"Sé que no podré disfrutar dels propers avenços en l’Alzheimer"

El seu llenguatge "excepcional" (definit així pel neuròleg que la tracta) dissimula la malaltia que des de fa quatre anys pateix l’actriu Carme Elias (Barcelona, 1951). És Alzheimer i, malgrat que és "pervers" i "subtil", Elias el mira de cara. "Soc molt conscient que no podré disfrutar de tots aquests avenços".

És el primer que va dir ahir des del Recinte Modernista de Sant Pau, on va participar en una conversa, durant més de dues hores, sobre la malaltia amb Cristina Maragall (filla de l’expresident Pasqual Maragall, amb Alzheimer des de fa 16 anys) i Albert Lleó, cap de Neurologia de Sant Pau. Lleó és el metge tant d’Elias com de Maragall. Ell va ser qui va diagnosticar tots dos. Un vídeo introductori de la xerrada parlava dels avenços i del futur de la malaltia. Però Elias, minuciosa, elegant i vital, sap que per a ella ja és tard.

L’Alzheimer és la malaltia que més preocupa els espanyols després del càncer. Afecta una de cada deu persones de més de 65 anys. A causa de l’envelliment de la població, els casos es triplicaran el 2050. L’OMS l’ha qualificat com l’epidèmia del segle XXI. La xerrada entre Elias i Maragall va aconseguir omplir la sala de Sant Pau. "És molt difícil. Passes una etapa en què vols morir-te. Però la vida m’ha portat coses noves, com donar publicitat a l’Alzheimer, que sé que arribarà un dia en què serà una grip", va explicar l’actriu, que protagonitza el documental Mientre seas tú, dirigit per Claudia Pinto i nominat als premis Goya i Gaudí.

"Demano la mort digna quan les meves paraules s’enrosquin en un idioma indesxifrable. [...] Quan les veus estimades no m’arrenquin un somriure", diu Elias en un fragment del llargmetratge projectat en la xerrada. Així ho té escrit ella en el seu document de voluntats anticipades. "Sempre he parlat d’això, és una obsessió", va reconèixer Elias davant el públic. També és l’autora del llibre Quan deixi de ser jo, en el qual també aborda la seva malaltia.

"Hi ha poques persones que expliquin amb aquest detall tot el que està passant. És molt important donar a conèixer aquesta fase molt inicial de l’Alzheimer", va dir el doctor Lleó sobre el testimoni d’Elias. L’"excepcional llenguatge" que Elias té va fer "difícil" detectar els dèficits lleus que patia.

Entre altres coses perquè "la pèrdua de memòria a una determinada edat és relativament freqüent". "Jo mateixa em dic: ‘Que bé que ho fas’. Al principi pensava: ‘¿Potser s’han equivocat?’", va recordar Elias. En el seu cas, els símptomes van començar el 2019 quan va començar a oblidar els seus textos en els rodatges. Ella sabia que no era estrès. "Deien ‘¡acció!’ i em posava a tremolar internament i no sabia dir el text. Veia com la gent es mirava entre si".

Com va recordar Lleó, la pèrdua de memòria no és exclusiva de l’Alzheimer. Per diagnosticar aquesta malaltia es necessiten més símptomes. "La pèrdua de memòria en l’Alzheimer és densa i molt marcada. Pots oblidar tot un esdeveniment, per exemple. Els records es barregen. Però es necessita una eina biològica [una punció lumbar] per confirmar el diagnòstic, que es fa sempre després d’un test cognitiu", va explicar el neuròleg.

El que importa

Els investigadors busquen marcadors a la sang per detectar-la, en un futur pròxim, amb anàlisisde sang. I el 2025, aproximadament, arribaran a Espanya els primers fàrmacs (ja aprovats als EUA) que alenteixen el deteriorament de la malaltia, perquè els que existeixen actualment (i que s’utilitzen des del 2003) només tracten els símptomes.

Com Elias, també l’exalcalde Pasqual Maragall va tenir la necessitat, 16 anys enrere, de donar a conèixer que tenia Alzheimer. "Va ser el seu últim acte públic", va recordar la seva filla, Cristina Maragall. El seu pare, de 82 anys, està "bé físicament", continua amb les seves mateixes rutines que fa 16 anys, "però el seu món es fa cada vegada més petit". "Penso que l’hem sabut fer feliç perquè ell és molt expressiu. Encara reconec el meu pare de vegades, i això és el que m’importa. M’és igual quan em va deixar ell de reconèixer, perquè sé que està content de veure’m", va relatar.

Factors de risc

L’Alzheimer inclou no només pèrdues de memòria, sinó també canvis de caràcter (conductes desinhibides, per exemple), pèrdues de llenguatge (Maragall pateix agnòsia: incapacitat per llegir, però manté la parla i l’escolta) i incapacitat per fer tasques molt bàsiques.

Notícies relacionades

Barcelona, laboratori de la ciutat del demà

Consol Franch: "Una persona amb un trastorn mental necessita sentir-se útil"

Hi ha "factors de risc" per a l’Alzheimer, com la contaminació, el colesterol, la diabetis, la pèrdua d’audició, l’obesitat. "Hi ha mesures de salut pública que poden prendre per prevenir l’Alzheimer", va remarcar el doctor Lleó. Fer un "diagnòstic precoç" és clau per molts motius, però també per donar al pacient l’oportunitat de "poder elegir".

Des que li van diagnosticar la malaltia, Elias ha perdut les ganes de llegir, però, no obstant, escriu. "Tinc un diari i escric les coses que em passen", va revelar. Se sent útil parlant de la malaltia i havent rodat el documental. "Espero que serveixi quan això sigui una malaltia ja superada, que quedi com a rastre de com de perversa i subtil és. I a mi em serveix per estar activa en el que més m’ha agradat, la meva vida professional".