"El dia a dia es fa molt difícil"

Mayte Torres és mare d’un nen d’11 anys diagnosticat amb autisme sever i sense ajuda a l’estiu. "No podem seguir així, necessitem descansar", implora.

"El dia a dia es fa molt difícil"

Zowy Voeten / EPC

3
Es llegeix en minuts
E. C.

"La convivència i el dia a dia són terribles, és com viure dins d’una presó: no pots ni anar a buscar el pa, és que no li pots treure l’ull de sobre", explica Mayte Torres, fotògrafa i veïna de Barcelona. Parla del seu fill Leo, un nen d’11 anys diagnosticat amb un autisme sever i importants problemes de conducta.

A l’acabar l’escola, aquesta mare es va trobar sola i sense cap suport. Explica que la Llar Respir, de la Diputació de Barcelona, va rebutjar acollir-lo aquest estiu perquè la conducta del menor dificultava la convivència amb la resta d’usuaris. "En ple estiu ens van deixar en la intempèrie. ¿Què fem? No tenim ni una alternativa", lamenta.

Torres té dos fills. El més gran, el Leo, té reconegut un 85% de discapacitat i el màxim grau de dependència. "No parla, té conductes disruptives constants i cada vegada és més difícil de gestionar. S’escapa, surt corrents, puja als mobles, tira coses per la finestra...–descriu la mare–. És com un animal salvatge que no pots controlar, no li puc treure l’ull de sobre. De moment no és violent i entén que aquestes conductes estan malament, però té un impuls que el supera, viu en una lluita constant".

Durant el curs, el nen acudeix a una escola d’educació especial. Però al juny es queden sense opcions. "A l’estiu no hi ha escoles, i els casals i les colònies per a ell són molt cars i hi ha llistes d’espera, és molt difícil entrar-hi", explica. Els tres mesos d’estiu, per a ella, són una eternitat. "El dia a dia es fa molt difícil i limitant", se sincera. Amb els 400 euros que cobren de les ajudes a la dependència no en tenen ni per començar. "Al col·le ens donen una beca per al casal d’estiu i, com a màxim, hi pots estar dues setmanes", explica. El preu per setmana són uns 300 euros. En altres activitats extraescolars d’estiu el preu puja fins als 800 al mes. "Et veus obligada a deixar-te molts diners", lamenta.

No pot anar més medicat

El 2024, va descobrir l’opció de la Llar Respir. Un lloc gratuït i públic de la Diputació de Barcelona en el qual el seu fill podia ingressar de manera temporal perquè la família pogués descansar. El tràmit per entrar és llarg i han de ser els serveis socials municipals els que facin la petició. D’entrada, el Leo va ser acceptat. Torres va sospirar tranquil·la, pensant que a l’estiu tindria alternativa, almenys, per a una setmana. Va fer dues proves, dues estades de quatre nits. La primera el mes de febrer; la segona, al març.

"Ell necessita algú que el vigili constantment: roba menjar, es fica en habitacions, tira coses per la finestra, empeny les cadires de rodes dels altres, necessita sortir i si no es posa a cridar... no entén els límits", explica la mare. Al març, en la segona estada, els professionals del Respir van demanar a Torres que s’emportés el seu fill. "Em van dir que no podien garantir la integritat de la resta d’usuaris, i que fins que no tingués la medicació més regulada no em tornarien a avisar", lamenta. El problema és que el nen, segons la dona, ja no pot anar més medicat tenint en compte la seva edat. "Em van dir que entenien que em queixés, però que ells no tenien recursos, i que ja em trucarien a l’octubre si el nen estava millor".

Notícies relacionades

Aquesta decisió la confirma Cecilia Navés, coordinadora del Respir. "El Respir no era el recurs adequat per a ell. La majoria dels casos els reconduïm, però algunes vegades no podem donar-hi resposta", explica. Ella mateixa es va posar en contacte amb Torres. "Aquests nens necessiten un altre recurs especialitzat, el problema és que nosaltres som l’únic que hi ha", resumeix Navés.

El fet de deixar la mare sense aquesta alternativa ha sigut una galleda d’aigua freda. "Ens estan dient que el nostre fill és tan complex que se’l treuen de sobre. ¿I llavors què? Sisplau, per la nostra salut mental i física. No podem continuar així, necessitem descansar", implora.