"El pitjor va ser la incertesa"

Al llarg de l’últim any, aquesta campanya ha recaptat un total 139.246 euros a través de 2.761 donacions. En concret, la família de la Martina ha recaptat 2.185 euros. A tot Espanya hi ha uns 180 nens amb dermatomiositis juvenil.

La Martina ha tingut relativa sort. Tot i que la seva malaltia és rara, hi ha un tractament (tot i que no hi ha cura) i ara pot fer vida normal. Però hi va haver un temps en què va estar tan malament que "només podia obrir els ulls", relata la mare. "Gràcies al medicament que li estan donant a Sant Joan de Déu, sembla que la Martina està estable i pot anar a l’escola, practicar esport... Però necessita immunoglobulines i ha rebut durant molt temps corticoides intravenosos", explica l’Anna, secretària d’Anadeju (Associació de Dermatomiositis Juvenil).La Martina ha tingut relativa sort. Tot i que la seva malaltia és rara, hi ha un tractament per a ella (tot i que no hi ha cura) i ara pot fer vida normal. Però hi va haver un temps en què va estar tan malament, que la nena va estar enllitada i "només podia obrir els ulls", relata la mare. "Gràcies al medicament que li estan donant a Sant Joan de Déu, sembla que Martina és estable i pot anar a l’escola, practicar esport... Però necessita immunoglobulines i ha rebut durant molt temps corticoides intravenosos", explica l’Anna, que és la secretària d’Anadeju (Associació de Dermatomiositis Juvenil).

Aquesta família no va tenir dubtes a l’hora de participar en la campanya d’El Viaje de Nica. "Sempre hem estat molt agraïts a aquest hospital i hem volgut col·laborar per tornar-los a ells el que ens donen a nosaltres", remarca la mare. "Ens van demanar col·laboració i per descomptat ho vam fer. Estic infinitament agraïda als metges, als voluntaris i a tot l’equip que treballa a Sant Joan de Déu", afegeix. L’Anna vol que aparegui en aquest reportatge el nom de la reumatòloga pediàtrica Estíbaliz Iglesias. "M’agradaria que la citessis perquè és una persona molt humana i entregada. Quan ens va rebre l’equip de Reumatologia, vam veure el cel obert", sospira.Aquesta família no va tenir dubtes a l’hora de participar en la campanya d’‘El viatge de Nica’. "Sempre hem estat molt agraïts a aquest hospital i hem volgut col·laborar per tornar-los a ells el que ens donen a nosaltres", remarca aquesta mare. "Ens van demanar col·laboració i per descomptat ho vam fer. Estic infinitament agraïda als metges, als voluntaris i a tot l’equip que treballa a Sant Joan de Déu", afegeix. Hi ha un nom que l’Anna vol que aparegui en aquest reportatge: el de la reumatòloga pediàtrica Estíbaliz Iglesias. "M’agradaria que la citessis perquè és una persona molt humana i entregada. Quan ens va rebre l’equip de Reumatologia, vam veure el cel obert", sospira.

Rebre el diagnòstic d’una malaltia rara és una cosa "fatal", relata l’Anna. Però hi ha una cosa pitjor: la incertesa, no saber quina malaltia té la teva filla. "Nosaltres vam estar un mes en un hospital privat i no ens donaven cap diagnòstic. Deien que la nena tenia miositis, la tractaven, però seguia amb febres recurrents, cada vegada perdia més mobilitat i se li inflamaven els ulls i els músculs", recorda la mare. Tot va canviar quan la família va arribar a l’Hospital Sant Joan de Drebre el diagnòstic d’una malaltia rara és una cosa "fatal", relata l’Anna. Però hi ha alguna cosa encara pitjor: la incertesa, no saber quina malaltia té la teva filla. "Nosaltres vam estar un mes en un hospital privat i no ens donaven cap diagnòstic. Deien que la nena tenia miositis, la tractaven, però seguia amb febres recurrents, cada vegada perdia més mobilitat i se li inflamaven els ulls i els músculs", recorda aquesta mare. Tot va canviar quan la família va recalar a Sant Joan de Déu.

Tenir un tractament

Notícies relacionades

Una xarxa de teràpies contra el càncer

El nombre dels més grans de 50 que opositen es quadruplica en sis anys

"Recordo el dia en el qual ens van donar el diagnòstic. Em vaig marejar i el meu marit, Adrià Ruiz, va haver d’asseure’s perquè no sabíem de què ens parlaven. Però estàvem contents perquè, almenys, sabíem que hi havia una paraula que definia la malaltia de la nostra filla", explica l’Anna.

Està contenta que la seva filla tingui un tractament i l’estigui tolerant bé. "Coneixem el cas d’una nena d’11 anys que no el tolera", lamenta. A més, es tracta d’una malaltia sense cura. "El tractament és per al dia a dia, però no sabem què passarà en un futur", conclou l’Anna.