La lluita d’un pare per parlar amb el seu fill autista: «La seva primera paraula em va treure l’angoixa»

El Gueorgui va arribar a la vida de l’Andreu el 2010. Ell i la seva parella, Cristina Rossi, el van adoptar a Riazan (Rússia) quan el nen tenia 2 anys. «Vèiem que alguna cosa no anava bé. Tenia una mirada transparent que ho travessava tot. No fixava la mirada en ningú ni en res», explica el pare. A l’arribar a Catalunya va ser el torn de pediatres, neuròlegs, psicòlegs i neuropediatres. «Van ser tres anys de molt patiment, de no saber... Quan et donen el diagnòstic respires. Ja podia sortir al carrer a dir que el meu fill tenia aquesta condició de per vida», explica l’Andreu. El Gueorgui té la síndrome autista severa, hipoacúsia, microcefàlia i síndrome d’alcoholisme fetal, que comporta una discapacitat del 87% i un grau 3 (el màxim) de dependència.

Un infern en bucle

Els primers anys el nen anava a una escola ordinària pel decret de l’escola inclusiva. «Ni hi ha prou mitjans ni els professors estan preparats... Se’ns va fer una bola immensa, tot allò», relata l’Andreu. Mentrestant, a casa, la convivència era complicada. «El nen no parlava, no hi havia cap mena de comunicació amb nosaltres. Te’l podies trobar posant la mà en una olla cremant si no vigilaves. Menjava quan volia i el que volia, anava a la nevera i ho agafava. La dutxa era un infern... Tot era un infern i en bucle, no s’acabava mai», explica l’home.

El 2013, amb el diagnòstic a la mà, el pare va tenir una idea que li va canviar la vida. Juntament amb un amic informàtic, Genís Jansà, van crear una aplicació mòbil per intentar parlar amb el seu fill. «Necessitava trencar amb aquestes rutines tòxiques, aquesta angoixa... Volia intentar arreglar que no ens poguéssim entendre de cap manera», prossegueix. Junts van dissenyar Gueopic, una aplicació disponible per a Android que utilitza pictogrames amb què el nen aconsegueix mostrar el que vol fer o necessita. «Vaig fer fotos a les coses que teníem a casa, li vaig gravar el nom de l’objecte amb la veu del seu germà gran, meva o de la seva mare. I li vaig donar una tauleta». En menys de dos mesos va venir la paraula: Paté. «Li agrada molt i, quan vaig veure que intentava pronunciar la paraula, li vaig esborrar el pictograma del paté a l’aplicació. Quan no el va trobar, em va agafar del braç i m’ho va dir. ‘Até’», recorda avui, satisfet.

Després de paté van venir el suc, el pa i l’aigua. «Ara ja ens entenem. Com indis, d’acord, però ens entenem». El nen, ja adolescent, no només és capaç de parlar amb el seu pare i dir-li el que vol i necessita, sinó que també entén el que ell li planteja. «Per exemple, l’altre dia es va menjar el fuet d’amagat i després ho negava... Fins que ho va admetre. Ell sap que això està malament». Han trigat 10 anys a arribar fins aquí, però ho han fet. «Molts pares llancen la tovallola, creuen que ens hem d’adaptar i que els nens no arribaran a parlar... Però no és així. Cal esforçar-se i donar-los eines».

Beneficiats a l’altre costat del bassal

Ara l’aplicació acumula milers de descàrregues. «Hi ha moltes famílies interessades, amb autisme o sense». L’Andreu també ha enviat 140 tauletes de manera gratuïta a diferents llocs del món (Veneçuela, Argentina, Panamà, Mèxic, la Corunya, País Basc, Conca o Càceres) per a famílies amb dificultats econòmiques que necessiten comunicar-se amb persones amb discapacitat utilitzant l’aplicació, que és gratuïta. Per fer viable aquest projecte, l’Andreu ho va deixar tot i es va centrar en l’associació, que té el mateix nom que l’aplicació. Primer ho va aconseguir amb una subvenció de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de Barcelona el 2013 i després amb ajudes d’empreses, ajuntaments i socis. També ha fundat un club de Boccia per a persones amb discapacitat, entre altres activitats.

«No ha sigut fàcil. No ha sigut gens fàcil», reconeix. En aquest temps la seva dona va morir i el seu germà també. «El dol va ser duríssim per als tres. El Gueorgui, que de per si ja tendeix a desconnectar del món, es tapava amb una manta a l’escola per no saber res de ningú», explica. Tampoc va ser fàcil amb la pandèmia. «Imagina’t el meu fill tres mesos tancats a casa... I quan vam poder sortir havíem d’anar amb una polsera. Tot va ser tot demencial», es queixa.

Rebuig social

Notícies relacionades

Avís de la Policia Nacional quan arribis a casa: «Si els veus, no toquis res»

Dones davant l’algoritme

De fet, assumeix que encara avui la vida de les persones amb síndrome de l’espectre autista és encara molt complicada. «Són les mirades de la gent. Si jo porto el meu fill a un parc sembla Moisès dividint les aigües: la gent fuig. Una altra vegada, per exemple, un senyor va donar caramels a tots els nens menys al meu. Tractem les persones amb autisme com un paper arrugat a terra», critica.

Pare i fill, no obstant, s’abstreuen de tot aquest soroll. Amb tan sols una mirada ja saben què vol l’altre. El Gueorgui, de 15 anys, és un amant del piano, li encanta córrer, anar a la muntanya i nedar. «Em sap greu no poder donar-li tot el que necessita: a casa no tenim piscina ni temps per portar-lo a tot arreu». Però sí que és conscient que sense el seu fill ell seria una altra persona. «M’ha canviat la ment. M’ha ensenyat què són el respecte i les prioritats. M’ha ajudat a conèixer la gent realment», admet. «Aquells que pensaves que t’ajudarien no hi són, però n’apareixen d’altres. Les caretes, les falsedats, cauen molt ràpid».