal.

"L'etiqueta no te la treu ningú"

El repte principal, explica la mare, no era només l’aprenentatge sinó la convivència social. "No és un bullying directe", matisa. "Però perceps que no ets benvinguda, que no acaben de voler que se les vegi parlant amb tu". L’etiqueta del diagnòstic, diu, "ja la tens posada". L’Alba no acabava d’encaixar ni amb el grup ordinari ni tampoc amb l’Aula d’Educació Especial. "Allà es troba amb alumnes amb afectacions més severes o amb un desenvolupament més infantil, i tampoc s’hi identifica".

Des de quart o cinquè de primària, anar a l’escola es convertia cada matí en una lluita. Li costava aixecar-se, resistia l’entrada al centre i acumulava episodis de tensió emocional. Un cop a dins, els professionals afirmaven que estava relativament bé, però l’esforç previ per arribar-hi creixia any rere any.

L’adolescència ha accentuat encara més les dificultats. L’augment de les exigències acadèmiques i la complexitat de les relacions socials van fer evident que el model educatiu ja no funcionava. Finalment, després de visitar una escola d’educació especial juntament amb professionals de l’EAP i el centre educatiu, va ser la mateixa Alba qui va demanar el canvi de centre, on farà tercer d’ESO.

El pròxim curs començarà en aquest nou entorn. La decisió, però, no està exempta de contradiccions. Oficialment, l’Alba no compliria els criteris habituals per accedir-hi: té un diagnòstic d’autisme de grau 1, considerat lleu, i no presenta discapacitat intel·lectual. L’accés s’ha justificat principalment pel malestar emocional molt intens i les dificultats de conducta derivades d’anys sense trobar un espai educatiu adequat.

"Els nens que queden entre dues aigües sovint acaben arribant aquí", reflexiona la mare. "No perquè sigui el lloc ideal, sinó perquè és l’únic on deixen de patir tant".

El canvi també condiciona el futur acadèmic. Probablement no obtindrà el títol d’ESO ordinari i accedirà a itineraris formatius adaptats. La família confia que un cicle formatiu adaptat li permeti construir un recorregut més realista i menys frustrant.

Límits de l’escola inclusiva

El cas posa sobre la taula un altre dels debats recurrents del sistema educatiu català: els límits de l’escola inclusiva. Sobre el paper, els centres ordinaris disposen de recursos com vetlladors, mestres d’educació especial o aules de suport intensiu. A la pràctica, però, aquests recursos sovint són compartits per tot el centre i resulten insuficients.

"Al nostre centre teníem una vetlladora per a tota l’escola i un sol mestre d’educació especial per a tots els alumnes", resumeix la mare. "Les escoles fan el que poden, però aquests recursos no estan pensats per a casos com el seu".

Els vetlladors, explica, van néixer inicialment per donar suport a alumnes amb discapacitats físiques greus, no per atendre trastorns del neurodesenvolupament. Tot i això, davant l’augment de diagnòstics d’autisme o TDAH, s’han convertit en una peça clau d’un sistema que intenta adaptar-se sobre la marxa.

Actualment, l’Alba passa només les primeres hores del dia a l’aula ordinària. La resta de la jornada la realitza en un espai específic amb més suport educatiu. L’acompanyament és molt superior al que havia tingut fins ara, però arriba després d’un recorregut llarg, complex i sovint esgotador per a la família.

Notícies relacionades

Guia de Temps de Flors 2026: els 13 espais imprescindibles per visitar a Girona

Òscar Ordeig: "A les zones on hi ha presència d'os o de llop hem de veure com podem minimitzar els atacs i les conseqüències dels seus danys"

Mirant enrere, la mare té una reflexió clara: si l’Alba no hagués presentat també dificultats de llenguatge i retard maduratiu, el diagnòstic hauria trigat encara més. "Potser encara estaríem buscant què li passa", diu.

La seva història evidencia una realitat cada vegada més visible: infants, especialment nenes, amb autisme que no encaixen plenament en cap model educatiu existent. Ni prou afectats per rebre determinats recursos, ni prou adaptats per sostenir la normalitat que el sistema espera. És una lluita silenciosa que es fa especialment evident a l’institut i més tard a l'entorn laboral.