"L’Alzheimer és un tsunami"

"Tinc 63 anys i m’he prejubilat aquest setembre", explica Mercè, que es cuida de la seva germana, Anna, de 68 anys i diagnosticada d’Alzheimer aquest any. Encara està en una fase primerenca i és autònoma. Mercè és la seva cuidadora. Ana viu sola i necessita supervisió diària. És usuària de la Fundació Ace Alzheimer Center Barcelona, on fa exercicis d’estimulació cognitiva. "Una de les coses que em van agradar és que no va voler amagar-se i li ho va explicar a tot el món", explica Mercè.

De germana petita a mare

El més dur és veure com el seu rol ha passat de ser la germana petita a ser la mare. "Ens vam quedar sense pares molt joves i ella no té parella ni fills. La relació que tenim és meravellosa", diu emocionada. "Em fa por no poder cuidar-la algun dia", admet Mercè. I no amaga la seva "tristesa" al veure així la seva germana: "La veig indefensa. Li costa entendre les coses. Abans llegia tres diaris al dia, ara s’ha oblidat de la vida i només li preocupa treballar per parar la malaltia".

¿Com veu els nous fàrmacs que han demostrat alentir la progressió de l’Alzheimer? "Són la nostra esperança, però cal complir una sèrie de requisits que no són fàcils", respon Mercè. Ana ja ha fet el seu testament vital i ha demanat que se li apliqui l’eutanàsia quan la seva malaltia arribi a una determinada fase. "Però per a totes aquestes gestions cal fer molta paperassa i anar al notari i tot això es tradueix en diners. Afortunadament, Ana té recursos i, on no arribés ella, arribaríem nosaltres, però això no passa en totes les famílies", conclou Mercè.

Sense treballar... per cuidar

Manuela Castiñeira, de 48 anys, va demanar una excedència fa dos anys per cuidar la seva mare, Milagros, de 75 anys, diagnosticada fa tres. Manuela tenia a la seva esquena una sòlida trajectòria laboral –era directiva d’una sucursal bancària–, però la seva realitat familiar la va empènyer a prendre aquesta decisió. Milagros està ara en una fase moderada. És "funcional", afirma la filla. "Però el meu germà i jo ens vam plantejar què fer quan vam veure que es començava a desubicar amb les coses essencials, com anar a comprar, al metge, o s’havia de prendre medicaments", relata Manuela. "Jo soc la que viu a prop dels meus pares, no tinc fills i sent dona... Doncs adoptes un rol de cuidadora.

Els primers mesos van ser "durs", reconeix Manuela. Se sentia "perduda". Va acudir a la Fundació Pasqual Maragall i allà va trobar els grups terapèutics de cuidadors, que l’han ajudat "moltíssim". "T’ofereixen eines per tramitar la llei de dependència o com gestionar els nervis", afirma aquesta dona, que posa el focus en la "soledat" que senten els cuidadors. "Som invisibles. La malaltia la té una persona, però l’efecte és com un tsunami que afecta tota la família. Estem cobrint una falta de recursos públics", denuncia Manuela.

Ildefonso Fernández i Soledad García viuen a molts quilòmetres. El primer a La Rioja. I la segona a Cadis. Però tots dos han sigut diagnosticats d’Alzheimer abans dels 65 anys. Els diagnòstics primerencs són cada vegada més freqüents. Als 57 anys, Ildefonso va començar a notar que tenia petits oblits. Va acudir al sistema sanitari i li van dir que podia ser estrès, depressió, que no dormia bé o fins i tot un tumor cerebral. Però, en un inici, cap metge va sospitar que fos Alzheimer. Van trigar any i mig a diagnosticar-l’hi i quan va rebre la notícia va ser un "cop" dur. Els seus fills encara estaven a la universitat i ell va pensar que "en tres mesos no coneixeria ningú".

No obstant això, fa nou anys que conviu amb l’Alzheimer i encara pot fer una "vida normal", que en el seu cas inclou viatjar i ser un dels membres del plafó d’experts impulsat per la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA). La seva malaltia progressa de manera molt lenta i admet que encara té "por" del futur, tot i que "molt menys que quan va ser diagnosticat" i només coneixia els estereotips i "tabús" que envolten la malaltia.

Precisament, considera que és un estereotip el que provoca que les persones diagnosticades, tot i que tinguin símptomes lleus i estiguin encara en actiu, siguin immediatament apartades de la seva feina.

Notícies relacionades

El lecanemab, disponible en la sanitat privada d’Espanya a final d’any

Un test pioner creat a Catalunya permetrà predir l’Alzheimer

Soledad García va ser diagnosticada fa dos anys d’Alzheimer, quan tenia 62 anys i portava ja gairebé un lustre amb símptomes. El sistema sanitari va anar a les palpentes fins que li van fer una ressonància, per un problema auditiu, i en la prova van descobrir alteracions compatibles amb l’Alzheimer.

"Aquest és un dels principals problemes, que la malaltia s’associa a edat avançada i si ets menor de 65 anys i tens bon nivell cognitiu, ningú et diagnostica, quan és fonamental donar amb la malaltia en la fase inicial, perquè és quan es pot fer alguna cosa", reclama. En aquest escenari, Soledad sent "molta preocupació, basarda i una ràbia infinita" al saber que hi ha dos medicaments aprovats per la UE que alenteixen la malaltia i "encara no se sap ni quan s’aprovaran a Espanya ni com s’implementaran". Segons la seva opinió, "no està sent una prioritat en salut pública" quan l’Alzheimer és un dels principals desafiaments de les societats occidentals.