"¿I quan la mare no pugui?"

Armando Folgado (Barcelona, 1981) era un empresari, un esportista i un pare que, com la majoria, corria d’un costat a l’altre. El 2014, la seva vida es va aturar de sobte. Una malaltia neurològica el va deixar, en una setmana, pentaplègic. No pot moure de coll cap avall i depèn, per sempre, d’un respirador. "Vaig passar de la independència a la necessitat de ventilació assistida." No només necessita ajuda per alimentar-se, vestir-se o moure’s, sinó que no es pot quedar sol. "Quan depens d’un respirador, sempre hi ha d’haver algú a prop que sàpiga manejar l’equip i reaccionar per si falla", indica.Armando Folgado va néixer a Barcelona el 1981 i ha sigut empresari, esportista i un pare que, com la majoria, corria d’un costat a l’altre. Però el 2014 la seva vida es va aturar de sobte. Una malaltia neurològica li va deixar, en tan sols una setmana, pentaplègic, és a dir, que no pot moure de coll cap avall, a la qual cosa s’afegeix que depèn, per sempre, d’un respirador. Com relata, "va passar de la independència a la necessitat de ventilació assistida", cosa que es tradueix en el fet que no només necessita ajuda per alimentar-se, vestir-se o moure’s, sinó que no es pot quedar sol. "Quan depens d’un respirador, sempre hi ha d’haver algú a prop que sàpiga manejar l’equip i reaccionar per si falla".

El deficitari sistema de dependència només li va concedir una hora d’ajuda al dia, de dilluns a divendres. Té reconegut el grau 3 de dependència des del 2014, el nivell més alt, cosa que implica que l’Estat admet que necessita recolzament continu. No obstant, durant anys no va tenir activat un Programa Individual d’Atenció (PIA) ni prestacions reals associades.El problema és que el deficitari sistema de dependència, amb llargues llistes d’espera i prestacions que, ni de lluny, cobreixen totes les necessitats, només li ha concedit una hora d’ajuda al dia, de dilluns a divendres. Té reconegut el grau III de dependència des del 2014, el nivell més alt, cosa que implica que l’Estat admet que necessita recolzament continu. No obstant, durant anys no ha tingut activat un Programa Individual d’Atenció (PIA), ni prestacions reals associades.

"Tinc gran dependència però l’única ajuda que rebo és una hora diària d’atenció domiciliària, centrada en la higiene. Una situació que reflecteix les carències del sistema. No soc un cas aïllat. Hi ha moltes persones amb gran dependència que, tot i que tenen reconegut el grau, no tenen garantits els recolzaments necessaris en el dia a dia", denuncia."Tinc gran dependència però l’única ajuda que rebo és una hora diària d’atenció domiciliària, centrada en la higiene. Una situació que reflecteix bastant bé les carències del sistema. I, per la qual cosa he pogut conèixer, no soc un cas aïllat. Hi ha moltes persones amb gran dependència que, tot i que tenen reconegut el grau, no tenen garantits els recolzaments necessaris en el dia a dia", denuncia. Això implica que, com amb la majoria de persones dependents, la seva família sigui el seu principal suport, especialment la seva mare, ja que està divorciat, però amb un "alt cost físic, emocional i vital" per a ella. "La meva mare està pendent de mi pràcticament tot el dia. M’ajuda en tasques bàsiques com aixecar-me, arreglar-me o alimentar-me i està atenta amb el respirador. Ens organitzem com podem, però la realitat és que la cura forma part de la nostra vida les 24 hores, no hi ha desconnexió real".Això implica que, com succeeix amb la majoria de persones dependents, la seva família sigui el seu principal suport, especialment la seva mare (at està divorciat), però amb un "alt cost físic, emocional i vital" per a ella. "La meva mare està pendent de mi pràcticament tot el dia. M’ajuda en tasques bàsiques com aixecar-me, arreglar-me o alimentar-me i està atenta a qualsevol necessitat amb el respirador, perquè no puc quedar-me sol. Ens organitzem com podem, però la realitat és que la cura forma part de la nostra vida les 24 hores del dia, no hi ha desconnexió real", explica.

El problema és que els seus pares, amb 66 anys ella i 69 ell, van notant el pas del temps, "no només físicament, sinó també el desgast acumulat de més de 10 anys de cura constant, silenciosa i esgotadora". Per això l’Armando es pregunta: "¿Què passa quan la persona que et cuida ja no et pot cuidar?". Sap que alguns hospitals, com la Vall d’Hebron, assumeixen ingressos temporals en situacions complexes, però només durant uns dies.El problema és que els seus pares, amb 66 anys ella i 69 ell, van notant el pas dels anys, "no només a nivell físic, sinó també el desgast acumulat de més de 10 anys de cura constant, silenciós i esgotador". Per això Armando ha començat a fer-se una pregunta que el turmenta: "¿Què passa quan la persona que et cuida ja no et pot cuidar?". Segons la seva opinió, "el sistema no té una resposta clara". Sap que alguns hospitals, com el Vall d’Hebron, assumeixen ingressos temporals en situacions complexes, però només durant uns dies.

L’alternativa podria ser un ingrés en una residència, però no totes estan preparades per a persones amb ventilació mecànica permanent. L’Armando té clar que no vol trencar el seu "projecte de vida": "Vull continuar vivint a casa meva, continuar sent pare, veure créixer els meus fills i participar en la vida quotidiana".L’alternativa podria ser un ingrés en una residència, però no totes estan preparades per a persones amb ventilació mecànica permanent. A més, l’Armando té molt clar que no vol trencar el seu "projecte de vida": "Vull continuar vivint a casa meva, continuar sent pare, veure créixer els meus fills i participar en la vida quotidiana. I continuar sumant al món, escrivint, pensant, creant projectes i compartint experiències amb altres persones".

Un llibre i un dispositiu

Notícies relacionades

Tarragona acollirà el 2027 la futura plataforma CataLANDance

Un drama en tres capítols

Perquè l’Armando té clar que tot i que el seu cos s’hagi "detingut", la vida no s’acaba, sinó "comença d’una altra manera". Des d’aquest convenciment, va escriure un llibre, Respirar amb l’ànima, utilitzant un sistema de seguiment ocular i un altre de mans lliures durant les llargues nits d’insomni. "Vaig tardar cinc anys a acabar-lo però continuo tenint idees, projectes i coses a dir", afirma. Ha col·laborat en la creació del dispositiu tecnològic MouthX, que s’insereix a la boca i permet a persones amb mobilitat molt reduïda usar un mòbil o un ordinador.Perquè Armando té clar que tot i que el seu cos s’hagi "detingut", la seva vida no s’acaba, sinó "comença d’una altra manera". Des d’aquest convenciment, va escriure un llibre ‘Respirar amb l’ànima’, utilitzant un sistema de seguiment ocular i un altre de mans lliures durant les llargues nits d’insomni. "Vaig tardar cinc anys a acabar-ho però continuo tenint idees, projectes i coses a dir", afirma. Així mateix, ha col·laborat en la creació del dispositiu tecnològic ‘MouthX’, que s’insereix a la boca i permet a persones amb mobilitat molt reduïda manejar un mòbil o un ordinador, un avenç tecnològic que està promocionant i ha presentat, fins i tot, a ‘El Hormiguero’.

Per tot això, afegeix: "Una societat no només es mesura pel progrés econòmic o tecnològic. També ho fa per una cosa molt més senzilla: com cuida els que més suport necessiten. Jo sols demano una cosa molt simple: poder continuar vivint a casa, a prop dels meus fills, amb els suports necessaris per continuar sent pare, creant, escrivint i aportant. Perquè la meva vida continuï sent, simplement, una vida digna de ser viscuda". nPer tot això, afegeix com a reflexió final: "Una societat no només es mesura pel seu progrés econòmic o tecnològic. També s’enfronta per una cosa molt més senzilla: com cuida els qui més recolzament necessiten. Jo només demano una cosa molt simple; poder continuar vivint a casa meva, a prop dels meus fills, amb els recolzaments necessaris per continuar sent pare, continuar creant, continuar escrivint i continuar aportant. Perquè la meva vida continuï sent, simplement, una vida digna de ser viscuda".